Родители девятимесячного Саши Гращенко с диагнозом спинальная мышечная атрофия из Новокузнецка закрыли сбор на резервный аппарат ИВЛ для 12-летней кемеровчанки Миланы Викторовой с аналогичным диагнозом, который девочке отказался выдать кузбасский Минздрав.
Как сообщила VSE42.Ru Анастасия Тимухина, кузбасский Минздрав отказался предоставлять ее дочери 12-летней Милане Викторовой резервный аппарат ИВЛ. Мама девочки была вынуждена открыть благотворительный сбор на жизненно необходимое ее ребенку оборудование. Стоимость ИВЛ составляла 570 тысяч рублей.
– Сбор практически не двигался. А через неделю Лиза Гращенко, мама смайлика (ребенка больного спинальной мышечной атрофией, СМА – прим. ред.) Саши из Новокузнецка, полностью закрыла его из тех денег, что они собирали для сына на укол "Золгенсма", – рассказала Анастасия Тимухина, мама Миланы.
Напомним, что семья Гращенко собрала около 54 млн рублей на укол препарата "Золгенсма" для своего сына, страдающего СМА-1. Одновременно они подали заявку в фонд "Круг добра" на закупку лекарства для Саши. Сначала фонд отказал мальчику. Но позже, после публикации об этой проблеме на сайте VSE42.Ru, все-таки закупил "Золгенсма" Саше Гращенко. 27 августа 2021 года ребенку ввели препарат в одной из федеральных клиник Москвы. Родители мальчика с согласия спонсоров оставили небольшую сумму на реабилитацию сыну, а остальное решили отдать детям, страдающим СМА и ведущим благотворительные сборы.
Так, в начале сентября Гращенко добавили недостающую сумму к сбору, который вела семья из еще из одного кузбасского города на операцию на позвоночнике девочке, также страдающей СМА.
А 13 сентября родители Саши закрыли полную сумму сбора на ИВЛ Милане Викторовой из Кемерова.
Мы писали о борьбе Миланы и ее мамы за замену неподходящего ИВЛ, который кузбасский Минздрав выдал ребенку, находящемуся в паллиативном статусе. Несмотря на то, что Следственный комитет признал факт нарушения и возбудил уголовное дело против регионального Минздрава, ребенку выдали только один ИВЛ, хотя ей необходим резервный аппарат.