Глоток воздуха, или Кто поможет Милане?

11 Февраля 2020, 13:35

Милана перестала дышать 13 января 2019 года. Она потеряла сознание и не дышала до приезда бригады скорой помощи. Не умерла только благодаря ее маме, которая все это время "качала" ее легкие. С тех пор, уже больше года, 11-летняя кемеровчанка сама практически не дышит. И все еще надеется, что областные чиновники обеспечат ее лекарством, без которого у нее нет шансов. В ситуации разбирался корреспондент VSE42.Ru.

Жизнь с ИВЛ

После остановки дыхания Милана почти постоянно находится на ИВЛ.

– Врачи мне сразу сказали, что Милана может дожить лет до трех – не больше. Но сейчас ей уже 11 лет. И я до сих пор надеюсь, что дочке все еще можно помочь. Тем более, что сейчас, совсем недавно, появилось лекарство для нее. В августе прошлого года оно зарегистрировано в России и теперь дети с таким диагнозом получили шанс жить, – говорит мама Миланы Анастасия Тимухина.

У Миланы очень редкое (так называемое орфанное) заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Причем наиболее тяжелый ее тип: переходный 1-2.

Если сказать проще, в организме девочки не вырабатывается специфический белок из-за генной мутации. Как следствие, ее мышцы перестают функционировать. Процесс носит такой характер, что в результате человек не просто не может, например, двигаться, но и даже дышать и – на финальной стадии болезни – останавливается сердце. Ведь оно, как известно, тоже мышца.

Еще недавно, до разработки новых лекарств в 2016 году диагноз СМА был приговором. Вопрос состоял только в том, сколько проживет человек. Что касается СМА 1-2 типа – это только дети, совсем малыши. Заболевание проявляется обычно еще в грудничковом возрасте. Затем быстро прогрессирует. И к трем годам (как и сказали врачи маме Миланы) наступает смерть.

Теперь же шанс если не на полное выздоровление, то, по крайней мере, на сохранение остатков здоровья или даже на частичное восстановление у больных с диагнозом СМА появился. И, разумеется, Анастасия Тимухина поспешила воспользоваться им для своей дочери.

– Болезнь Миланы стала моей жизнью. С момента, когда ей поставили СМА, я стала и сиделкой, и медсестрой, и врачом, и массажистом. Короче, все, что нужно и можно делать, делаю. Конечно, она моя дочь и, наверное, я субъективна, но поверьте – она у меня самая лучшая. Ну как я могла сложить руки и сдаться?! Конечно, не могла. Милана учиться на "отлично", ее стих после трагедии в "Зимней вишне" стал известен в Кузбассе. Он был опубликован в Instagram-аккаунте Анны Цивилевой, с которой Милана лично встречалась. А еще она у меня большая модница, очень любит "шопится", когда я покупаю ей какие-нибудь платьица. Жаль только, что мы на нашей коляске, да еще и с аппаратом искусственного дыхания далеко не везде можем попасть, – рассказывает Настя.

Не перезвонили…

Сейчас аппарат ИВЛ – постоянный спутник Миланы. Девочку с трубкой в горле, через которую в ее легкие поступает воздух, иногда можно встретить на улицах Кемерова. И так уже год. А еще раньше, когда Милана дышала самостоятельно, она могла самостоятельно же сидеть. Но в 6-летнем возрасте этот вид физической активности оказался для нее недоступен – из-за прогрессирующей СМА. Теперь Милана лежит. Лежа учится, лежа в коляске гуляет вместе с родителями. Лежа едет в машине на мероприятие в Новосибирск, которое организует благотворительный фонд "Семьи СМА", региональным координатором которого стала ее мама.

– Поездка в Новосибирск в прошлом году стала очень важной для нас. В семинаре фонда приняли участие лучшие российские врачи. Например, благодаря помощи пульмонолога, который просто правильно настроил аппарата ИВЛ для Миланы, теперь она может хотя бы по полчаса в день дышать самостоятельно. В Кемерове почему-то врачи не смогли этого сделать. Как следствие, уровень насыщения крови кислородом значительно увеличился и Милана стала чувствовать себя лучше, – говорит Настя.

Сейчас в Кемеровской области 12 семей, в которых есть люди с диагнозом СМА. В целом по стране – чуть более 800 таких больных. То есть количество людей, страдающих спинальной мышечной недостаточностью, действительно небольшое. А потому, видимо, препарат, который разработан всего три-четыре года назад, чрезвычайно дорог. По крайней мере, для кошелька средней российской семьи. Один укол стоит 7 миллионов рублей. А таких уколов надо в первый год лечение шесть. В последующие годы – три укола, чтобы поддерживать необходимый уровень белка в организме.

Но что недоступно для простого россиянина, то, как кажется, может быть вполне доступно фонду обязательного медицинского страхования, бюджетам различного рода и благотворительным фондам. По крайней мере, в настоящее время, как сообщила Анастасия Тимухина, в России новое лекарство уже получили 42 человека. При этом, среди них нет ни одного жителя Кузбасса.

– Я, наверное, одна из первых в области попыталась получить право для своей дочери на современное лечение. Понимаете, тут тоже не все так просто. Например, кто-то из родителей просто сдается и не видит смысла в том, чтобы использовать все шансы. Помимо этого есть такая вещь, как серьезные побочные явления при лечении. Но мы с Миланой хотим жить и все для этого сделаем. И первое, что мы сделали, это прошли все круги официальных инстанций и получили назначение на лечение препаратом. А дальше – начиная с декабря прошлого года, – ситуация тянется без какого-либо движения. Например, я до сих пор не получила документ с ответом из департамента охраны здоровья населения (ДОЗН) Кемеровской области – что называется на бумаге. И это при том, что с момента обращения прошло уже почти два месяца – вместо предусмотренных законом на ответ 30 дней. Правда, удалось хотя бы добиться того, что этот ответ предоставили для начала в электронном виде. Только после того, как смогла дозвониться на телефон горячей линии, который всегда либо занят, либо трубку никто не берет, либо рабочий день закончился и автоинформатор предлагает оставить контактные данные, чтобы на следующий день специалисты ДОЗН перезвонили. Поверьте, оставляла. Ни разу никто не позвонил, – говорит Анастасия Тимухина.

Лечение через суд?

Суть обращения матери тяжело больного ребенка в ДОЗН крайне проста: "медицинское назначение на лечение препаратом есть, будьте добры, обеспечьте закупку лекарства!"

В электронной версии ответа ДОЗН от 31 декабря 2019 года (напомню, что "бумажный" ответ не предоставлен Анастасии Тимухиной до сих пор) говорится, что препарат, назначенный Милане, не входит в перечень для льготного лекарственного обеспечения. В связи с этим кузбасские чиновники якобы направили запрос в Минздрав для финансирования покупки лекарства за счет средств федерального бюджета. В настоящее время, следует из ответа, то есть по состоянию на 31 декабря ответ не получен.

Из-за такой неясности на протяжении непонятного количества времени – ведь ответ Минздрава можно ждать долго, а здоровье Миланы может резко ухудшиться в любой момент, – Анастасия Тимухина решила пойти на крайнюю меру и обратиться в суд.

– Проконсультировалась с юристом и пришли к выводу, что закон на нашей стороне. Поэтому сейчас готовим иск, чтобы принудить ДОЗН исполнить требование российского законодательства. Причем, сделать это не когда-либо, а немедленно. По крайней мере, я знаю, что в России уже есть прецеденты, когда родители маленьких пациентов со СМА выигрывали такие иски. Мне не остается ничего другого, как уже в суде отстаивать право моей дочери на жизнь, – уверена Анастасия Тимухина.

Настя подчеркивает, что никогда не просила у государства ничего особенного сверх того, что гарантировано законом. Более того, забота о ребенке, больным столь тяжелым заболеванием (ведь его нельзя оставить без опеки даже на несколько минут) – это не только большой труд со стороны родителей, но и серьезные финансовые затраты. Так, только на специальное питание необходимо минимум 20 тысяч рублей в месяц. В целом же, с учетом расходных материалов к аппарату ИВЛ и прочего оборудования, жизненно необходимого для Миланы, требуется порядка 100 тысяч рублей ежемесячно.

– Что-то дают в больнице, что-то вроде как должны, но не дают. Так что приходится самим изворачиваться по мере сил и находить деньги. Но это все отходит на второй план сейчас. Главное – это добиться от государства, от кузбасских чиновников, чтобы они сделали то, что обязаны и обеспечили Милане то лечение, которое подарит ей надежду на жизнь, – подчеркнула Анастасия Тимухина.

Остается надеяться, что матери ребенка, больного тяжелейшим заболеванием, удастся пробить стену неповоротливой чиновничьей машины, а Милана когда-нибудь сможет самостоятельно вдохнуть воздух полной грудью.

Фото: Анастасии Тимухиной
Комментарии для сайта Cackle