Мысли о суициде, депрессия, перманентный стресс, алкоголизм. Это лишь часть проблем, с которыми сталкиваются родители смертельно больных детей. Журналист VSE42.Ru пообщался с кемеровчанками, чья жизнь в один день превратилась в непрекращающуюся войну за здоровье дочерей, а о себе им в буквальном смысле пришлось забыть, возможно, навсегда. Подробности в нашем материале.
Кузбассовцы часто объединяются, собирая деньги на лечение тяжелобольных детей – раз уж государство не в состоянии решить эту проблему. И помочь удается. Но, переведя энную сумму на благотворительность, мы идем дальше с чувством выполненного долга. А родители больного ребенка продолжают жить в навсегда изменившейся для них реальности. Вот только можно ли это назвать привычной для обычного человека жизнью?
Одна из наших собеседниц, кемеровчанка Яна Грабовская – мама четырехлетней Евы, девочки, ставшей известной на весь Кузбасс в 2019 году. Тогда огромные суммы для нее на лечение четвертой стадии нейробластомы (агрессивной злокачественной опухоли) с метастазами в костный мозг собирали простые кузбассовцы, местные бизнесмены, помогал семье и губернатор Кемеровской области Сергей Цивилев. Напомним, что кемеровские врачи девять месяцев не могли по какой-то причине поставить диагноз девочке, не могли обнаружить большую опоясывающую опухоль в забрюшинном пространстве, распространившуюся в область малого таза.
Но до того, как история Евы получила огласку, и люди начали предлагать помощь, семья Грабовских фактически оставалась один на один со своей бедой.
– Когда Еве только поставили диагноз, нам было очень тяжело. Ты в шоке и просишь помощи, а от тебя отмахиваются: либо просто отказывают, либо нет нужного специалиста в штате, либо что-то еще, – вспоминает Яна Грабовская.
Женщина подчеркивает, что у нее нет цели пожаловаться на то, что происходило с ее семьей два года назад. Яна благодарна кузбасским врачам и медсестрам, которые делали для ее дочери все, что было в их силах. Однако она считает важным рассказать о системных проблемах, с которыми Грабовские столкнулись в Кузбассе. По мнению Яны, региональным чиновникам в здравоохранении стоит обратить внимание на практику федеральных и зарубежных больниц и внедрить их опыт в Кемеровской области. Кроме того, обратить внимание на материальное оснащение медучреждений. Именно для этого Яна Грабовская подробно рассказала журналисту VSE42.Ru о проблемах, вставших перед ней и ее близкими во время лечения Евы от агрессивной формы рака – нейробластомы.
– В первую очередь я бы хотела сказать, что родителям тяжелобольных детей нужна поддержка. Причем не только родственников, друзей, которые часто не знают, как помочь, но и психологов, психотерапевтов. Когда Еве, наконец, поставили диагноз, мы сначала какое-то время лежали с ней в отделении онкологии, гематологии Новокузнецкой городской детской клинической больницы №4. На тот момент в 2019 году у них в штате не было ни психолога, ни психотерапевта. Позже, когда мы оказались в Москве в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, я узнала, что там в штате есть и психолог, и психотерапевт. И они всегда готовы прийти на помощь. Достаточно сказать лечащему твоего ребенка онкологу о том, что требуется консультация, как он сразу же ее назначит, и к родителям или к ребенку (если он уже постарше) будет приходить психолог. Если нужно, подключат психотерапевта, он подберет терапию, назначит медикаменты, выпишет рецепт, – рассказывает Яна.
По ее словам, в центре им. Д. Рогачева многие обращаются к психотерапевту, потому что без специализированной помощи родителям детей с онкозаболеваниями эмоционально очень сложно.
– Я и сама в центре им. Д. Рогачева прибегала к поддержке специалистов. Многие родители делились своим опытом, рассказывали, что психотерапия, антидепрессанты им были необходимы, без них им было бы сложно пройти этот путь, сохранить рассудок. Хотя не все воспринимают эту помощь. Многие боятся принимать препараты, имея искаженное представления об их действии. Это еще одна проблема, с которой нужно работать – просвещать людей, чтобы они не боялись лекарств, способных улучшить качество их жизни, – поделилась Яна.
Но Яну Грабовскую удивили и другие странности во время пребывания в Новокузнецкой городской детской клинической больнице №4, которые только усугубляли стресс матери тяжелобольной девочки.
– В Новокузнецке родителей больных детей все время ограничивают: в ординаторскую постучаться позвать врача нельзя, родителям детей в больничных коридорах общаться между собой нельзя, диагнозы друг у друга спрашивать нельзя, вопросы врачу задавать нельзя. Я помню, в тот момент, когда мы узнали диагноз Евы, от тревоги и паники у меня внутри просто все переворачивалось. Нужно было в короткий срок получить большое количество медицинской информации и разобраться в ней. Ты в состоянии шока и не можешь многое понять, запомнить с первого раза, пытаешься что-то уточнить, выяснить, а с тобой толком не разговаривают, ничего не объясняют. Дошло до того, что, когда Еве делали химиотерапию и я поинтересовалась, какой используют препарат, медсестры мне ответили, что им запрещено об этом говорить, – рассказала Яна.
Как оказалось, это нетипичная ситуация для российских больниц. Сказать точно, кузбасское это "ноу-хау" или описанная Яной практика есть и в других регионах, сложно. Но то, что в федеральных клиниках работают иначе, доказывает, например, факт, что Грабовских бесплатно (!!!) консультировала онколог из Санкт-Петербурга.
– Поскольку от новокузнецких медиков я ничего не могла добиться, моя мама (она тогда еще была жива) через знакомых нашла телефон заведующей отделением питерской детской онкологии. Нам дали личный телефон, и я ей звонила. Эта доктор мне сразу дала свою электронную почту, чтобы я скидывала на нее результаты обследований Евы. Я ей звонила вечером, когда у нее в Питере было уже довольно поздно, и задавала вопросы. И она всегда брала трубку, консультировала, хотя меня ни разу лично не видела. При этом врач удивлялась: "Я не понимаю, с вами вообще кто-то говорит?". Я отвечаю: "Нет, у нас не принято разговаривать с пациентами", – вспоминает Яна.
По ее рассказам в московских и немецких клиниках (Ева также лечилась в немецком городе Грайфсвальд) делают все, чтобы жизнь семьи больного ребенка была максимально похожа на прежнюю, до постановки тяжелого диагноза.
– Пока анализы более или менее в норме, можно гулять даже с капельницей. Целуйте ребенка сколько хотите, даже во время химии, кормите, чем хотите: мороженое, фрукты. Лишь бы ел. Общайтесь с другими родителями, играйте с детками. Что в центре им. Д. Рогачева в Москве, что в Германии в коридорах стоят специальные столы, где родители могут общаться, чай вместе пить, выходить гулять на веранду. В Германии нас сразу спросили: "Вам кровати в палате сдвигать, или Ева одна спит?" Я говорю: "Сдвигайте. Нам лучше вместе". А в Новокузнецке нас изолировали в четырех стенах и пичкали одними ограничениями. Когда ребенок на химии, вместе с ним спать нельзя, целовать нельзя. В Новокузнецке подход к организации жизни пациентов крайне странный. Тебя фактически полностью изолируют. Увидят, что идет заведующий отделением, и загоняют всех в палаты: "Прячемся, прячемся!" Тебе и так страшно от постигшей вас беды и неизвестности в будущем, а от этих больничных запретов и запугиваний становилось еще страшнее, – поделилась Яна.
Новокузнецкие врачи и медсестры оказали неоценимую помощь Еве в первые дни после обнаружения рака, здесь она проходила две свои первые химиотерапии. Яна до сих пор общается с медсестрами, которые опекали ее дочь.
Однако проблем в организации работы отделения онкологии, гематологии Новокузнецкой городской детской клинической больницы №4, по крайней мере в 2019 году, было очень много.
– Например, в Новокузнецке родители самостоятельно стирали постельное белье. Причем на стиральной машинке "малютка". Может быть, кто-то еще помнит такие. Сушить белье было негде, автоматической сушилки в отделении не было. Кроме того, родители сами мыли полы, самостоятельно покупали для этого швабры и бытовую химию. Мне нельзя было пользоваться душем в нашей палате, он был только для Евы. Я ходила в общий. В отделении не было игровой комнаты. Хотя игрушки, хоть какие-то развлечения, очень важны для деток. Если повспоминать, то можно рассказать много странных вещей, с которыми мы столкнулись в региональной больнице. Плюс ко всему у нас в палате не было жалюзи (шторы в онкологии запрещены из-за повышенных требований к гигиене – прим. ред.) Мы лежали весной, палата солнечная, не знали, куда скрыться от ярких лучей. А ведь все это элементарные удобства, не требующие космических трат, – вспоминает Яна.
Женщина рассказывает, что тот же Центр им. Д. Рогачева всем необходимым обеспечивают фонд "Подари жизнь" и другие спонсоры. Почему в Кузбассе к работе с таким серьезным отделением не могут подключить благотворительные организации, не понятно. Те же психологи и психотерапевты могли бы изредка работать здесь на волонтерской основе или получать деньги за свой труд от фондов. Наверное, организацией таких процессов в Кузбассе просто некому заниматься? Или не хочется? Или не догадались?
По воспоминаниям Яны Грабовской, сначала ей даже начало казаться, что происходящее в новокузнецкой больнице – это норма. Но когда она сравнила отношение к пациентам в Кузбассе, в Москве и Германии, то поняла, что в Новокузнецке подход к делу как минимум устаревший, а как максимум – не вполне адекватный.
Но это не единственное, что расстраивало и пугало Яну в период интенсивного лечения Евы, сопровождавшегося различными осложнениями и побочками.
– Когда Еве только поставили диагноз, и мы начали лечить ее в Новокузнецке, мой старший сын тяжело переживал ситуацию, постоянно плакал. Ему в тот момент было 12 лет. Зная, что в школе есть психолог, я обратилась к его классному руководителю с просьбой, чтобы сына направили в мое отсутствие к этому специалисту. Классный руководитель пообщалась с психологом. И та ответила, что не может помочь, а состояние детей, по ее мнению, зависит от настроя родителей. Можете себе представить, какой у нас с мужем был в тот период настрой? Психолог даже ни слова поддержки не сказала ребенку, никак не попыталась помочь. Мне было очень обидно, потому что мы в тот момент остались одни. Помощь от людей начала приходить только после публичной огласки, – говорит Яна.
Однако отказ школьного психолога в помощи был не единственной проблемой, с которой столкнулся старший сын Грабовских.
– Сын ходил в музыкальную школу. А от нашего дома до нее довольно далеко, километра 1,5 пешком. Транспорт туда не едет. Когда я с Евой уже лежала в больнице, сына по дороге в музыкальную школу избили трое пацанов. Муж пытался найти их. Но ничего не вышло. В итоге я настояла на том, чтобы сын бросил музыкальную школу. Я далеко и не могу о нем позаботиться. Матвей (муж Яны – прим. ред.) в постоянных разъездах, плюс работа. Тогда у нас не было возможности его сопровождать, – вспоминает Яна.
Можно лишь догадываться, что испытывает мать, у которой один ребенок тяжело болен и шанс на выздоровление ничтожно мал, а второй – подросток, находится вдали без поддержки в состоянии постоянной тревоги за родителей и младшую сестру.
Отдельная тема – это здоровье матерей, которые воспитывают тяжелобольных детей и вынуждены 24 часа в сутки ухаживать за ними. Специальная медицинская помощь для таких родителей, по словам наших собеседниц, в России не организована. Им, как выяснилось, приходится рассчитывать только на свои силы и кошелек. А мы помним, что в частности лечение самой Евы Грабовской обошлось в несколько десятков миллионов рублей.
– В "Рогачева" родителями занимались детские врачи. Могли осмотреть, проконсультировать, какую-то экстренную помощь оказать. Платно можно было посетить стоматолога. Но вообще, если нужна помощь – иди в ближайшую поликлинику и лечись по полису ОМС. А это время. Когда у тебя тяжело болен ребенок, то вырваться надолго не получается. Поэтому, если что-то случалось с моим здоровьем, приходилось лечиться платно. Если становилось плохо кому-то из родителей, могли вызвать скорую. Если, например, в центре Рогачева готовят ребенка на трансплантацию костного мозга, а донором должен быть кто-то из родителей, для этого нужно сдать кучу анализов. Тогда родитель едет в государственную поликлинику, прикрепляется к ней и бегает туда, проходит обследование бесплатно. А если нужно ускорить процесс, то ты часть анализов сдаешь платно прямо в Рогачева, за свои деньги. В Германии я обращалась к переводчице, и она договаривалась с частной клиникой, куда я ходила и все услуги оплачивала сама, – рассказывает Яна.
Конечно, когда она с Евой выезжала за границу, то, как и положено, оформляла страховку. Однако, по словам Яны, в результате деньги за медицинское обслуживание ей не возместили.
– Я два раза лечилась в Германии платно, и об этом у меня есть заключение немецкого врача, квитанции. Однако, когда я начала выяснять, могут ли мне страховщики выместить расходы, они ответили, что сначала нужно было позвонить к ним, в страховую компанию, обсудить мое заболевание и получить добро на поход к специалисту. Но мне нужно было как можно быстрее получить помощь врача и вернуться к Еве. Во-вторых, страховой компании нужны были оригиналы документов. Я отправила им оригиналы выписки, заключения врача, чеки. После чего в страховой сказали, что им нужен перевод всех документов на русский язык, заверенный у нотариуса. А это все деньги. Когда страховщики получат документы, то будут думать. Я поняла, что потрачу кучу денег, но гарантии, что мне их возместят, нет. Поэтому, прекратила попытки чего-либо добиться от страховой, – говорит Яна.
Сегодня Ева Грабовская с родителями в Кемерове, она вернулась домой в состоянии ремиссии, скоро ей предстоит очередное обследование.
Мы надеемся, что все в жизни Евы сложится хорошо, и со временем ее близкие все реже будут вспоминать два чрезвычайно тяжелых года, проведенных в больницах. Однако есть дети, чьи болезни неизлечимы, а значит, их родители будут всегда находиться рядом, оберегая их зыбкое здоровье параллельно с "боями" с чиновниками за дорогостоящие лекарства и оборудование. В такой ситуации, например, живет кемеровчанка Анастасия Тимухина – мама 12-летней Миланы Викторовой, которой в раннем детстве поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия", причем наиболее тяжелый ее тип: переходный 1-2 (СМА 1-2).
В тот день, когда Насте озвучили неизлечимый диагноз дочери, по словам женщины, она единственный раз в жизни почувствовала, что значит фраза "земля уходит из-под ног".
– Был момент шока, неприятия и все остальное. А потом просто появились новые обстоятельства, связанные со здоровьем Миланы, и я начала в них жить. Но то, что жизнь уже никогда не будет прежней, я поняла почти три года назад, 13 января 2019 года, когда Милана попала в реанимацию, когда она перестала самостоятельно дышать, – рассказывает Анастасия Тимухина.
После этого последовал затяжной бой за "Спинразу" для Миланы – одно из самых дорогих лекарств в мире. Укол этого препарата стоит в районе 7 млн рублей. В первый год лечения пациенту необходимо сделать шесть таких уколов. Затем каждый год – три. И так всю жизнь. По закону, его должен приобретать региональный Минздрав. Но кузбасские чиновники от медицины всеми правдами и неправдами отказывались покупать Милане "Спинразу". И все же ее маме удалось через суд добиться обеспечения дочери жизненно важным лекарством. Усилиями Насти Милана получает лечение и благодаря действию "Спинразы" может вновь дышать сама.
Кстати, стоит отметить, что чиновники областного Минздрава, скажем так, не способствовали лечению "Спинразой" ребенка, хотя право Миланы на это было подтверждено в соответствии со всеми требованиями российского Минздрава. Ситуация не изменилась, пока журналисты нашего сайта не написали об этом и даже специально обратились лично к губернатору Кузбасса, который пообещал взять эту ситуацию под контроль. Но даже после этого высокопоставленные региональные медицинские чиновники в личных разговорах с представителями сайта пытались убедить их в "бесполезности" "Спинразы".
Но к рассказу Насти Тимухиной. Круглосуточно находясь рядом с дочерью, она не может заниматься собой: собственным здоровьем, жизнью, досугом, как другие люди. А здоровье с больным ребенком, которого мать должна будет опекать и обслуживать всю жизнь, ой как нужно.
– Я не хожу в больницу. Меня уже лет пять невролог уговаривает на госпитализацию с проблемами со спиной. Но мне не до этого. Мы не умеем распределять свои ресурсы. Надо, значит надо. Ты берешь и делаешь. Но если в 25 лет я еще с легкостью Милану таскала на себе, то сейчас совсем не могу поднять. Я могу повернуть ее со спинки на бок. То есть манипуляции возможны только в пределах кровати. Поднять ее я не могу, – рассказывает Настя.
Милане 12 лет, однако паллиативная служба только в этом году закупила для девочки специальный подъемник. Семья ждет его поставки. Почему у ребенка в паллиативном статусе столько лет нет необходимого оборудования и родители вынуждены надрываться сами – отдельный вопрос.
Настя рассказывает, что государство ей никак не помогает, хотя, в данной ситуации обязано по закону. Женщина может рассчитывать только на себя. Ведь получение "Спинразы" не единственная проблема, с которой столкнулась Анастасия Тимухина. Периодически областная паллиативная служба не выделяла Милане необходимые расходные материалы и их приходилось вырывать буквально с кровью, через Следственный комитет, Прокуратуру, огласку в СМИ.
– Мать, оказавшаяся в моей ситуации, должна забыть о себе. Тем более если нет мужа, бабушек, дедушек, абсолютно все ложится на плечи мамы, – говорит Настя.
Последнее обследование женщина, по ее словам, проходила полтора года назад. Но говорит, что оно было формальным.
– Узнала о своих болячках и все. Лечить их нет возможности. Единственное, что сейчас себе позволяю – это работа с психотерапевтом. Первый раз я обратилась к специалисту год назад, тогда начала пить антидепрессанты. Депрессия у меня началось на фоне борьбы за "Спинразу" для Миланы. Дело в том, что даже несмотря на то, что ты добился получения лекарства, у твоего ребенка нет реабилитации для закрепления и усиления его эффекта. Все остается на тебе. Вот это состояние безвыходности и приводит к "обесточиванию", к депрессии. Год я пила антидепрессанты, потом они перестали помогать, и два месяца назад мы сменили препарат. Раньше у меня получалось самостоятельно справится с состоянием безысходности, хватало двух-трех дней на то, чтобы проплакать, пожалеть себя. А два месяца назад я просто не вышла из этого состояния. Начались суицидальные мысли, которых у меня до этого никогда не возникало. Я шла чистить зубы, стояла и плакала. Потому что не было сил даже на это элементарное действие. И я снова обратилась к психотерапевту, потому что поняла – никакого выхода нет, – делится Настя.
Разумеется, психотерапевт платный, таблетки тоже. Все оплачивается из собственных средств.
– Я общаюсь с родителями многих детей-смайликов ("смайликами" называют детей диагнозом "спинальная мышечная атрофия"). Все разные. У кого-то ребенку два года, у кого-то 18 лет. Состояние тоже у всех разное. Но всем одинаково тяжело. У всех родителей психологическая травма. Мы все годами находимся в состоянии стресса. И он вряд ли прекратится. Помощи ждать не от кого. Мы все должны делать сами. Я рассчитываю только на себя. Депрессия в моем случае – это защитная реакция организма. У меня абсолютное эмоциональное выгорание. Когда ты долго находишься возле больного ребенка, у тебя плюс ко всему начинает что-то вроде социофобии. Становится тяжело выйти из дома даже за хлебом. Не говоря уже о том, чтобы встретиться с друзьями, – говорит Настя.
Правда, этим летом она с мужем и Миланой побывали в "идеальном месте для детей в паллиативном статусе". Так Настя назвала московский хоспис "Дом с маяком". Эта благотворительная организация "оказывает помощь детям и молодым взрослым, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу", как написано на сайте фонда. Всего неделя в "Доме с маяком" стала для Миланы и ее родителей незабываемым праздником, о котором в Кузбассе они и мечтать не могли.
– В "Доме с маяком" очень круто все организовано! Хоспис предоставляет родителям няню. Это открывает другие возможности для родителей. У тебя нет необходимости таскать ребенка на руках, потому что везде есть электроподъемники. В каждой каюте (так называются палаты – прим. ред.) электроподъемник. И ты спокойно можешь ребенка пересадить в коляску, не используя свои силы. Первые два дня я ходила по "Дому с маяком" с открытым ртом. Все рассматривала, изучала, фотографировала. Там есть лифт, никаких порогов, бассейн, джакузи, игровые комнаты, оборудованный двор. Абсолютно все приспособлено для паллиативных деток. То есть для нас это идеальное место, – рассказала Настя.
Поскольку ребята были в "Доме с маяком" втроем, то к ним няня приходила не на целый день, а на два-четыре часа. Но и это было настоящим подарком, о котором в условиях кузбасского здравоохранения простая семья с паллиативным ребенком не может мечтать.
– В первый день ты идешь гулять и нервничаешь, потому что никогда ребенка надолго не оставлял. Но ребенок тебе не звонит и не пишет, потому что у нее все хорошо. Ты возвращаешься, а Милана довольная. Няня в "Доме с маяком" умеет делать все: откашливать, проводить санацию, делать вентиляцию легких. Кроме того, она развлекает ребенка. Он занят на 100%. На следующий день мы с мужем пошли гулять по Москве и уже не волновались за Милану. Каждый день к ней приходили аниматоры. Каждый день в "Доме с маяком" развлекательная программа. Дети школьного возраста учатся. Для родителей предусмотрено питание. Никто себе не готовит. Там все идеально, – вспоминает Настя.
Она говорит, что, будь у Миланы няня, это бы заметно облегчило эмоциональное и физическое состояние Насти. Ведь у родителей паллиативных детей нет выходных. Они работают сутками. И их работа – это уход за ребенком.
– Хотелось бы няню. В идеале постоянную. Но и время от времени было бы не плохо. Чтобы выйти куда-то, почувствовать себя человеком. Это тоже нужно. А когда ты 24 часа 7 дней в неделю погружен в беспрерывные проблемы, очень тяжело. Если бы была няня, я бы обязательно пошла работать. Это моя большая мечта, – говорит Настя.
Сложно в одном тексте рассказать обо всем, что выпадает на долю родителей детей с тяжелыми недугами. Но считаем важным поднять еще одну тему. Одна из матерей ребенка с онкологическим заболеванием, имевшая опыт лечения с ним в федеральной клинике, на условиях анонимности, рассказала журналисту VSE42.Ru о том, что становилась свидетелем, как родители тяжелобольных детей буквально спиваются на глазах у таких же пациентов. Яна Грабовская уже говорила о том, что встречала людей, которые настороженно относятся к препаратам, которые психотерапевты выписывают людям, переживающим затяжной стресс. Еще одна наша собеседница подтвердила этот факт.
– Многие родители, чей ребенок тяжело заболел, предвзято относятся к психотерапевтам, антидепрессантам. Считают, что если ты начнешь их пить, то будешь пребывать в постоянном состоянии эйфории. Поэтому, чтобы расслабиться они выбирают алкоголь. Прямо в больнице в кармане носят с собой бутылочку, чтобы снять психоэмоциональное напряжение. Для них более понятное средство. Я была свидетелем этому. Такие родители, кончено, очень быстро спиваются, особенно женщины. Виной тому – нехватка адекватной информации, элементарная непросвещенность, – рассказала мама онкобольного ребенка.
Анастасия Тимухина, имея опыт приема антидепрессантов, поделилась и своим отношением к алкоголю в ситуации опеки паллиативного ребенка.
– Я алкоголь не пью уже девятый год, совершенно не приемлю состояние измененного сознания. С нашими детьми нужно быть 24 часа в сутки начеку. То есть я не могу себе позволить расслабляться при помощи алкоголя, потому что моему ребенку в любую минуту может понадобиться помощь. Алкоголь – это не выход, это опасно. Антидепрессанты в данном случае совершенно безопасны. Я не представляю, если из-за пьянки мама не сможет помочь ребенку и с ним что-то случится, как она будет жить? Потерять ребенка, потому что ты была пьяна и не могла оказать помощь – это страшно. Наша самая главная обязанность – вовремя оказаться рядом с ребенком. А из-за алкоголя все усилия могут пойти насмарку, – прокомментировала Анастасия Тимухина.
Обе наши собеседницы, рассуждая о сложностях, с которыми им приходилось или приходится сталкиваться на пути лечения и ухода за детьми, приходят к выводу, что в Кузбассе нет системы поддержки семей тяжелобольных детей. Вероятно, это не проблема России в целом, а недоработка именно отдельных регионов. И это уже говорит о многом. Ведь уровень развития общества измеряется в том числе и степенью заботы о малозащищенных слоях населения.
И вместо послесловия. После нашего разговора Яна Грабовская прислала мне пост-некролог из инстаграма о смерти маленького мальчика, который лечился вместе с Евой. И это не единственная смерть ребенка, свидетелем которой Яна стала за время, проведенное в клиниках с дочерью. Многие маленькие друзья Евы ушли, а их родители продолжают жить с незаживающей раной в сердце. И это та реальность, которой окружены семьи всех тяжелобольных детей.