Кузбасские чиновники от медицины отказываются обеспечивать тяжелобольную 12-летнюю кемеровчанку Милану Викторову жизненно важным оборудованием и расходными материалами, несмотря на то, что ситуация девочки находится под личным контролем губернатора Сергея Цивилева. Мама Миланы заявила, что руководитель областного детского хосписа Екатерина Качесова уже два года оставляет ее дочь без аппаратуры и медицинской "расходки", которыми по российскому закону должна быть обеспечена Милана. В ситуации разбирался журналист VSE42.Ru.
Милана Викторова должна была умереть девять лет назад. После рождения врачи давали девочке три года. Сейчас Милане 12 лет. Ребенок до сих пор жив только благодаря упорству и смелости своей мамы – Анастасии Тимухиной. А также тому, что губернатор Кузбасса Сергей Цивилев взял под личный контроль лечение Миланы, о чем он сообщил в ответ на вопрос корреспондента сайта на одной из своих пресс-конференций.
Девочка страдает тяжелым орфанным (редким) заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Оно страшно тем, что постепенно поражает мышцы тела, в том числе дыхательную систему и сердце человека. Чаще всего дети со СМА умирают в младенчестве. Но Милана, несмотря на страшный диагноз, продолжает жить.
В январе 2019 года, когда девочке было девять лет, она перестала дышать. Тогда ее спасла мама, которая до приезда скорой помощи "качала" легкие Миланы. С этого момента ребенок практически постоянно жил на искусственной вентиляции легких.
Как не сложно догадаться, для этой самой искусственной вентиляции легких нужен специальный аппарат ИВЛ. Пока после остановки дыхания Милана лежала в реанимации Кузбасской областной детской клинической больницы им. Ю.А. Атаманова или, как ее называют в народе детской многопрофильной больнице, она была обеспечена всем необходимым. И домой девочку оттуда выписали 29 апреля 2019 года, снабдив и аппаратом ИВЛ, и кислородным концентратором, и другим оборудованием и материалами, необходимыми для жизни.
– На момент нашей выписки детская паллиативная служба в Кузбассе, по сути, не работала. И нас шесть месяцев, до сентября 2019 года, всем необходимым, в том числе и расходными материалами, обеспечивала детская многопрофильная больница. Хотя, по закону, в течение трех месяцев после того, как мы были выписаны из реанимации, паллиатив обязан был обеспечивать нас всем необходимым оборудованием для респираторной поддержки. Причем оборудование должно выдаваться в двух экземплярах. То есть, например, должен быть основной ИВЛ и резервный. В том случае, если один сломается, его можно заменить другим. В апреле 2021 года будет два года, как мы выписались, но никакого оборудования от областной паллиативной службы, которой с августа 2019 года руководит Екатерина Качесова, мы не получали. Если ИВЛ из многопрофильной окончательно "сдохнет", то нам придется туго. Ведь он два года работает без техобслуживания и уже ломался. А вообще нам еще год назад нужно было вернуть ИВЛ в многопрофильную больницу. Это их оборудование. И Милана пользуется аппаратом только потому, что врачи не могут оставить моего ребенка без возможности дышать, – рассказывает Анастасия Тимухина, мама Миланы.
16 августа 2019 года у Миланы появился шанс вернуться к относительно нормальной жизни – начать самостоятельно дышать. Именно в этот день российский Минздрав зарегистрировал первый препарат для лечения СМА – "Спинразу". Он останавливает прогрессирование заболевания, в результате чего прекращается отмирание нейронов спинного мозга. Прогноз наиболее благоприятный при раннем начале терапии – больные не только возвращают утерянные навыки, но и приобретают новые. Своевременное получение лекарства позволяет страдающему СМА ребенку в будущем стать практически здоровым взрослым человеком.
Это лекарство очень дорогое. Одно из самых дорогих в мире. Один укол "Спинразы" стоит 7 млн рублей. В первый год лечения пациенту необходимо сделать шесть таких уколов. А затем каждый год – три укола. И так всю жизнь. Препарат дорогой, но благодаря ему люди, больные СМА, могут жить. Разумеется, такое дорогостоящее лекарство простая российская семья купить неспособна. Поэтому обязательство по его закупке, по логике, на себя должно взять государство. Правда, несмотря на это, многие российские дети, больные СМА, до сих пор не обеспечены "Спинразой". Долго его не могла получить и Милана.
Мама Миланы Анастасия решила, что у ее дочери будет лекарство, чего бы ей это ни стоило. Сначала женщине пришлось в прямом смысле пройти семь кругов бюрократического ада и получить назначение на лечение препаратом от врачей. Собственно, тогда и началось противостояние, по словам Анастасии Тимухиной, с главным областным специалистом по паллиативной медицинской помощи детям Екатериной Качесовой.
– Изначально Качесова была нашим неврологом в Сельской больнице, к которой мы относимся по месту жительства. Первое недопонимание с этим врачом у нас возникло, когда весной 2019 года после выписки из реанимации она отказалась выписывать Милане метаболическую и ноотропную терапию, которую дочь принимает для поддержания организма. Качесова говорила, что действие этих препаратов научно не доказано. То есть главный невролог московского НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Светлана Артемьева эти препараты детям со СМА рекомендует, главный областной невролог – покойная Галина Галиева – тоже назначала их детям, а Качесова считает, что это недоказанная медицина. И в итоге у меня ребенок находится под ее наблюдением, а ответственность за назначение и дозировку препаратов беру на себя я. Качесова устранилась, – говорит Анастасия.
После регистрации спасительной "Спинразы" в России Анастасия пошла к Екатерине Качесовой и попросила дать рекомендацию на назначение этого жизненно важного препарата Милане. Такова процедура получения лекарства. Но, по словам Насти, врач Качесова оказалась.
– Тогда мне пришлось идти к главному врачу Сельской больницы с заявлением, чтобы он обязал Качесову дать необходимое Милане заключение. После поручения главврача Екатерина Качесова через день оформила все необходимые нам бумаги. Разумеется, с этого момента она перестала быть Миланиным неврологом. Но дело в том, что Качесова – заведующая детским хосписом и главный областной детский специалист по паллиативу. То есть Милана, как и другие неизлечимо больные дети, все равно зависит от нее, – говорит Анастасия.
На этом борьба Миланы за возможность дышать и жить не закончилась. Далее последовала борьба с кузбасским Минздравом, который тянул с закупкой "Спинразы", прекрасно осознавая, что здоровье девочки и других детей со СМА может в любую минуту ухудшиться и они просто погибнут. Об этом мы уже подробно рассказывали в одном из наших материалов. Тогда Анастасия Тимухина приняла решение подать в суд на региональный Минздрав и выиграла иск.
В феврале 2020 года во время отчетной пресс-конференции губернатор Кемеровской области Сергей Цивилев, отвечая на вопрос корреспондента VSE42.Ru о проблемах с обеспечением лекарствами Миланы Викторовой, взял ситуацию под личный контроль.
– Я возьму эту девочку под личный контроль. Лекарства приобретем ей, – сказал глава Кузбасса.
26 августа 2020 года Анастасия Тимухина и областной Минздрав заключили мировое соглашение, по которому кузбасские чиновники обязались обеспечивать Милану препаратом "Спинраза".
27 июля 2020 года девочке поставили первый укол. От инъекции к инъекции ее состояние начало улучшаться. К Милане постепенно возвращается самостоятельное дыхание. Лекарство работает. Однако с получением "Спинразы" проблемы с Екатериной Качесовой не закончились. Ведь девочке по-прежнему нужны и респираторная поддержка, и расходные материалы, необходимые для ухода за ребенком, для нормальной жизни.
По словам Анастасии Тимухиной, в октябре 2020 года паллиативная служба все-таки закупила для Миланы аппарат ИВЛ. Нужно напомнить, что ИВЛы должны были предоставить еще с апреля по июль 2019 года, то есть почти два года назад. Но оборудование, которое наконец-то приобрел кузбасский паллиатив, девочке не подошло. Аппарат днем и ночью выдавал так называемые "тревоги" (сигналы о неисправности).
– Кроме этого, у ИВЛ, выданного паллиативом, турбина работала так, что, когда мы замерили уровень шума, он был сравним с громким криком. То есть всей семье в квартире находиться было невозможно ни днем, ни ночью. А мы живем вчетвером в маленькой квартире, – говорит Анастасия.
Когда родители Миланы предприняли попытку настроить аппарат и позвонили специалисту, который должен заниматься его обслуживанием, тот предложил поставить Милане трахеостому с манжетой (полая канюля, которая устанавливается непосредственно в трахею, с ее помощью человек может дышать самостоятельно или через ИВЛ).
– У Милы стоит трахеостома без манжеты. Трахеостома с манжетой надувается и полностью заполняет пространство в трахее. С ней ребенок не может даже говорить, потому что по голосовым связкам выходит воздух. Мы трахеостомой с манжетой не пользуемся и не планируем. Она рискованная. У Миланы могут образоваться пролежни в трахее. Но техник ответил, что это решит нашу проблему с новым аппаратом ИВЛ, – вспоминает Анастасия Тимухина.
То есть оказалось, что нужно не аппарат настраивать под Милану, а Милану под аппарат. В тот момент девочка уже была на "Спинразе", получала терапию и начала переходить на самостоятельное дыхание. В этой ситуации ее мама не сочла нужным мучить дочь, ее дыхательную систему и ставить над страдающим от тяжелого заболевания ребенком эксперименты с новым оборудованием.
– Мы попросили областной паллиатив купить то оборудование, к которому Милана адаптирована. Хотя бы такой же ИВЛ, какой выдала многопрофильная больница. Но госпожа Качесова сказала: "Нет. Все уже закуплено. Ничего другого мы покупать не будем", – вспоминает Анастасия Тимухина.
По словам Насти, Качесова называет ее самой капризной матерью. Впрочем, другой маме, чей двухлетний сын также страдает тяжелой формой СМА первого типа, Ирине Талакиной главный областной специалист по паллиативной помощи детям как-то сказала, что "с врачами нужно дружить". Что тогда имела в виду Качесова, доподлинно неизвестно. Зато мы знаем, что семья Талакиных прошла тот же путь, что и Тимухины. Их дети вместе лежали в реанимации, они практически одновременно подавали в суд на областной Минздрав, вместе выиграли суды и начали лечить детей "Спинразой". Сыну Ирины Талакиной также нужен ИВЛ и современный пульсоксиметр для измерения сатурации крови. Но это и многое другое жизненно важное оборудование для ребенка в областном паллиативе не закупают. Либо предлагают то, которое не подходит двухлетнему Саше.
– Нам нужен пульсоксиметр, чтобы постоянно измерять сатурацию у сына, так как ребенок живет на аппарате ИВЛ. Нужно следить, чтобы не падали показатели. Нам его так и не предоставили. У меня есть старенький, но на нем барахлят датчики. Он занижает показатели, не всегда может уловить частоту сердцебиения. Старый пульсоксиметр нам приобретал благотворительный фонд. Наш врач паллиативной службы говорит, что подавала заявки на приобретение нового прибора, но когда его закупят – неизвестно. Областной Минздрав выдал нам хирургический отсасыватель для санации легких. Мы просили у Качесовой переносной отсасыватель, который работает от аккумулятора. Без него мы не выходим гулять. Трахеостома может забиться в любой момент, поэтому Саша сидит дома даже летом. Не купили. Также мы просили у паллиативной службы кислородный концентратор. Никакой не дали. Саше нужен и ингалятор. У нас есть от многопрофильной больницы. Но они могут забрать его. Он им принадлежит. С ИВЛ у нас те же проблемы, что и у Тимухиных. Тот, что выдали в многопрофильной, вышел из строя. Паллиативная служба дала другой, к которому Саша не может приспособиться. Он постоянно выдает сигналы тревоги. В результате с 11 января 2021 года я почти не сплю. Но Качесовой все равно, – рассказывает Ирина Талакина.
Помимо ИВЛов областной паллиатив обязан ежемесячно обеспечивать больных детей расходными материалами. Список состоит из почти двадцати позиций, среди которых: фиксаторы для трахеостомы, шприцы, катетеры, контуры ИВЛ, откашливатели, аспираторы и т.д. Однако на протяжении двух лет с обеспечением Миланы расходными материалами происходят странные вещи.
– Расходными материалами Милану обеспечивают все два года после выписки из реанимации как придется. В январе и феврале 2021 года мы вообще не получали расходку. То есть все необходимое приобретали за свой счет. А это порядка 50-60 тысяч рублей в месяц. Милана питается через гастростому. Банка смеси стоит 700 рублей. Ее хватает на три дня (Заметим, что Анастасия Тимухина не работает, она ухаживает за больной дочерью, которую нельзя оставлять одну – прим. ред.). В марте нам выдали лишь часть необходимого. Но некоторые позиции из того, что выдали, не подошли или были ненадлежащего качества, либо предоставлены в меньшем количестве. Объясню на примере. Фиксатор под трахеостому одноразовый. Он меняется каждый день. Нам его выдали один(!) на месяц. А должно быть 30 штук. Госпожа Качесова всегда объясняет эти накладки тем, что находится в процессе закупа. Другой ее ответ: "Что даем, тем и пользуйтесь". Хотя есть конкретный список, по которому нас должны обеспечивать каждый месяц, – говорит Анастасия.
Анастасия Тимухина уверена, что Екатерина Качесова сводит с ней личные счеты за активные действия, за ее упорство в спасении ребенка. А по сути, если верить Тимухиной, врач ведет войну не с самой Анастасией, а с ее беззащитной смертельно больной дочерью Миланой.
После того, как в марте Милану в очередной раз не обеспечили расходными материалами по списку, Анастасия написала заявление в Следственный комитет.
– После обращения в СК нам сразу же (в больнице – прим. ред.) все выдали по списку. Кроме ИВЛов. Правда, катетеры, которые нужны дочери каждый день, оказались не те. Но через два дня и их заменили на нужные. Это все произошло только после подключения СК, – рассказывает Тимухина.
Интересно, что пока Милану всем необходимым снабжала многопрофильная больница, все было хорошо. Девочка получала оборудование и расходные материалы в полном объеме. По крайней мере, так говорит ее мама.
– Если бы, например, областной паллиатив был на базе многопрофильной больницы, все паллиативные семьи были бы счастливы. Там работа идет слаженно, врачи, которые с нами работали, – молодцы. Мы их бесконечно уважаем. Но, как только мы перешли на областной паллиатив, возглавляемый Качесовой, начались бесконечные проблемы, – утверждает Анастасия Тимухина.
В то же самое время, по словам мамы Саши Талакина, их семью расходными материалами обеспечивают практически бесперебойно. Правда ребенок по месту жительства относится к поликлиники №2 детской больнице №1, а Милана – к Сельской больнице. Можно лишь гадать, с чем связано такое разное распределение медицинских средств – с работой конкретной поликлиники или в целом областной паллиативной службы, которая, скорее всего, централизованно закупает оборудование и расходные материалы? А может быть, это связано с личным симпатиями и антипатиями Екатерины Качесовой? Ответа на этот вопрос у нас нет.
За комментарием по поводу возникшей ситуации мы, разумеется, обратились к самой Екатерине Качесовой. И вот что она рассказала.
– Такой проблемы нет. Они обеспечиваются расходными материалами в полном объеме. ˂Акт˃ приема-передачи расходных материалов – все есть у лечащего врача. В полном объеме. Все документы переданы в Следственный комитет. Следственный комитет в курсе, что получает ребенок. Она получает с 2019 года. Все рецепты, все копии актов приема-передач все есть. ИВЛы закупаются не определенной марки, а режимы. Есть определенный закон №44 (44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд" – прим. ред.) Согласно этого закона закупаются ИВЛ. ИВЛ у ребенка есть. Она обеспечена, – пояснила в телефонном разговоре с журналистом VSE42.Ru Екатерина Качесова.
У нас нет повода не доверять Екатерине Качесовой. Наверняка она хороший специалист, раз ей поручили такое серьезное дело, как руководство детским хосписом и детской паллиативной службой. Но также у нас нет повода не верить матерям, которые каждый день видят страдания своих неизлечимо больных детей.
Редакция VSE42.Ru просит правоохранительные органы считать данный материал сообщением о правонарушении (преступлении), провести соответствующую проверку и вынести процессуальное решение.
Мы уже обратились в прокуратуру Кемеровской области с просьбой провести проверку фактов, изложенных в статье.