Трехлетняя кемеровчанка Алиса Сметанина родилась с серьезной патологией – ее правая нога короче левой в два раза. Ни кузбасские, ни российские врачи не смогли помочь девочке. Все специалисты, к которым обращались родители Алисы, не обещали ей ничего, кроме боли и инвалидного кресла. Проблему ребенка взялся решить американский хирург-ортопед Дрор Пэйли. "Она сможет не только ходить и бегать, но и заниматься спортом", – обещал светило мировой медицины родителям Алисы. Чтобы девочка ходила своими ногами, ей нужны операции. Много операций. И, как несложно догадаться, операций дорогих. Как американский доктор "сделал" маленькой кемеровчанке суставы и на какое лечение теперь требуются деньги Алисе Сметаниной, читайте в материале журналиста VSE42.Ru.
Евгений и Татьяна Сметанины очень ждали дочь. А их старший сын так мечтал о сестренке, что на семейном совете ему предоставили право выбрать окончательный вариант имени для малышки.
Беременность Татьяны проходила нормально. Ничего не вызывало тревог врачей. И ни одно из контрольных УЗИ не показало каких-либо отклонений в развитии плода. Поэтому Татьяна в назначенный срок спокойно легла в роддом, где ей сделали кесарево сечение.
– Когда Алиса родилась, акушер сказала: "Какая хорошая девочка!" Но буквально через пару минут ко мне подошла неонатолог и спросила: "Вам говорили, что у ребенка патология?" Даже не могу описать свое состояние в тот момент. Я поняла, что с Алисой что-то не так. Очень испугавшись, сказала, что я ничего не знаю о патологии, и спросила, что доктор имеет в виду. Та удивилась: "Когда делали УЗИ, не говорили?" Мне ничего не говорили, – рассказывает Татьяна Сметанина.
Врач помолчала и ответила, что у Алисы большая разница в длине ног и сама она ходить, скорее всего, не сможет. Татьяна с болью вспоминает, как ее слух резанули слова врача: "Смотреть ребенка будете?"
– Я с удивлением посмотрела на доктора. Говорю: "Конечно, буду". Мне принесли Алису, развернули. Я, конечно, не думала, что такая колоссальная разница в ножках может быть. Была в шоке, не могла поверить, что с моей долгожданной девочкой такая беда случилась, хотя она только начала жить, – говорит Татьяна.
Алису обследовали. Девочка была абсолютно здорова, если не считать патологии правой ноги: у ребенка отсутствуют тазобедренный сустав и малая берцовая кость, проблемы с коленным и голеностопным суставами, а также наблюдается значительное укорочение голени и бедра.
– Через несколько дней пришел ортопед и сказал, что случай у Алисы намного серьезнее, чем ему казалось на первый взгляд. На мои вопросы, как это лечится, будет ли расти нога, ортопед сказал, что в Кузбассе такие патологии не исправляют. Нужно обращаться в клиники за пределами региона. Посоветовал Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г. А. Илизарова. Также врач сказал, что, скорее всего, нам понадобится протез, – делится Татьяна.
Она не сразу смогла рассказать о сложном диагнозе Алисы мужу. Но, когда Евгений все-таки узнал о проблеме, сказал жене: "Она наша. Будем искать выход".
– Внутренне я все время пыталась найти ответ на вопрос: "Почему это случилось с нами и как теперь быть?" Спрашивала у врачей: много ли таких детей, как Алиса, рождается в Кузбассе? Мне говорили – да, бывает, но такая явная патология – редкость. У Алисы очень серьезный случай, настолько большой разницы в длине ножек они еще не встречали. Бывает, что у ребенка нет сустава, а колено и голень нормальные. Бывает, что только со стопой проблемы или с голенью. А у Алисы сразу все. При этом мне объяснили, что патология не наследственная. Сбой в развитии, вероятно, возник в первые три месяца беременности, – рассказывает Татьяна.
Выяснив подробности диагноза дочери, Татьяна, еще находясь в роддоме, начала искать российскую клинику, где могли бы взяться за лечение Алисиной ножки.
– Не получив никаких медицинских документов, я отсылала фотографии дочки врачам по всей России. Кто-то сразу отвечал, что помочь не могут. Кто-то говорил, что существуют варианты. А я хотела понять, есть ли надежда хоть что-то исправить и что Алису ждет в будущем. Из Детского ортопедического института им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге мне ответили, что патология серьезная и надежд мало. Рекомендовали обратиться за помощью к психологу, чтобы принять ситуацию и знать, как помочь ребенку адаптироваться к жизни. Разговор был печальный, весь он сводился к тому, что не стоит ждать ничего хорошего. Еще был вариант обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта. Но в Турнера нам сказали, что туда нужно идти, если мы решимся на ампутацию конечности и установку протеза. Но мы продолжали искать другие пути лечения. Мы хотели сохранить ногу, – вспоминает Татьяна.
В Центре знаменитого хирурга-ортопеда Илизарова в Кургане Сметаниным сказали наблюдать Алису по месту жительства, пока ей не исполнится шесть лет, а потом можно будет провести операцию, которая повергла Татьяну в ужас.
– В Центре Илизарова нам сказали, что смогут укрепить Алисе ногу, зафиксировать ее штифтами, максимально прижав к бедру. Она сможет сидеть, а ходить, в лучшем случае, приставными шагами. Со временем из-за нагрузки кости разрушатся. Кроме того, они будут тереться друг о друга, и ребенок начнет испытывать неимоверную боль. Даже при хорошем развитии событий Алиса останется максимально ограничена в движениях. В лучшем случае ее ждут костыли, в худшем – инвалидное кресло. То есть, по сути, ребенок обречен, – рассказывает Татьяна Сметанина.
В клинике в Ярославле предложили сделать Алисе так называемую ротационную пластику – развернуть больную ногу на 180 градусов, чтобы пятка смотрела вперед и выполняла функцию колена, а дальше шел протез. И Татьяна уже была согласна на этот вариант. Но, к счастью, нашелся более эффективный способ исправить патологию дочери – поехать в США к американскому хирургу-ортопеду Дрору Пэйли, который уже около 40 лет работает с детьми с подобными диагнозами со всего мира и ставит их на ноги.
Об удивительном американском докторе Дроре Пэйли из штата Флорида Татьяне рассказал один из московских ортопедов, к которому она обратилась в поисках помощи для дочери. Тот, по словам коллеги, буквально творит чудеса: воссоздает детям суставы и вытягивает конечности. В 1980-х он приезжал на стажировку в СССР к академику Гавриилу Илизарову, а на родине, в США, усовершенствовал его метод и сегодня берет самых сложных пациентов, от которых отказывается большинство хирургов.
– Я написала доктору Пэйли. Он, кстати, говорит на русском и еще на нескольких иностранных языках. Доктор сказал, что возьмет Алису, и предложил план лечения: сначала нужно будет сделать реконструкцию тазобедренного сустава, выправить колено и голеностоп. А затем на протяжении нескольких лет удлинять ноги путем растяжения костей. Кстати, Дрор Пэйли прооперировал уже более 50 детей из России, – говорит Татьяна Сметанина.
Женщина рассказывает, что при первом общении с доктором Пэйли напрямую спросила его: "Если мы пройдем все это сложное лечение, насколько полноценной станет жизнь Алисы?"
– Доктор ответил: "Если я прооперирую девочку, она получит максимальное качество жизни: сможет не только ходить, но и бегать, прыгать, заниматься спортом. Мои пациенты при пяти удлинениях живут полноценной жизнью". Однако он гарантировал такой результат только в том случае, если от начала и до конца будет сам вести Алису. Если мы захотим сделать удлинение в России, за это он не будет нести ответственности. А за свою работу отвечает, – вспоминает Татьяна.
Реконструкцию суставов американец проводит детям в возрасте двух лет, подготавливая все к удлинению.
Разумеется, перелет и операции (на первом этапе необходимо сделать целых три) стоят очень дорого. Чтобы лечиться в США, Сметаниным необходимо было 200 000 долларов. Сумма для обычной российской семьи неподъемная. Но поскольку доктор Пэйли регулярно приезжает делать операции в Европу, можно было обойтись меньшей суммой – порядка 160 000 долларов. С большим трудом при помощи фондов Сметаниным удалось собрать деньги, и Алиса с мамой в сентябре 2022 года поехали в клинику в столицу Польши – Варшаву.
– В Варшаве доктор Пэйли осмотрел Алису и рассказал обо всех этапах. Расписал план лечения дочери до 14 лет. Мы сделали дополнительные обследования, снимки, которые, к сожалению, не делают в Кузбассе за неимением нужного оборудования. Счет был оплачен, и назначена дата операции, – рассказывает Татьяна.
Первая операция по восстановлению суставов девочки состоялась 4 декабря 2022 года и длилась шесть часов. Доктор Пэйли полностью перебрал Алисе тазобедренный сустав и закрепил его специальной конструкцией. Он также провел реконструкцию ее коленного сустава, который не выпрямлялся с рождения, и поставил на место стопу.
– Это была сложная операция. С большой потерей крови. С несколькими видами анестезии. После нее Алиса восемь недель провела в гипсе в лежачем положении. Мы регулярно ходили на перевязки. Когда я первый раз увидела "новую" Алисину ножку, то была потрясена результатом. Это была здоровая нога, имевшая нормальную анатомию, положение суставов. Только она все еще оставалась короткой, – вспоминает Татьяна Сметанина.
1 февраля 2023 года прошла вторая операция. Она ужа была легче. Длилась около часа под общим наркозом. Алисе удалили из колена фиксировавшие его спицы, чтобы можно было приступить к разрабатыванию сустава.
– В Польше нам сделали специальный фиксатор – конструкцию, в которой Алиса должна была спать. Она надевалась на оперированную ногу и талию и удерживала ногу таким образом, чтобы мышцы растягивались, и нога привыкала находиться в правильном положении, – объясняет Татьяна.
Далее последовал полуторамесячный курс физиотерапии: врачи разрабатывали Алисе ногу. Самым важным было добиться сгибания колена под углом 90 градусов, чтобы девочка могла нормально сидеть. Если раньше у Алисы был протез от бедра, и она ходила на выпрямленной ноге, то после операции девочке сделали уже протез от голени, чтобы восполнить недостающую длину конечности. Зато теперь у Алисы работали и бедро, и колено.
– Мы занимались в клинике с физиотерапевтом по одному часу. Алиса передвигалась на специальных ходунках, выполняла упражнения. Но этого было недостаточно. И доктор дал нам комплекс упражнений, которые мы делали дома. Закрепляли результат, – делится Татьяна.
15 марта 2023 года Алисе Сметаниной провели третью операцию: убрали спицы, державшие ткани стопы. После этого девочка опять занималась с физиотерапевтом, чтобы научиться правильно пользоваться на этот раз "новой" стопой.
– 23 марта мы встретились с доктором Пэйли. Он осмотрел Алису и был очень доволен результатом. Сказал: "Лучше и быть не может". Если раньше у Алисы практически не работали суставы правой ноги, то после трех проведенных операций она полноценно садилась. Теперь у нее, как положено, сгибались бедро и колено, – улыбается, вспоминая разговор с доктором, Татьяна.
На этом завершился этап реконструкции суставов правой ноги Алисы. И доктор отпустил ее с мамой домой, в Кемерово, к отцу и брату. Через год лечение должно было возобновиться.
На сегодняшний день с первой операции, проведенной Алисе, прошло больше года. Каждые три–четыре месяца Сметанины отправляют своему ангелу-хранителю, доктору Пэйли, рентгеновские снимки оперированной ноги для контроля состояния конечности.
В Кемерове, по словам Татьяны Сметаниной, нет врачей, которые специализируются на патологии Алисы. Поэтому здесь ее наблюдать не могут. Все упражнения девочка выполняет под присмотром мамы по рекомендациям варшавских врачей и доктора Пэйли.
– Сейчас у Алисы уже полностью сгибается колено. Она может садиться на коленки, подкладывая ножки под попу. Это великолепный результат, – восхищается Татьяна.
Дальше Алисе предстоит пережить еще несколько операций, теперь уже по вытягиванию конечностей. И все это тоже, разумеется, стоит немалых денег.
Сейчас на руках у Сметаниных два счета из клиники в Варшаве. Первый – на установку внешних аппаратов для удлинения бедра и голени Алисы. Второй счет за операцию, в результате которой аппараты уберут (вытянув конечность на 10 сантиметров) и поставят в бедро девочки специальный защитный стержень.
Поскольку, по словам врачей, у Алисы тонкие кости, тянуть только бедро может быть небезопасно. Поэтому, чтобы снизить нагрузку на кости, вытягивать придется на пять сантиметров бедро и на пять сантиметров голень. Всего за один раз 10 сантиметров.
– После установки аппаратов начнется курс физиотерапии. Удлинение конечностей – долгий и сложный процесс. Поэтому специалисты будут готовить мышцы Алисы и продолжат разрабатывать колено. Потому что при удлинении костей страдает колено, и им нужно плотно заниматься, – уточняет Татьяна Сметанина.
Когда Алисе исполнится восемь лет, ей проведут второе удлинение. С девяти до десяти лет в здоровую ногу поставят пластины, которые замедлят ее рост. С 12 до 14 лет Алисе проведут последнюю операцию по удлинению ноги. В результате длина конечностей девочки сравняется, и она сможет свободно ходить без протеза и других вспомогательных средств. На собственных ногах, при помощи собственных суставов.
Но все это будет не скоро. Прежде чем Алиса станет совершенно здоровым ребенком, ей предстоит пройти долгий путь. И, похоже, без нас она не справится.
Ближайшая операция назначена на 11 апреля. Чтобы подготовиться к ней, сдать все необходимые анализы, Сметаниным необходимо быть в Варшаве 1 апреля 2024 года.
Сегодня у них на руках два счета. Первый, на 80 655 долларов, уже оплачен. Эту сумму помог собрать и перевести в клинику фонд "Помоги спасти жизнь".
Сумма второго счета – 12 137,19 доллара. В поисках этой суммы помощь семье Сметаниных оказывает фонд "Помогать легко". Здесь осталось собрать 1 100 000 рублей. Кроме этого, на дополнительные расходы Сметаниным нужно еще 750 000 рублей.
Итого на поездку в клинику и проведение операции Алисе сейчас требуется 1 850 000 рублей. Собрать сумму необходимо меньше чем за два месяца, к началу апреля.
Семья Сметаниных просит всех неравнодушных людей откликнуться на призыв о помощи. Даже небольшая сумма поможет маленькой Алисе встать на ноги и жить полноценной жизнью.
Помочь Алисе Сметаниной вы можете через сайт фонда "Помогать легко":
- Чтобы помочь Алисе через БФ "Помогать легко", перейдите по ссылке и нажмите на красную кнопку "Помочь сейчас": https://pomogat-legko.ru/help-is-needed/smetanina-alisa/.
Важно! Если вы отправили пожертвование для Алисы, обязательно напишите об этом в теме "Я помогаю детям": https://vk.com/topic-73225212_35703659. Так средства будут зачислены на счет именно этого ребенка.
- Также вы можете перевести деньги на счет Алисиной мамы – Татьяны Сметаниной. Все подробности по этой активной ссылке.
Все необходимые документы имеются в распоряжении редакции.