Двухлетняя Ева против нейробластомы

Девять месяцев врачи кемеровских больниц не могли поставить правильный диагноз двухлетней Еве Грабовской. Девочку лечили от кишечной инфекции, запора и косоглазия… Результат – четвертая стадия нейробластомы (агрессивная злокачественная опухоль) с метастазами в костный мозг и упущенное время. Теперь Еве, если повезет, предстоит долгое, тяжелое лечение, на которое уйдет несколько лет, а стоимость его может превысить 10 миллионов рублей. Корреспондент сайта VSE42.Ru пообщался с мамой Евы – Яной Грабовской, которая рассказала о мытарствах по врачам, тяжелом состоянии дочери и перспективах лечения.

"Вопросы к кемеровским хирургам"

В настоящее время Ева Грабовская вместе с мамой находятся в отделении онкологии, гематологии Новокузнецкой городской детской клинической больницы №4. После первого курса химиотерапии девочку поместили в специальный стерильный бокс. Лечение разрушило ее иммунитет, и теперь любая болезнь может пристать к малышке в два счета.

Мама Яна говорит, что Ева у нее очень улыбчивая, но при этом женщина плачет. Вчера Ева немного порисовала и это очень хорошо, ведь теперь у девочки нет сил на игры. Из-за болезни и изнурительного лечения она слабеет и теряет вес.

– Сейчас нас наблюдает главный детский онколог – Мария Горошкова. Недавно, когда Ева спала под наркозом, врач подвела меня к дочери и приложила мою руку к опухоли. Она оказалась большой и твердой, как камень. Я спросила Марию Юрьевну: "Почему никто из специалистов ее не замечал?". На что врач ответила: "Этот вопрос нужно задать хирургам, которые осматривали Еву в Кемерове", – рассказала Яна Грабовская.

Симптомы без внимания

Первый раз предвестники страшной болезни появились у Евы в мае 2018 года. Возможно, если бы тогда кто-нибудь из кемеровских специалистов направил ребенка на контрольное МРТ, чтобы исключить наличие опухоли, сегодня масштабы трагедии были бы куда меньше. Ведь даже неспециалисту известно, что лечение рака на ранних стадиях заметно повышает шансы сохранить пациенту здоровье и жизнь.

– Мы наблюдались в детской поликлинике на Южном. В мае прошлого года терапевт отправила нас с рвотой в инфекционную больницу. Тогда же у Евы вдруг начал косить глаз. Хотели встать на учет к нашему окулисту. Но к нему было невозможно попасть. Я даже писала обращение в администрацию города, чтобы что-то сделали. Потому что очередь постоянно занята. В итоге платно в областной больнице прошли обследование и нам поставили диагноз косоглазие: отклонение на 15 градусов. Сказали, что это предвестник близорукости и сказали записаться в специализированную группу в детском саду, – вспоминает Яна.

Повторимся, никто из специалистов не направил Еву Грабовскую на МРТ. Хотя и повторяющаяся рвота, и косоглазие – два признака, которые могут говорить о наличии опухоли в организме ребенка. Буквально в прошлом месяце на нашем сайте вышло большое интервью с главным научным специалистом Российского научного центра рентгенорадиологии, детским онкологом Ольгой Желудковой, которая приехала в Кемерово из Москвы с лекциями для кузбасских врачей. Она призывала педиатров, окулистов, неврологов, одним словом, тех врачей, которые регулярно наблюдают детей, обращать внимание на эти симптомы, и, не теряя времени, назначать обследование МРТ, чтобы исключить или как можно раньше подтвердить серьезный диагноз и начать лечение. Но кемеровчанке Еве Грабовской пришлось ждать девять месяцев, хотя клинические симптомы ухудшения состояния здоровья только нарастали.

– В феврале этого года у Евы появились отеки, бледность, живот значительно увеличился и стал очень твердым. Дочка начала испытывать сильную слабость, она несколько дней прихрамывала. В течение недели педиатр, как и в прошлом году, лечила ее от пищевого отравления. Но лучше не становилось и нас положили в инфекционку, где стали лечить от ротавирусной инфекции. Лечат-лечат, а через три-пять дней снова начинается рвота. При этом стул нормальный. Врач, который делал Еве УЗИ, сказал, что у нее всего лишь повышенное газообразование. Когда пришли отрицательные результаты анализов на ротавирус, нас выписали домой, – рассказывает о февральских событиях Яна.

Диагноз, спустя 9 месяцев

Но дома девочке становилось только хуже. Поднялась температура. Ева перестала вставать, настолько она была слаба. 27 февраля родители в отчаянии повезли дочь в Областную детскую клиническую больницу. Но, по словам женщины, дежурный хирург, ощупав живот Евы, решил, что у ребенка застой кала.

– Нам сделали две клизмы и снова отправили домой. Ева увядала на глазах. 28 февраля я вызвала скорую помощь. Нас снова привезли в многопрофильную. Врачи скорой подняли шум, требовали, чтобы Евой серьезно занялись, – рассказывает Яна.

Только тогда к Грабовским пригласили врача, который полтора часа делал УЗИ, пытаясь понять, что с ребенком. Именно он обнаружил опухоль. И немедленно отправил Еву на томограмму, которая позволила окончательно подтвердить серьезный диагноз.

– До этого кто только не осматривал и не щупал Еву: и хирурги, и педиатры, и инфекционисты, и окулист. И никто ничего не нашел и даже не сделал никаких предположений. И только спустя столько времени удалось выяснить, что у нее большая опухоль в забрюшинном пространстве, опоясывающая по поясу и распространившаяся в область малого таза, – говорит Яна Грабовская.

Через несколько дней Еву в тяжелом состоянии с мамой силами санавиации доставили в Новокузнецк, в детское отделение онкологии и гематологии, сделали полное обследование и озвучили страшный диагноз – нейробластома в четвертой стадии, метастазирующая в костный мозг.

Протокол лечения, деньги, надежда

Девочке предстоит тяжелое лечение. Первый курс химиотерапии она прошла. А впереди еще пять таких курсов. Затем Еве предстоит операция по удалению опухоли в несколько этапов.

– Врач говорит, что такие опухоли за раз не удаляют. Трудность заключается в том, что сквозь нее проходит венозный столб, и операция должна выполняться высококвалифицированными нейрохирургами. В Кузбассе таких операций не делают, – объясняет Яна.

После операции Еве придется пройти еще один курс химиотерапии. А затем еще одно не менее серьезное вмешательство – пересадка костного мозга и, возможно, иммунотерапию.

Несмотря на весь кошмар, с которым пришлось столкнуться семье Грабовских за последнее время, по вине вполне конкретных людей, мама Евы не хочет тратить силы и время на обвинения.

– Мне бы хотелось все эмоции, которые я сейчас переживаю, в том числе обиду и злость, направить на борьбу за жизнь дочери, – говорит Яна.

Возможно, женщина по-своему права. 2 апреля у Евы начнется второй курс химиотерапии, и маме нужно полностью сосредоточиться на ребенке, состояние которого вновь ухудшится после этой тяжелой процедуры.

И, тем не менее, хочется напомнить о том, что существует практика обследования пациента с целью исключения серьезного заболевания, особенно в том случае, если постановка диагноза затруднена, которой в случае с Евой, видимо, просто пренебрегли. А теперь родители остались со своим горем один на один, по крайней мере в части финансов. Для лечения Евы может потребоваться от 7 до 11 миллионов рублей – сумма, которая просто неподъемна для рядовых россиян. Кстати, реквизиты для оказания помощи размещены в профиле отца Евы, Матвея Грабовского, в Instagram и в группе помощи во "ВКонтакте". На сегодняшний день пожертвовано более 3 миллионов. И этого, как понятно из названных выше цифр, слишком мало. Сборы продолжаются.

Конечно, кузбассовцы помогут. Не первый раз мы собираем деньги на лечение своих земляков. Подключатся фонды. Например, "Подари жизнь" Чулпан Хаматовой уже оплатили дорогостоящие анализы в Москве.

Но могут возникнуть сложности с поиском донора костного мозга для Евы. И, несмотря на то, что родственники и знакомые Грабовских, по словам Яны, выстроились в очередь, чтобы сдавать костный мозг для ребенка, сделать это в Кемерове невозможно. Для этого необходимо ехать в Новосибирск и Москву. А все это затрудняет поиск донора и увеличивает медицинские счета.

Сложность диагноза Евы требует лечения в европейских или московских клиниках. Сегодня девочка ждет очереди в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Но пока никакой конкретики нет. Когда Центр примет ребенка неизвестно. Остается надеяться, что скоро. Впрочем, за деньги у Евы появится возможность лечиться в иностранной клинике, где шансов на выздоровление гораздо больше.

Фото: героев материала
Автор: Анастасия Ландо
Комментарии для сайта Cackle