Кузбасские чиновники обеспечат тяжелобольную девочку пожизненным лечением

Мать тяжелобольной девочки из Кемерова в суде добилась обеспечения дочери жизненно важным лекарством.

26 августа 2020 года между законным представителем 11-летней Кемеровчанки Миланы Викторовой и областным Минздравом было заключено мировое соглашение, по которому кузбасские чиновники обязуются обеспечивать девочку, страдающую спинальной мышечной атрофией (СМА), лекарственным препаратом "Спинраза".

Милана страдает редким (орфанным) заболеванием СМА, причем его наиболее тяжелым типом: переходный 1-2. Длительное отсутствие лечения специальным препаратом привело к тому, что в январе 2019 года Милана перестала самостоятельно дышать и почти постоянно находится на ИВЛ.

В марте 2020 года мама Миланы Анастасия Тимухина подала в суд на министерство здравоохранения Кузбасса, которое по закону обязано обеспечивать лекарствами таких детей, как Милана, но до этого отказывало семье в закупке "Спинразы".

В феврале 2020 года ситуацию под личный контроль взял губернатор Кемеровской области Сергей Цивилев. С 27 июля 2020 года Милане уже были введены три дозы "Спинразы". А с конца сентября она начнет регулярно получать лекарство: "постоянно по жизненным показаниям до отмены настоящего лекарственного препарата врачебной комиссией", как сказано в тексте мирового соглашения с кузбасским Минздравом.

Фото: Анастасии Тимухиной
Комментарии для сайта Cackle