Юная жительница Кузбасса Алена Мельникова открыла в себе уникальный талант, несмотря на глубокую инвалидность: из-за тяжелого заболевания девушка не владеет руками, не ходит и не говорит. Однако к своим 17-ти годам Алена стала художницей и организовала свою первую персональную выставку. Как, не имея возможности держать в руках кисть, Алена научилась рисовать, и почему девушка боится приближения своего совершеннолетия, выяснял журналист VSE42.Ru.
Тяжелая форма ДЦП. Эти три буквы мама Алены, Лариса Мельникова, до сих пор старается не произносить. А в первые годы, после того, как врачи поставили дочери окончательный диагноз, услышав роковое "ДЦП", плакала.
– Помню, мужу звоню из больницы, где мы с маленькой Аленкой были на обследовании: "Говорят, что Алена, скорее всего, ходить не сможет. Как жить будем?" Он отвечает: "Как жили, так и будем. Справимся", – вспоминает Лариса.
Когда Алене поставили диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, Лариса сначала врачам не поверила, спорила с ними, уверяла: "У моей дочери все будет хорошо". Начала искать способы поставить Алену на ноги. Много раз возила дочь в московские клиники. Но все было напрасно. Девочка так и не встала на ноги и не заговорила. Сегодня с окружающими она общается при помощи планшета или смартфона: она научилась ловко печатать на нем… носом.
Вообще Алена с ранних лет получила возможность легко общаться с окружающими благодаря маме. Лариса разработала для своей дочери специальную методику, при помощи которой девочка, от рождения не способная говорить, уже в пять лет умела читать и писать, а значит, говорить при помощи письма.
Алена невероятно жизнерадостная. Она обожает общаться и фотографироваться, участвовать во всевозможных мероприятиях. Быть в центре внимания – это то, что ей по душе. Кстати, пробыв рядом с Аленой несколько минут, слова становятся не нужными, настолько ясно и открыто она выражает эмоции мимикой, реагирует на любое слово, жест. Вы начинаете понимать друг друга буквально с одного взгляда.
– Я никогда не видела в своем ребенке, что он другой, особенный. Только когда приезжаешь в больницу, начинаешь общаться с врачами, вспоминаешь, что есть проблемы. А в обычной жизни… Ну, задержалась немного в развитии, приходится за ней ухаживать. А в остальном такая же, как все, и в то же время уникальная как личность. Талантливая, веселая, красивая. Кстати, думаю, что у нас многое с Аленой получается благодаря поддержке семьи. Недавно пересматривала праздничные фотографии – везде родные. Сестра моя не дает нам унывать, муж поддерживает. Первые годы мы с Аленой часто ездили в Москву, по месяцу отсутствовали дома, лечились. Муж нас ждал, сохранял уют, – делится Лариса.
В этом году Алена окончила 11-й класс общеобразовательной школы. Летом ей исполнится 18 лет и перед девушкой откроется дорога во взрослую жизнь. Можно предположить, что человеку с таким серьезным диагнозом преодолевать ее будет непросто. Однако Алена вместе со своей мамой выходили из множества затруднительных положений. Поэтому будущее их не страшит, они настроены решительно.
– Помню, когда Алене пришло время идти в школу, мы начали узнавать, где и как ее учить? Все руками разводили: "Да куда? Да как вы будете?" Я отвечала: "Алена тоже человек. Она должна учиться". И мы справились. В этом году отпраздновали выпускной дочери. Конечно, как любому ребенку учиться ей было непросто. Преподаватель к нам придет, а она ее в свои дела тянет: что-нибудь начинает рассказывать, показывать. Баловалась, ленилась, как все дети. Приходилось иногда быть с ней построже. Но сегодня дочь очень довольна, что окончила школу, – рассказывает Лариса.
Сегодня самое большое увлечение Алены – рисование. Начинала она с гуаши, а теперь работает маслом. Однако прежде чем начать писать картины, девочка занималась керамикой.
– У меня младшая дочь (младше Алены на пять лет, – прим.ред.) пошла на танцы в дом творчества. Два дня мы с Аленой ждали ее с занятий в машине, а потом решили узнать, может быть и для Алены найдется подходящее занятие? Нам предложили керамику. Катали валики и Алена выкладывала фигурки носом. Так четыре года занималась, ездила со своими работами на фестивали. Аналогично получилось и с рисованием. Младшая дочь пошла в музыкальную школу. А на следующий год директор предложила Алене попробовать заняться рисованием. В итоге у нас такие успехи! И дочке нравится, и людям, которые ее работы видят, – говорит Лариса Мельникова.
Алена, не имея возможности рисовать руками, рисует носом. Мама придумала для нее специальную подставку и насадку на нос.
Лариса уверена, что у ее девочки все получается и благодаря таланту, и благодаря хорошим людям, которые встречаются на пути. Так, молодую художницу поддержал верх-чебулинский краеведческий музей. Здесь 27 июня открылась первая выставка Алены Мельниковой. И теперь она мечтает приехать с выставкой в Кемерово.
Разглядывая работы Алены, не найдешь среди них ни одной печальной или мрачной. Мастер использует для своих полотен сочные яркие или нежные воздушные оттенки.
Рассказывая о том, как Алена выбирает сюжеты для картин, Лариса отмечает, что если у нее плохое настроение, то просто не будет рисовать. Алена предпочитает транслировать через свои работы радость.
– Наша Алена очень позитивный человек. Она открыто и эмоционально реагирует на все, что происходит вокруг нее, на все, что ее впечатляет. Любит быть с людьми, любит быть в центре внимания. Общение ее невероятно воодушевляет. Слава богу, что Аленушка такая. Я волновалась, как она будет переживать подростковый возраст? Потому что себя в этом возрасте я постоянно критиковала, комплексовала из-за любой ерунды. Но Алена, к счастью, прошла это время без особых сложностей. Возможно поэтому и она сама, и живопись ее такая светлая и жизнерадостная, – делится Лариса.
Как мы уже сказали, в этом году Алена окончила одиннадцатилетку, и ей бы хотелось продолжить образование в области искусства. Но с поступлением в кузбасский колледж культуры, к сожалению, не получилось, поскольку дистанционного обучения это учебное заведение не практикует. Но Лариса и Алена не собираются останавливаться на достигнутом:
– Мы будем дома заниматься творчеством. Нам пока школа искусств не отказывает. Там педагоги будут с Аленой еще два-три года работать. Сидеть на месте мы не станем. Будем онлайн-курсы проходить. Сейчас их предостаточно и на любой вкус. В идеале в будущем Алена хотела бы продавать картины, чтобы ощущать себя самостоятельной, способной зарабатывать на жизнь, чувствовать себя реализованным профессионалом, – говорит Лариса.
Достижения Алены при столь тяжелом диагнозе впечатляют. Вся ее жизнь – готовая мотивационная история как для здоровых людей, так и для тех, кому пришлось столкнуться с серьезными недугами.
Как Алене Мельниковой при настолько тяжелом заболевании удалось стать полноценным членом общества, окруженным не только любящей семьей, но и друзьями, и поклонниками ее творчества? Об этом мы спросили у одного из специалистов, наблюдающих девочку в Кузбасской областной клинической больнице имени С.В. Беляева – заведующей отделением для детей с поражением ЦНС, психики и опорно-двигательного аппарата, кандидата медицинских наук Ольги Пиневич.
– К сожалению, в обществе до сих пор имеет место мнение, что при диагнозе ДЦП, а тем более тяжелой форме, на ребенке ставят крест. Когда ребенок не может ни говорить, ни ходить, максимум – сидеть, можно махнуть рукой, а можно попробовать что-то сделать. Я всегда привожу пример сказки про лягушку, которая, упав в сметану, не отчаялась, а, барахтаясь, взбила ее в масло. Вот мама Алены Мельниковой – Лариса – та самая лягушка. Она вложила в своего ребенка максимум. Она разработала собственную методику, чтобы девочка, которая не умеет говорить, научилась читать и писать. Ребенок окончил, кто бы мог подумать, 11 классов общеобразовательной школы, получил аттестат зрелости. Она активно включена в жизнь. У нее есть друзья, она ведет блог. Никто не думал, что такое возможно. Я как-то спросила Ларису: "Как вы это делаете?" Она говорит: "Я делаю все, что могу!". Родительское участие важно для любого ребенка, тем более для особенного. По-хорошему, Лариса Мельникова уже может книгу написать, – говорит Ольга Пиневич.
Врач-невролог считает, что успехи Алены стали возможны в первую очередь благодаря упорному труду ее мамы.
– Таким мамам, как Лариса, всегда хочется помогать. Наш коллектив очень любит семью Мельниковых. С ними всегда тепло и весело, с ними всегда хорошо. Я бы сказала, что случай Алены – это чудо, которое стало возможным благодаря любви ее мамы, – отмечает доктор.
На стене в больничном кабинете висит картина, которую для своего любимого детского отделения на прощание нарисовала юная пациентка.
– Эту картину нам подарила Алена. Это подарок на ее выход во взрослую жизнь, – говорит врач.
Возвращаясь к состоянию своей пациентки, Ольга Пиневич отмечает, что воспитание таких детей, как Алена, это титанический труд их родителей.
– Любая функция формируется при многократном повторении. Увы, когда мозг поврежден, функция будет формироваться в обход поврежденных зон. И чтобы сформировать определенные связи в головном мозге, повторение должно совершаться большее количество раз, чем у здорового ребенка. Все это ложится на плечи родителей. Плюс нужно справиться с проблемами социального характера: невозможность выйти из дома, необходимость преодолеть препятствия, чтобы воспользоваться транспортом, задача донести ребенка до места, учитывая, что он растет, становится тяжелее. Однако, несмотря на это, есть родители, которые максимально адаптируют детей с ДЦП к обычной жизни: путешествуют с ними, участвуют в социальных проектах наравне со здоровыми детьми. У нас есть такие пациенты, – рассказывает Ольга Пиневич.
К сожалению, по мнению врача, без участия родителей такие высокие результаты у детей с тяжелыми формами ДЦП вряд ли возможны.
– В России есть специализированные учреждения для детей с подобными диагнозами. Но, если честно, я у них не видела таких результатов, как у ребятишек, которыми занимаются родители. В таких учреждениях дети ухожены, сыты. Но именно такого развития они не получат, просто потому что персонал не может вложить в этих детей столько сил, сколько в них вкладывает семья. Если говорить об участии врачей, то наша миссия – помочь медикаментами, научить родителей правильно работать с ребенком. Но основная задача – родительская. То есть это ежедневное выполнение процедур по нескольку раз. Это, конечно, уход – обеспечение повседневных нужд, которых бывает очень много. Это необходимость решать проблемы чисто технического характера. То есть без родителей достичь высоких результатов практически невозможно, – говорит Пиневич.
В начале августа Алена Мельникова станет совершеннолетней и, к сожалению, эта дата помимо радости может принести ей и ряд проблем.
– К сожалению, скоро Алене исполнится 18 лет. Она входит в тот самый возраст, когда перестает быть нашим пациентом. Очень жаль. Хотелось бы помогать ей дальше, – отмечает Ольга Пиневич.
Тот факт, что дочь выходит из-под опеки врачей Областной больницы, тревожит Ларису Мельникову. Ведь у них на родине, в поселке Верх-Чебула, нет специализированной помощи для людей с тяжелыми формами ДЦП. Поэтому, пока Алена была ребенком, ее принимала у себя Областная больница, а вот что будет дальше – не понятно.
– С 2018 года мы каждые четыре месяца ездим в Кемерово ставить ботулинический нейропептид (диспорт – прим. ред.), который помогает мышцам Алены расслабиться, избавляет ее от болевых ощущений. А на реабилитацию с 2020 года мы приезжаем раз в год. За это время Алену полностью обследуют, проводят курс массажа, занятий в тренажерном зале. С 18 лет в Областной больнице нам будут ставить только диспорт, и я переживаю, как мы теперь будем лечиться, – говорит Лариса Мельникова.
Если в Областной больнице Алену можно обследовать, не выходя за пределы учреждения в рамках недельного визита в Кемерово, то в Верх-Чебуле родителям придется возить Алену к каждому специалисту отдельно. Это и физически тяжело, ведь она уже не маленькая. Да и с хорошими специалистами, как говорит ее мама, в поселке проблема.
– Я переживаю, что в Верх-Чебуле специалистов той квалификации, которая нужна в случае Алены, нет. Ее же беспокоит гиперкинеза (избыточные движения, возникающие помимо воли больного, – прим. ред.). В любой момент может случиться вывих, дисплазия. Как это контролировать? Нам очень нужен хороший ортопед. Не уверена, что в поселке он есть, – сетует Лариса.
Вообще, вопрос взросления в случае Алены – отдельная тема. Да, формально через несколько дней ей исполняется 18 лет. С точки зрения закона она становится взрослой, у нее появляются дополнительные права и обязанности. Но фактически она, как и раньше, остается беспомощным ребенком лишь с разумом взрослого человека. Алена останется вечным ребенком своих родителей, которым придется решать ее проблемы, в том числе проблемы и с медицинским обслуживанием. Есть в этом какая-то несправедливость. Пока ты ребенок, тебя жалеют, о тебе по-особенному заботятся, создают условия, в том числе и государство. Так принято. А становясь взрослым, в придачу к годам ты должен получить дополнительный груз проблем. Первой проблемой Алены Мельниковой станет качественное обследование.
Для нее оно очень важно. Фактически – это основное условие ее относительного комфорта, жизни, лишенной боли и страха. И мама Лариса, как никто другой, зная об особенных потребностях своего ребенка, страшится Алениного совершеннолетия, которое, скорее всего, привнесет в жизнь девушки дополнительные трудности. Видимо, в этой ситуации, коль уж система лишает молодую художницу комплексной поддержки, остается надеяться на помощь тех самых хороших людей, на которых так везет Алене и ее маме.
Мы в свою очередь надеемся, что несмотря ни на что, картины уже взрослой Алены Мельниковой останутся такими же солнечными и жизнерадостными, какими были, пока она была маленькой девочкой.