Кузбасский Стивен Хокинг, или Как парень с тяжелым ДЦП делает невозможное

Жителю села Пача Илье Женецкому 18 лет. Он родился с тяжелым диагнозом "Детский церебральный паралич (ДЦП) и спастический тетрапарез". Илья не говорит и не может самостоятельно передвигаться. Несмотря на это, юноша сумел достичь прекрасных результатов в учебе, превзошел в познаниях некоторых школьных педагогов и поступил в университет. Историю Ильи Женецкого читайте в материале корреспондента VSE42.Ru.

Выбрал профессию в пять лет

Таким ребятам, как Илья Женецкий из села Пача Яшкинского района Кемеровской области, редко удается вести активный образ жизни. И здесь речь идет совсем не о физической активности, недоступной им из-за тяжелого врожденного ДЦП. Для них затруднены даже социальные контакты. Например, Илья оканчивал яшкинскую школу удаленно и почти не встречался со своими одноклассниками, исключая важные мероприятия и период эпидемии коронавируса, когда уроки проходили в Zoom, и можно было увидеть товарищей лично, а не в только в чатах мессенджеров и соцсетей.

Тем не менее, проводя дни напролет дома в инвалидном кресле перед монитором персонального компьютера, Илья не скучал и не тратил времени впустую. Он учился, учился, учился. Результат – отличные оценки по всем предметам с первого класса и высокие баллы на выпускном ЕГЭ.

Несмотря на прекрасные результаты по всем школьным дисциплинам, у Илья есть особые пристрастия – это информатика. Вот что об увлечении сына рассказывает его мама – Ольга Женецкая:

– Информатикой Илья увлекся очень рано, в пять лет. Тогда он еще не умел пользоваться клавиатурой. Однако тяга к программированию была такой сильной, что Илья приспособился нажимать клавиши носом. Я его заставляла печатать пальцами, всячески к этому приучала, придумывала крепить к клавишам наклейки. Но потом начала замечать нечто странное: выйду куда-нибудь из комнаты, вернусь, а он уже все быстренько напечатал. Я думаю, как так? При мне не может, а без меня печатает. Однажды подсмотрела, а Илья носом приспособился. Ему так удобнее было. Но я сказала: "Илюша, так дело не пойдет. Будем учиться руками". И поскольку компьютер ему был очень интересен, Илья все-таки научился пользоваться клавиатурой. Без этого навыка нельзя было идти дальше, а ему очень хотелось. Он поставил цель и освоил, стал пальчиками набирать на клавиатуре. Потом ему понадобился телефон-смартфон. Ну какой современный человек без этого гаджета? Я спрашивала: "Как ты будешь им пользоваться?" Но он тоже научился, – рассказывает Ольга.

Кроме компьютера, Илья с детства увлекался шахматами. Его мама поясняет, что и эту науку он освоил сам, играя с компьютером. До сих пор Илья время от времени садится то за шахматы, то за шашки. Что касается книг, то на столе у Ильи не найдешь художественную литературу. Читает он все, что связано с программированием, в частности с языком Python. На популярном нынче YouTube Илья тоже потребляет контент, посвященный исключительно информационным технологиям.

Кстати, язык программирования Python Илья освоил в школе. И на экзамене все задания выполнял именно на нем. Чем потряс своего школьного учителя информатики, который преподавал детям на устаревающем языке "Паскаль". Сегодня Илья дает консультации своему бывшему педагогу, а тот с удовольствием обращается к талантливому выпускнику.

Благодаря Интернету у Ильи практически нет препятствий в получении знаний и разнообразной информации. Например, три года назад он нашел информацию об Олимпиаде кружкового движения "Национальная технологическая инициатива" (НТИ) и принял в ней участие.

Команда, в состав которой входил Илья, прошла в финал в номинации "Информационная безопасность". Итоговые состязания должны были проходить в Сочи в современном парке науки и искусства "Сириус". Несмотря на сомнения мамы, школьные учителя уговорили Ольгу совершить это далекое путешествие. Такую возможность Илья не должен был упускать. И они поехали. Все прошло прекрасно. Проблемы с речью не помешали Илье контактировать с товарищами по команде – выручил Telegram.

Илья был в восторге от путешествия и знакомства с такими же, как он, ребятами, увлеченными информационными технологиями и планирующими связать с ними свою будущую жизнь, сделать в этой области успешную карьеру.

В Сочи Илья побывал. Следующая цель – поездка в Москву.

Мечта об университете

Мы уже говорили, что Илья получил высокие баллы на ЕГЭ. Это дало ему право на поступление в ВУЗ. Но здесь возникли некоторые сложности.

– Раз он у нас отличник с первого класса, раз он такой способный мальчик, мне очень хотелось, чтобы Илья и после окончания общеобразовательной школы продолжил учиться. Я звонила в Томск, узнавала, можно ли попасть там в один из университетов. Но обучение было платным или требовало присутствия, что нам недоступно. А мне хотелось, чтобы сын обязательно на бюджет поступил, ведь у него достаточно знаний для этого. Он старался, он вложил в учебу столько сил! – вспоминает Ольга Женецкая.

Тогда женщина написала письмо в Министерство образования Кузбасса, где рассказала об Илье, о том, что в школе он был отличником, что хотел бы получить высшее образование. Описала и ситуацию с поиском подходящего для сына ВУЗа.

– Вскоре мне позвонили из Министерства образования Кузбасса. Сказали спокойно сдавать ЕГЭ. Обещали, что, если Илья получит высокие баллы, то обязательно помогут. Сын очень хорошо сдал ЕГЭ. Я сообщила результаты в Министерство, и уже тогда с нами связались представители Кемеровского государственного университета (КемГУ). Нас пригласили в университет. Мы с Ильей поехали, для него провели экскурсию по Институту цифры КемГУ. Ему очень понравилось. Все современное, красивое. Он так внимательно слушал. Поступить в университет было мечтой моего Илюши. И она исполнилась. Илью приняли на бюджетное отделение, – рассказывает Ольга.

Несмотря на то, что Илья учится в университете удаленно, 1 сентября 2022 года он снова поехал в Кемерово, лично познакомиться со своими одногруппниками и куратором. Но и теперь, находясь в небольшом селе Пача, благодаря Интернету и мессенджерам Илья всегда на связи с товарищами по учебе. Появился у него в университете и закадычный друг. С Ильей их объединяют особый интерес к программированию и многие другие темы.

– Конечно, пока Илья не круглый отличник. В университете много нового. Система обучения отличается от школьной, появились незнакомые сложные предметы, например, математический анализ. Но Илья уверен, что справится, освоит и эту науку. Он постепенно адаптируется к новым условиям и очень старается. Учиться ему интересно. Первую сессию, несмотря ни на что, Илья сдал без троек, – делится мама нашего героя.

Хочется отметить, что есть в жизни Ильи люди, которые его вдохновляют, мотивируют. Среди них, например, английский физик-теоретик, космолог и астрофизик Стивен Хокинг и американский предприниматель, изобретатель, один из пионеров эры информационных технологий Стив Джобс. Оба они добились высочайших профессиональных успехов. А Хокинг сделал это даже несмотря на то, что не мог ни говорить, ни двигаться. Ученый страдал редкой, медленно развивающейся формой болезни моторных нейронов (другое название – боковой амиотрофический склероз или болезнь Лу Герига). На протяжении многих лет она постепенно приводила Стивена Хокинга к параличу. После потери речи тот общался с окружающими посредством специального прибора – синтезатора речи. Несмотря на сложное заболевание, Хокинг был дважды женат. В первом браке у него родилось трое детей.

Этот удивительный человек и знаменитый во всем мире ученый собственным примером доказал, что в жизни нет ничего невозможного. Если прикладывать достаточно усилий, можно добиться всего, чего захочешь, даже будучи прикованным к инвалидному креслу и лишенным возможности говорить.

Неудивительно будет, если и Илья станет тем человеком, который сможет мотивировать других людей, помогать им сохранять веру в себя, в свои силы, талант и таким образом достигать высоких результатов.

Надеяться только на себя?

Сейчас лето, и у Ильи началась вторая сессия. Он очень занят подготовкой к экзаменам. Каникулы Илья, разумеется, планирует проводить за компьютером. А еще в этом году он собирается чаще бывать на свежем воздухе. Не так давно у молодого человека появилась современная коляска, на которой Илья может передвигаться самостоятельно, без посторонней помощи. Раньше катать его приходилось родителям.

– Наконец у Илюхи появилось желание бывать чаще на улице. На новой коляске он сам гоняет с удовольствием. Там и скорости переключаются, – радуется за сына Ольга.

Конечно, жизнь Ильи не так безоблачна, как может показаться на первый взгляд. Как бы парень и его мама ни старались, к сожалению, не все зависит от них. Ольга рассказывает, что раньше постоянно возила Илью на лечение и реабилитационные программы. Но в последнее время они сидят дома, даже в санаторий не могут попасть.

– Нам сказали, что раз Илья колясочник, путевку в санаторий ему оформить проблематичнее, чем людям с другими заболеваниями. Я объясняла, что он может ходить с опорой. Но путевку Соцстрах все равно нам не дает. Когда он был маленьким, мы ездили в санаторий каждый год, а иногда и два раза в год. А сейчас, чтобы получить путевку, надо два года ждать. Очередь огромная. Мы раньше обращались за помощью в фонды. Сейчас перестали, сидим дома, – объясняет Ольга.

Несколько лет назад у Ильи появились младшие сестра и брат. Сейчас им восемь и шесть лет. Пока муж на работе, на Ольге дети, домашний быт и приусадебный участок. Семья живет в своем доме. Обивать пороги социальных служб у Ольги нет ни времени, ни сил. А сами госучреждения помощь не предлагают. Вот и получается, что Илья теряет еще один путь социализации – поездки в санатории и на курсы реабилитации, где можно не только поправлять здоровье, но и встречаться с самыми разными людьми, больше узнавать о Кузбассе, России, набираться впечатлений.

Илья и его близкие делают все, что зависит от них самих. Ольга рада, что сын поступил в университет. Пока это затмевает все проблемы. Ведь далеко не каждому юноше или девушке в подобном положении удается хорошо учиться в школе и стать студентом ВУЗа. Хорошее образование значит, что в будущем у Ильи с большой долей вероятности будут работа, приличный достаток, возможность комфортно жить и лечиться. А пока ему 18 лет, пока на дворе лето, он будет изучать любимое программирование, гонять по селу на своей электроколяске и купаться в бассейне во дворе дома с братом и сестрой.

Читайте также наш материал о кузбасской художнице Алене Мельниковой из поселка Верх-Чебула, которая, несмотря на ДЦП, научилась рисовать при помощи носа. Выставка ее картин в этом году прошла в одной из крупных галерей областного центра.

Фото: VSE42.Ru; архив Ольги Женецкой
Автор: Анастасия Ландо
Комментарии для сайта Cackle