Новокузнечанин Иван Бедарев в свои 19 лет не говорит, с трудом ходит, что с его диагнозом можно назвать настоящим чудом, и набирает сообщения кончиком носа. У парня тяжелая форма детского церебрального паралича, которая, тем не менее, не мешает ему дружить с селебрити со всего мира, писать сценарии к фильмам, брать интервью и бороться за права инвалидов. О войне с чиновниками, развитии YouTube-канала "Я не овощ" и мечтах снимать настоящее кино Иван рассказал журналисту VSE42.Ru. Подробности в нашем материале.
Иван Бедарев стал известен по всей России год назад, когда в Новокузнецке развернулась жесткая борьба против закрытия Центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. В официальном письме первый замгубернатора Андрей Панов указал, что причина: "значительное снижение поступлений доходов в бюджет Кемеровской области и ожидаемое недопоступление запланированных доходов в текущем финансовом году".
Фактически Иван стал лицом борьбы против этого решения: молодой парень на инвалидной коляске против региональных властей. Именно на его YouTube-канале "Я не овощ" вышло самое первое обращение выпускников центра с просьбой сохранить Центр.
Но самое важное, что Ивану удалось связаться с известными уроженцами Новокузнецка – блогером Эльдаром Джараховым и актрисой Ириной Вилковой. На призыв о помощи Бедарева отозвалась и российская певица Лолита Милявская. Звезды в своих соцсетях и в СМИ призвали чиновников услышать воспитанников школы и не закрывать уникальный филиал на Фесковской.
– Я понимал, что надо перетянуть одеяло на себя, привлечь внимание как можно большего числа людей, и у нас это получилось очень хорошо именно благодаря тому, что я обратился к знаменитостям и в СМИ. Власти не ожидали, что им будут мешать. И масштабная огласка вызвала смятение, как минимум в самом Новокузнецке. Об этом мне рассказывали мои учителя из школы на Фесковской, которым, кстати, строго-настрого запретили комментировать ситуацию журналистам, – рассказывает Иван.
Видя временный успех, Ваня, тем не менее, понимал, что затея активистов имела очень маленький шанс на победу. Несмотря на то, что ребята потерпели неудачу, Иван уверен, что опыт борьбы дал ему колоссальный жизненный опыт, а еще новых друзей – людей, которые откликнулись на призыв о помощи в трудную минуту и остаются в его жизни по сей день.
Поскольку Иван с рождения не может говорить, то наше с ним интервью превратилось в многодневную переписку в мессенджере. К сожалению, из-за болезни он лишен и мелкой моторики, поэтому в шутку называет себя "чемпионом по скоростному набору сообщений носом". Вообще Ваня все время шутит: легкий стеб в зависимости от темы сменяется горьким сарказмом или черным юмором. Запретных тем для смеха у него нет, а инвалидность так вообще самое благодатное поле для шуток Ивана.
– Я обожаю юмор, он со мной всегда. Я считаю, что шутить нельзя только над летальными болезнями или смертью близких, инвалидность не в счёт. Почему бы не пошутить над тем, как ты что-то плохо делаешь из-за особенностей, если это в тему? Я очень люблю приводить в пример шутку моей двоюродной сестры. Однажды я написал ей сообщение "Пойду прогуляюсь". А она отвечает: "От тебя звучит эпично!" Эта шутка даже стала нашим семейным мемом, – рассказывает Иван.
Все его родственники – люди без инвалидности, но они не ограничивают себя в юморе над Ваней, и он считает, что это прекрасно.
– В описании своего канала на YouTube я поставил цитату из песни моей любимой группы Anacondaz: "У него капают слюни, да, он умалишённый". А однажды, когда я случайно чуть не обварился кипятком в ванне, меня несколько дней дома называли "варёный Иван". Ну как над этим не поржать!? Так что со мной всё понятно, как мне кажется, – смеется Иван.
Он уверен, если не шутить над человеком с инвалидностью, то можно испортить ему жизнь. Иван говорит, что часто видит, как люди, не научившиеся смеяться над собой и с юмором относиться к окружающей действительности, остаются неприспособленными к жизни.
– Многих инвалидов с детства приучают к тому, что люди вокруг обязаны общаться с ними особенно обходительно. Им кажется, что так они добиваются уважения к себе, но на самом деле становятся суперуязвимыми персонами, с которыми в итоге просто невозможно иметь дело. Мое отличие в том, что я не ставлю свою инвалидность во главу угла, поэтому людям, в том числе здоровым, легко находить со мной общий язык, – говорит наш герой.
Наш герой уверен, что его собственная инвалидность помогает максимально ярко раскрывать темы, которые он освещает в своем блоге. Он считает, что будь он здоров, то о большинстве из них даже бы не задумался.
– В нашей семье я единственный инвалид, и я уверен, что мои родственники обо многих вещах не догадывались, пока я не родился. Никто не знает, как помочь инвалидам лучше нас самих. Недавно был случай, я попросил папу сделать мне перила в подъезде, он сказал, что без проблем сделает, он просто не знал, что мне они нужны. То же самое с обществом – людям надо рассказывать о наших проблемах, тогда они научатся нас понимать и начнут воспринимать, как равных. А вот с государством, к сожалению, другая история. Оно нас не слышит или не хочет слышать, – рассуждает Иван.
Иван не ходил до четырёх лет. Сейчас он может, хоть и медленно, но передвигаться самостоятельно.
– Врачи говорят, что если ребёнка с ДЦП не поставить на ноги до пяти лет, то он уже навряд ли начнёт ходить. Я успел. В 2010 году, когда мне было четыре года, мы с мамой два месяца жили в Кемерове, и мной занимался знаменитый врач-реабилитолог Григорий Понутриев. Благодаря ему, я начал понемногу ходить: сначала от дивана до телевизора, а потом всё дальше и вскоре смог гулять на улице, – делится Иван.
О своей инвалидности он говорит открыто и честно. То, что не такой как остальные, что многие вещи ему останутся недоступны на протяжении всей жизни, наиболее ярко Иван начал осознавать в подростковом возрасте.
– Самый тяжелый период в моей жизни был с 14 до 17 лет, я тогда буквально оказался "на дне". Мои друзья, знакомые ребята уже начинали самостоятельную жизнь, а я ничего не предпринимал для своего будущего. Думал, что всё должно произойти само по себе, без моих усилий, – вспоминает Ваня.
Тогда у него случился сильный физический откат, был риск, что он потеряет способность ходить и навсегда окажется прикованным к коляске.
– Признаюсь, тогда меня спасла банальная зависть. Я захотел быть таким же, как все. Захотел быть самостоятельным, захотел влюбиться, стать свободным. Так я начал заниматься с тренером, и вот уже много лет два раза в неделю я у него, как штык. Принял ли я разницу со здоровыми ровесниками? Буду честен – не до конца. Важно, что я осознал очень важную вещь: если ничего не делать, то ничего и не получится, а если прикладывать усилия, то можно многое изменить, – рассуждает Иван.
YouTube-канала "Я не овощ" Иван завел в ноябре 2022 года. За три года работы на нём вышло более 400 роликов, посвященных самым разным вопросам. Но красной линией на канале всегда проходит тема инвалидности, прав людей с ограниченными возможностями здоровья, проблемы доступной среды, трудоустройства, психоневрологических интернатов и т.п.
– Изначально я планировал канал как "дневник моего физического развития", но потом концепция поменялась. Сейчас я освящаю в блоге темы, которые интересны широкому кругу зрителей, и благодаря этому он развивается – число подписчиков растет, подбирается к 2000. Когда я анализировал другие каналы людей с инвалидностью, то понял, что у меня есть огромный плюс, который отличает меня от них: я обожаю ржать над собой. А ещё я уверен, что если говорить открыто о проблемах, то можно внести вклад в их преодоление. Мне нравится работать в этом направлении, – говорит Иван.
В своих роликах Ваня затрагивает и темы, которые могут кого-то смутить, но наш герой считает важным их обсуждать. Это, например, секс в жизни людей с инвалидностью.
– Теме секса я уже посвяти около десятка видео. Сначала я беспокоился "А что скажут мои бабушки?", которые, кстати, подписаны на блог. Но потом я увидел, что ролики востребованы, вызывают отклики и дискуссию в комментариях и понял, что необходимы моим зрителям.
К тому же вопросы интимной жизни инвалидов я поднимаю не для бабушек, а для молодых ребят, которым эта тема актуальна, что совершенно естественно, но её часто не с кем обсудить, задать волнующие вопросы, развеять сомнения. Интим – часть жизни, в том числе и для инвалидов. Личная жизнь, любовь, секс – это не привилегия, это право абсолютно каждого человека, – считает Иван.
Именно поэтому он сделал на своем канале интервью с известным в России врачом-сексологом, научным сотрудником Федерального научно-методического центра медицинской сексологии и сексопатологии Росздрава, в конце 1990-х – начале 2000-х главным редактором издания "Секс для пожилых и инвалидов" Юрием Прокопенко. В беседе с блогером специалист ответил на все интересовавшие Ивана вопросы "про инвалидность и интим".
– Юрий Петрович уверен, что люди с инвалидностью не должны дискриминироваться в сексуальном плане. У каждого человека есть свои запросы и свои возможности, не важно инвалид вы или здоровы. Если партнер инвалида готов преодолеть затруднения, которые у него есть, то в этой паре всё сложится прекрасно, если не готов, значит, нет. Больше, на взгляд Прокопенко, никаких различий в сексе между практически здоровыми и инвалидами не существует. Это если вкратце. Вообще наше интервью длится 40 минут, и я его рекомендую к просмотру всем. Юрий Петрович дает в нём очень важные комментарии, основанные на научном подходе, которые будут интересны каждому человеку вне зависимости от его физических возможностей, – говорит Иван.
Ещё одна тема, которую Иван не оставляет без внимания в своем блоге – это проблема уязвимости и безопасности людей с инвалидностью. В том числе проблема одной из самых закрытых систем в государстве – психоневрологических интернатов (ПНИ). Вот, что он об этом говорит:
– ПНИ – это места, где, на мой взгляд, нарушаются все мыслимые человеческие права, это конвейер медленной смерти инвалидов. Система ПНИ закрытая и тем опасна для людей, которые попадают в эти учреждения. Есть сообщения, что там они, в том числе, подвергаются сексуализированным домогательствам. Об этом писали и продолжают писать журналисты и правозащитники. Как я могу это не замечать и не выступать против? В ПНИ может оказаться любой человек, если обстоятельства его жизни сложатся неблагоприятно. Я допускаю, что ПНИ может коснуться и меня, поэтому не молчу и говорю на эту тему у себя на канале, – делится Иван.
Наш герой не понаслышке знаком с проблемой безопасности и половой неприкосновенности людей с ограниченными возможностями здоровья. Так в мае 2025 года Иван со своей командой сделали расследование про иностранца по имени Дэвид, который, представляясь врачом-неврологом, заводил знакомства в интернете с ребятами с инвалидностью. Одни из них стал Иван.
– Мне было 14 лет, я тогда уже вёл канал в телеграмме и вдруг получил сообщение: "Привет, Иван! Я невролог из Торонто (Канада), который работает с людьми с церебральным параличом. Я делился вашим каналом со своими студентами-медиками, потому что вы прекрасно адаптировались к своему церебральному параличу. Мне любопытно, Иван, каков у вас уровень контроля в правой и левой руке и кистях?", – вспоминает Иван.
Тогда ему польстило внимание зарубежного специалиста, хотя тот не предъявил никаких документов о своем статусе медика. У Ивана начала зреть идея – выяснить, кем же на самом деле является его собеседник.
– Я захотел узнать, что это за человек. Дело в том, что любой реальный доктор гуглится на раз-два. А этот человек говорил, что он профессор, преподаватель в University of Toronto, работает в нескольких клиниках, сотрудничает с "Врачами без границ", но при этом никакой информации в интернете о нём не было. Мне показалось это крайне странным. Ещё одна подозрительная деталь: он пропадал месяцами, выходил на связь на пару дней и снова исчезал. Объяснял он это каждый раз по-разному. Но мы все современные люди, если не умер, а просто очень занят, то всё равно напишешь, ответишь человеку, предупредишь, что не будешь на связи какое-то время. Дэвид же просто пропадал. Так что идея узнать, кто он такой, только укреплялась, и мы с командой её реализовали, – рассказывает Иван.
Самым сложным, по словам блогера, оказалось узнать, где работает таинственный иностранец. Часть информации, которую обнаружил Иван, говорила о том, что канадец предположительно работает учителем истории в религиозной школе. Однако подтвердить это с точностью до 100% не получилось.
– Нам удалось установить, что этот человек испытывал сексуальное влечение к своим собеседникам, которых находил по всему миру. Мы выяснили, что таких "друзей по переписке" у него несколько сотен. И мне было важно рассказать о его действиях, чтобы предупредить об опасности, о возможности эмоциональных травм, его потенциальных жертв, – отмечает блогер.
Работая над расследованием, Иван выяснил жуткую деталь. Оказалось, что у канадца есть брат-близнец с тяжелой формой ДЦП, но, к сожалению, не известно, где он сейчас и в безопасности ли. Когда Иван попытался обсудить это с Дэвидом, тот просто его заблокировал.
На расследование было потрачено много времени и средств, даже музыка была написана специально к этому ролику. Это был первый опыт расследовательской деятельности Ивана, который он планирует развивать.
Для Ивана YouTube стал прекрасным инструментом самореализации, просвещения и поддержки людей с инвалидностью и не только. YouTube-канал "Я не овощ" это возможность выйти за пределы своих четырёх стен, преодолеть переживания и страхи, это окно в большой, интересный, но не всегда простой мир.
– Видео у меня на канале выходят три раза в неделю. Недавно с помощью искусственного интеллекта я начал переводить их на английский, французский и испанский языки, чтобы мои ролики стали доступны более широкой аудитории, – рассказывает Иван.
И конечно, для него самого блогерство это один из способов социализации, проблемы с которой испытывают многие люди с ограниченными возможностями здоровья.
– Мне нравится взаимодействие с людьми. Пиши мне в комментариях что угодно, я удалю только нецензурные слова и откровенное людоедство. На все остальные реплики я отвечаю дружелюбно и с юмором. Хочешь критикуй, хочешь спорь. Я люблю дискуссии, в будущем мечтаю поучаствовать в каких-нибудь дебатах. Например, с официальными лицами, которые отвечают за социальную часть и говорят, что в России и, в частности, в Кузбассе для инвалидов созданы все условия. Они любят отчитываться об этом в своих соцсетях, но у меня к ним много вопросов, – отмечает Иван.
Сейчас Ваня учится в пермском финансово-экономическом онлайн-колледже по специальности "реклама". Но своё будущее он мечтает связать с кинематографом. У Ивана уже написано несколько сценариев для художественных фильмов, и сейчас он работает над очередным. В планах – окончить режиссерские курсы. Он хочет снимать настоящее кино: работать на съемочной площадке и руководить всем кинопроцессом. Иван знает, что если много и упорно трудиться, то всё получится.