Физическая боль. Человек старается избегать ее всеми силами. Для этого, собственно, был изобретен наркоз и всевозможные анестетики. Сегодня никто не терпит головную боль, не лечит зубы и даже не делает уколы красоты без обезболивания. А серьезные вмешательства пациенты спокойно переносят во сне. Но 13-летней кемеровчанке Милане Викторовой врачи Кузбасской областной детской клинической больницы им. Ю.А. Атаманова во время тяжелой процедуры почему-то отказались давать наркоз. В течение сорока минут беззащитный тяжелобольной ребенок просил людей в белых халатах облегчить ее страдания, но, как говорит сама девочка, в ответ слышала что-то вроде насмешек. Что с Миланой произошло в детской многопрофильной (как ее называли прежде) больнице, девочка рассказала журналисту VSE42.Ru.
Нужно сказать, что чиновники от кузбасского здравоохранения уже давно пытаются "вычеркнуть" Милану Викторову из своей жизни. По крайней мере, так считает ее мама Анастасия Тимухина. Ведь девочка страдает тяжелым орфанным (редким) заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Государство обязано обеспечивать ее очень дорогим лекарством "Спинразой", один укол которого стоит около 7 миллионов рублей. В первый год лечения пациенту необходимо сделать шесть таких уколов. Затем по три укола каждый год в течение всей жизни. Как ни крути, но Милана для кузбасского Минздрава пациент очень дорогой.
В январе 2019 года, когда девочке было девять лет, она перестала дышать и больше года жила на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Но именно чудо-"Спинраза" вернула ее организму эту животворящую функцию. Благодаря уколам Милана начала дышать. Ведь "Спинраза" останавливает прогрессирование заболевания. И чем раньше она попадает в организм пациента больного СМА, тем лучше прогноз на восстановление его функций. Вот только, несмотря на то, что 16 августа 2019 года федеральный Минздрав зарегистрировал "Спинразу" в России, кузбасские чиновники не спешили закупать ее для своей маленькой землячки.
Имея на руках назначение на лекарство, с большим трудом полученное от врачей, мама Миланы, Анастасия Тимухина, пыталась заставить облминздрав выполнить свою обязанность – закупить "Спинразу". Каждый день без лекарства попросту приближал смерть девочки. В феврале 2020 года после обращения редакции нашего сайта ситуацию под личный контроль взял губернатор Кемеровской области Сергей Цивилев. А сотрудники кузбасского управления службы по надзору в сфере защиты здравоохранения привлекли Минздрав Кемеровской области к административной ответственности после невыполнения предписания по обеспечению ребенка медикаментами.
В свою очередь в марте 2020 года Анастасия Тимухина подала в суд иск на министерство здравоохранения Кузбасса. И еще почти через полгода, в конце августа, между законным представителем тогда еще 11-летней кемеровчанки Миланы Викторовой и областным Минздравом было заключено мировое соглашение, по которому кузбасские чиновники обязались обеспечивать девочку лекарственным препаратом.
27 июля 2020 года Милана получила свою первую дозу "Спинразы". С этого момента и началось возвращение ребенку собственного дыхания. В 2019 году Милана дышала при помощи ИВЛ 24 часа в сутки через трахеостому. После уколов трахеостома стала ей не нужна, а к ИВЛ Милану подключают только на время сна.
Но сегодня ребенок при полностью сохранном интеллекте не может двигаться. Дело в том, что СМА постепенно поражает мышцы тела больного. И если дыхание Милане "Спинраза" вернула, то с восстановлением двигательных функций все сложнее – нужна реабилитация. Бассейн, массажи, занятия на специальных тренажерах – ничего этого для Миланы в Кемерове нет. По словам ее мамы, для такого ребенка в России реабилитация не предусмотрена.
– СМА вычеркнули из списка диагнозов, кому положена реабилитация. Плюс у Миланы паллиативный статус. Но мы стараемся своими силами. Прогресс есть. Милана не собирается останавливаться на достигнутом, – говорит Анастасия Тимухина.
Так, благодаря упорству своей мамы, ученым, которые создали "Спинразу", и вопреки кузбасскому Минздраву, Милана продолжает жить. И даже в своем "обездвиженном" положении пытается радоваться жизни.
Но что же произошло с ней 27 мая 2022 года во время введения очередной, уже девятой дозы "Спинразы"? Почему врачи, несмотря на данное Милане и ее родителям обещание, отказались делать наркоз, тем самым подвергнув ее, как говорит сама Милана, невыносимым мучениям?
В пятницу, 27 мая, родители привезли Милану в детскую многопрофильную больницу на очередную инъекцию "Спинразы".
Лекарство это непростое, поэтому и вводится оно особым способом – интратекально, то есть через инъекцию в позвоночный канал или в субарахноидальное пространство спинного мозга в районе поясницы. Таким образом, препарат достигает спинномозговой жидкости. Если объяснять совсем просто – процедура эта похожа на пункцию. Кому приходилось сталкиваться с пункцией, вряд ли назовет ее приятной. И это, мягко говоря. А тут больной ребенок, для которого и так-то буквально каждое движение в повседневной жизни болезненно, а здесь целая пункция. Да, как потом выяснилась, не одна, не две и даже не пять?
– Меня привезли в оперблок в реанимацию и решили ставить укол, не перекладывая на операционный стол с перевозки. Со мной было пять или шесть человек: врачи и медсестры, в том числе невролог Марина Анатольевна Никитенко. Она присутствует на каждом введении "Спинразы". Все пошло не так с самого начала. Меня повернули на тот бок, на котором ни разу не ставили "Спинразу". Мне на нем очень неудобно лежать из-за сильной деформации тела. Поэтому раньше всегда делали укол на другом боку, на котором мне комфортно. Я врачам напомнила об этом, сказала еще до начала процедуры, что мне очень больно плечо на этом боку. Но они ответили: "Ты потерпишь пять минуточек". Но в результате я терпела более 40 минут, – рассказывает Милана.
Почему же все происходило так долго? И почему, когда что-то пошло не по плану, доктора отказались давать Милане наркоз, который, напомним, обещали? Оказывается, врачи не смогли с первого раза ввести "Спинразу". Не смогли они это сделать и со второй попытки, и с третьей… Сколько же раз врачи пробовали делать укол?
– Сложно точно сказать, сколько раз они кололи, потому что я ощущала боль в плече из-за неудобного положения, в пояснице, и еще отдавало в ногу. Я могу ошибаться, но кололи, на мой взгляд, раз девять. Потом уже из-за боли было сложно считать, – говорит Милана.
При этом девочка уточняет, что, если у врачей получается поставить "Спинразу" с перового или второго раза, то это занимает всего 5-10 минут. А здесь, как она говорит, пришлось терпеть, минимум 40.
Напомним, Милана не может шевелиться, даже голову повернуть самостоятельно она не способна. В обычной жизни ей во всем помогают мама и папа. Подать сигнал врачам, когда рядом нет никого из родных, о том, что ей плохо, девочка способна только своим тихим голосом.
– Сначала я терпела. С врачами общалась спокойно. А потом, когда поняла, что у них не получается сделать инъекцию, сказала, что мне очень больно и попросила поставить наркоз. Они меня не слушали, тогда я начала умолять: "Дайте наркоз, пожалуйста. Я уже устала, нет сил терпеть". А они отвечали: "Ты что, наркоз не нужен, мы сможем и без него". Причем перед родителями, прежде чем увезти меня в оперблок, сама Марина Анатольевна Никитенко обещала, что если у них с первого раза не получится, дадут мне наркоз, – вспоминает Милана.
Относительно здоровому человеку сложно представить ощущения подростка, повседневная жизнь которого связана с постоянным дискомфортом, неприятными ощущениями, болями (например, Милане больно сидеть без специального корсета и даже когда ей чистят зубы), невозможностью свободно двигаться и т.п. Но понять, что все это накладывает отпечаток на ее эмоциональное состояние все же, хоть и с трудом, но можно. Однако, возможно, подобный уровень эмпатии, не доступен некоторым кемеровским медикам. Мало того, пациенты, по словам Миланы, их просто-напросто раздражают.
– Там, в оперблоке, я сказала врачам: "Вы мне обещали, если не получится с первого раза сделать укол, то дадите наркоз". Но хирург ответил: "Ну, бывают огорчения". Пошутил, видимо. Меня обманули. Причем не в какой-то мелочи, а в том, что для меня особенно важно и травматично. После слов хирурга меня пронзила обида, внутри все сжалось от того, что меня не слушают, не слышат, обманывают, распоряжаются моим телом, как хотят, зная, что я не могу встать и уйти. Это было не впервые, когда врачи говорили мне обидные вещи. Например, еще раньше, врачи во время процедур сравнивали меня с другими детьми. Говорили, что есть девочки, которые терпят боль, а я не могу терпеть, плачу. Еще они мне обычно говорят: "Ты же взрослая, потерпи". А какая разница, взрослый или ребенок? Никто не должен терпеть боль, если в этом нет необходимости, – говорит Милана.
Девочка вспоминает, что помимо всего прочего, 27 мая медики "злились на нее", объясняя якобы свою нервозность тем, что она "своей болью мешает им работать".
– Один из врачей сказал мне: "Ты потом, когда вернешься в палату, не забудь рассказать маме и папе, как мы тут над тобой издеваемся". Перед тем, как увезти к родителям, меня минут десять приводили в порядок, вытирали лицо, ждали, пока я успокоюсь, и буду выглядеть не зареванной. Хочется, чтобы врачи поняли мою боль. Они просто не понимают, насколько мне больно. По ним это видно. Ну не понимают, – говорит Милана.
О том, какой дочь увидела после процедуры мама, Анастасия Тимухина тоже рассказала журналисту VSE42.Ru.
– Я первый раз за 13 лет увидела Милану в таком состоянии. Ее привезли из оперблока, а у нее лицо каменное, взгляд в никуда, никаких эмоций, хотя она очень эмоциональная. Я поэтому сначала подумала, что она после наркоза. А потом смотрю, у Милы глаза стеклянные. И только минуты через три она зарыдала. Не знаю, что и кто с ней там делал, но я поняла, что ее морально размазали. Она же подросток, у нее пубертатный период. Я вижу, что у ребенка подорвали веру в себя. Судя по Миланиному рассказу, медики дали ей понять, что она никто, что ее никто не будет слушать, что она ничего не может. Это же основы детской психологии. Я не понимаю, зачем ее мучать. Врач, у которого есть все возможности облегчать страдания, наоборот их усугубляет и без того тяжелому пациенту, – говорит Анастасия Тимухина.
Но маму Миланы волнует и еще один момент в инциденте, случившемся с ее дочерью в Кузбасской областной детской клинической больницы им. Ю.А. Атаманова.
– Я не понимаю, почему Милане не ставят "Спинразу" под УЗИ-, рентген-контролем? Хотя это показано к подобным процедурам. Более того, раньше Милане уколы так и делали. Я спросила у Никитенко 27 мая, почему нельзя было сделать это? Она ответила, что есть такая рекомендация, но якобы хирурги говорят, что это бесполезно и даже мешает. Но раньше-то нам делали под контролем! – недоумевает Анастасия.
Женщина не знает, что делать. Она говорит, что может пожаловаться в следственный комитет и прокуратуру. Но в данном случает, у нее нет доказательств неподобающего обращения медиков с Миланой, все будет только со слов женщины и подростка.
– Следователи придут в больницу, а врачи скажут: "Такого не было". Вот и все. С другой стороны, "Спинраза" очень дорогой препарат. Должна же как-то его постановка фиксироваться, вплоть до съемки вскрытия ампулы на видео. Нам, родителям, не выдают протоколы – кто вводил, сколько проколов делали, с какой попытки удалось взять спинномозговую жидкость и ввести препарат. Я не знаю ничего, что происходит за дверями палаты, куда увозят Милану. Все со слов дочери. Мы, родители, ни разу не присутствовали при введении "Спинразы". Я знаю, что, например, в Красноярске семьи детей со СМА, присутствуют на введении. В выписке, которые мы получаем спустя несколько дней после процедуры, зафиксировано получение ребенком "Спинразы" и рекомендации: наблюдаться у невролога, ортопеда, гастроэнтеролога педиатра. Вот и все, – говорит Анастасия Тимухина.
Родителям Миланы в данном случае удалось установить приблизительное число проколов, то есть попыток введения препарата. На фото, предоставленном Анастасией Тимухиной в редакцию сайта, видно, как минимум девять следов от иглы.
В свою очередь редакции VSE42.Ru удалось получить протокол постановки "Спинразы" ребенку из соседнего с Кузбассом региона. В нем указано, что процедура проводилась "под местной анестезией", есть фамилия врача, который вводил препарат, а также зафиксированы данные всех, присутствовавших медиков. Почему родители Миланы лишены этой информации, остается загадкой.
Есть у матери девочки и другие претензии к детской многопрофильной.
– После введения "Спинразы" состояние Миланы никто не контролирует. Например, год назад, ее привезли после введения, и спустя 15 минут ребенок жалуется на боль в бедре. Никого это не интересует кроме нас, родителей. Никто ее не осматривает, никто не фиксирует жалобы. Я начинаю метаться, делать дочери рентген. Выясняется, что во время введения "Спинразы", Милане вывернули бедро. Как это произошло? Все врачи знают, что у Миланы тяжелый остеопороз и каждое неловкое движение может привести ни то что к вывиху, а к перелому, – говорит Тимухина.
Милана и Анастасия – жертвы этой ситуации. К тому же они непрофессиональные медики, поэтому, возможно, могут описывать события чрезмерно эмоционально. Чтобы получить официальную оценку произошедшего, за оперативным комментарием мы обратились в Кузбасскую областную детскую клиническую больницу им. Ю.А. Атаманова. Но, к сожалению, сотрудник пресс-службы сочла возможным оставить устный запрос журналиста без ответа, сославшись на свою занятость.
– Так сходу трудно сориентироваться в любой ситуации, даже самой простой… Мы сейчас готовимся к пресс-конференции, которая будет в пятницу, и еще работам не полным составом, поэтому не успеваем даже на телефон отвечать иногда.., – сообщила сотрудница пресс-службы медучреждения.
В конце нашего разговора с Миланой я остро понимаю, что ей не хочется жаловаться, она хочет поговорить о чем-то кроме болезни, постоянной боли и уколов "Спинразы". Ведь в основном с друзьями она общается в интернете. Я спрашиваю, что ей интересно помимо учебы в школе (Милана учится на "4" и "5") и о чем она мечтает.
– Люблю наряжаться, краситься, смотреть модных блогеров. Мне хочется поэкспериментировать с внешностью. Например, волосы покрасить: на данный момент у меня в мыслях темно-красный цвет. Коротко подстричься хочу, сгонять на шопинг с мамой. Ну и еще…(Милана замолкает, немного стесняется – прим. ред.) мечтаю в Париж съездить, – говорит Милана.
Сложно сказать, удастся ли ей, когда-нибудь побывать в Париже. Хочется надеяться, что эта мечта Миланы сбудется. А боли, которая преследует ее всю жизнь, станет немного меньше.