Мама 11-летней кемеровчанки Миланы Викторовой, страдающей редким заболеванием спинальная мышечная атрофия, просит неравнодушных людей помочь ей приобрести для дочери средства реабилитации.
У Миланы очень тяжелое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого типа – переходный 1-2. Милана практически не может самостоятельно двигаться, поскольку болезнь приводит к постепенной атрофии всех мышц.
Сейчас ей нужны специальные средства реабилитации, общая стоимость которых составляет 139 360 рублей. В комплект входит: корсет функционально-корригирующий из термопласта по индивидуальному слепку (57 600 рублей), тутор для голеностопного сустава (51 360 рублей), тутор на лучезапястный сустав (30 400 рублей). Все подтверждающие документы имеются в распоряжении редакции VSE42.Ru.
– Средства реабилитации нужны для того, чтобы Милана могла сидеть, чтобы дальше у нее не развивались контрактуры (состояние, при котором конечность не может быть полностью согнута или разогнута в одном или нескольких суставах – прим. ред.), чтобы максимально выпрямить те контрактуры, которые имеются сейчас. Это улучшит качество жизни дочери: она сможет хорошо сидеть в коляске и нормально управлять ею, сможет держать голову, писать, рисовать, самостоятельно есть, – объяснила ситуацию мама Миланы Анастасия Тимухина.
Реквизиты, по которым можно перечистить деньги, находятся здесь.
Мы просим всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Любая, даже небольшая сумма, поможет сделать жизнь девочки лучше.
Милана и ее мама уже прошли большой путь, чтобы получить от государства необходимое лечение. В марте 2020 года Анастасия Тимухина подала в суд на министерство здравоохранения Кузбасса, которое по закону обязано обеспечивать лекарствами таких детей, как Милана, но до этого отказывало семье в закупке жизненно важного препарата "Спинраза", одна инъекция которого стоит 7 000 000 рублей. В августе 2020 года Анастасия через суд добилась от чиновников закупки лекарства для дочери. Длительное отсутствие лечения специальным препаратом привело к тому, что в январе 2019 года Милана перестала самостоятельно дышать и почти постоянно находится на ИВЛ. Мы подробно рассказывали ее историю. Но уже после первых уколов "Спинразы" состояние ребенка улучшилось.