Мама 13-летней кемеровчанки Миланы Викторовой, страдающей редким заболеванием спинальная мышечная атрофия, просит неравнодушных людей помочь ей приобрести для дочери средства реабилитации.
У Миланы очень тяжелое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого типа – переходный 1-2. Девочка практически не может самостоятельно двигаться, поскольку болезнь приводит к постепенной атрофии всех мышц организма.
Милане необходим портативный откашливатель, который позволит ей передвигаться по городу, гулять, а не оставаться привязанной к дому. Такой откашливатель может долго работать без электричества. Милана сможет пользоваться им и в том случае, если, например, в доме отключат свет. Стоимость откашливателя – 438 000 рублей.
– Нам необходимо портативное оборудование, которое будет работать независимо от электричества. Этот сбор Милана попросила меня открыть сама, вспомнив как в "Доме с маяком" (клиника в Москве, куда года назад девочка ездила на обследование, – прим. ред.) ей давали портативный откашливатель и аспиратор для прогулок, и ей не нужно было все время находиться в комнате, – объяснила мама Миланы Анастасия Тимухина.
Женщине, хоть и с трудом, но удалось найти необходимое Милане оборудование в России и получить счет на его приобретение.
– Я и Милана очень просим вас помочь нам жить полноценно, насколько это возможно, – обращаются ко всем неравнодушным людям Милана и ее мама.
Реквизиты, по которым можно перечислить деньги, находятся здесь.
Редакция VSE42.Ru присоединяется к просьбе Миланы и Насти и призывает всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать девочку. Любая, даже небольшая сумма, поможет сделать жизнь Миланы лучше.
Милана и ее мама уже прошли большой путь, чтобы получить от государства необходимое лечение. В марте 2020 года Анастасия Тимухина подала в суд на министерство здравоохранения Кузбасса, которое по закону обязано обеспечивать лекарствами таких детей, как Милана, но до этого отказывало семье в закупке жизненно важного препарата "Спинраза", одна инъекция которого стоит 7 000 000 рублей. В августе 2020 года Анастасия через суд добилась от чиновников закупки лекарства для дочери. Длительное отсутствие лечения специальным препаратом привело к тому, что в январе 2019 года Милана перестала самостоятельно дышать и почти постоянно находится на ИВЛ. Мы подробно рассказывали ее историю. Но уже после первых уколов "Спинразы" состояние ребенка улучшилось.