"Аутизм" – малыш с таким диагнозом может появиться абсолютно у любых родителей. От развития у ребенка ментального расстройства, затрудняющего взаимодействие с окружающим миром, не застрахована ни одна семья. Журналист VSE42.Ru выяснил, как живут аутисты в Кемерове, кто их поддерживает, и могут ли кузбасские инвалиды устроиться на работу. Подробности в нашем материале.
Если объяснять совсем просто, то аутизм – это нарушение развития нервной системы, методы излечения которого учеными не найдены. Аутизм характеризуется разнообразными проявлениями. Среди них, например, бурные реакции на дискомфорт, испуг и плачь от воздействия слабых раздражителей, не влияющих на эмоциональный фон здорового человека. При этом страдающий аутизмом может не реагировать на серьезные раздражающие факторы и т.п. В общем, специфических проявлений у заболевания масса.
Аутизм не лечится, зато пациентам с этим диагнозом, в зависимости от его тяжести, помогают различные виды терапии, которые индивидуально подбирают специалисты. Корректная терапия позволяет заметно улучшить качество жизни аутиста, сделать его более самостоятельным, способным обслуживать себя в быту и даже выйти на работу.
Безусловно, это сложное расстройство, требующее постоянного внимания к пациенту, проведения с ним особых развивающих мероприятий. Чем раньше начать терапию в детстве, тем лучше будут результаты. В обычных домашних условиях предоставить такую помощь ребенку или взрослому с аутизмом можно, но сложно. Для этого нужно обладать специфическими знаниями и навыками.
К счастью, в Кемерове уже на протяжении восьми лет с детьми, страдающими аутизмом, работают специалисты кемеровской городской общественной организации "Интеграция". Важно отметить, что это единственный за Уралом центр, оказывающий помощь детям с таким расстройством.
14 апреля 2022 года к сотрудникам и воспитанникам этой замечательной организации приехали гости: председатель Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Кузбасса Анна Цивилева, кузбасский бизнесмен генеральный директор ХК "Кузнецкий Альянс" Михаил Шкуропатский, депутат городского совета народных депутатов Андрей Желтухин, а также представители прессы.
Гостей встречала дефектолог-логопед Лариса Машкова, которая большую часть своей жизни посвятила работе с особенными детьми.
– В нашем центре на сегодняшний день занимаются 30 ребят с диагнозом "аутизм". Ребятишек с ментальными нарушениями мы принимаем с двух лет. Мы гордимся, что "Интеграция" – первая в Кузбассе и за Уралом организация, которая поддерживает детей-аутистов. Все методики, которые мы здесь применяем, опробованы в Москве. Поддержку нам оказывает прекрасный куратор, эксперт высочайшего класса, педагог-логопед Анна Битова. Она является членом Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, много лет была руководителем Центра лечебной педагогики в Москве. Анна Львовна участвует в российских и международных конференциях и семинарах по проблемам помощи особенным детям, занимается разработкой концепции реформирования системы помощи людям с психическими расстройствами в России, – говорит Лариса Машкова.
Нашей делегации не терпится посмотреть, чем же занимаются дети в центре "Интеграция". Сначала нам показывают новенькую кухню, оборудованную совсем недавно. Здесь есть все, чтобы дети с аутизмом учились готовить. Не нужно объяснять, что это один из самых важных жизненных навыков.
– Здесь ребята все делают сами в сопровождении специалистов. Они готовят, накрывают стол в столовой и кушают: день длинный и каждый успевает проголодаться. Мы ведем такое занятие два раза в день, – объясняет Лариса Машкова.
Далее мы заходим в комнату самообслуживания. Она напоминает большую ванную комнату: здесь есть душевая кабина, стиральная машина, стеллажи с тазами, тряпками, швабры.
– В этом помещении ребята овладевают всеми навыкам самообслуживания: учатся мыть полы, стирать на машинке или на руках. Вы знаете, в нашем Центре мы не прибегаем к помощи техничек. Это было трудное решение. Первые два года было крайне сложно: нужно было поддерживать чистоту, а пол мыть никто не умел. Но теперь все удается. Мы учим ребят, и им нравится хозяйничать, – делится специалист.
Ребятам с аутизмом порой с трудом даются те навыки, которые обычному человеку кажутся элементарными. Но стараниями специалистов "Интеграции" они становятся доступны и особенным детям. Очень важно учить особенных ребят обслуживать себя, свое жилье. Это повышает качество их жизни и жизни их семей.
Мы ненадолго заглядываем в живой уголок. Здесь воспитанники "Интеграции" ежедневно общаются с животными – кроликами, шиншиллами, попугаями. Они прибирают их клетки, кормят и просто играют.
– Мы ведем детей годами. Мы растем вместе с ними. Все они сложные. Но чем раньше они у нас оказываются, тем лучше. Вкладывая ежедневный труд, профессиональный опыт в этих детей, мы даем им шанс на полноценную жизнь. В результате качество жизни повышается и у них самих, и у их родителей. Нужно понимать, что близкие детей-аутистов, особенно сложных, находятся в постоянном стрессе. А когда состояние улучшается у детей, взрослые начинают себя чувствовать намного лучше. Если ребенок не умел мыть посуду, а теперь моет, не умел варить суп, а теперь варит – это самая большая радость для родителей ребят с расстройствами аутического спектра, – говорит Лариса Машкова.
Дальше – интереснее. Мы проходим в гончарную мастерскую, где идет занятие. Ребята заливают в формы какую-то массу, но, отвлекаясь на гостей, улыбаются.
– А это наша гончарная мастерская. Занятия ведет дефектолог Елена Цимфер. Открывая эту мастерскую, мы стояли перед выбором: найти в качестве педагога мастера гончарного дела или дефектолога. Выбор пал на дефектолога. Но нам повезло, у нас профессиональный дефектолог, интересующийся гончарным искусством. Благодаря этому у наших ребят все получается, – говорит Лариса Машкова.
– У нас ребятишки овладевают двумя техниками: работая с формами, изготавливают посуду и занимаются ручной лепкой – создают вот такие прекрасные панно, способные украсить любой дом, – показывает изделия Елена Цимфер.
Анна Цивилева поражена мастерством ребят. Ученики с удовольствием показывают ей, какие процессы выполняют в данный момент и с радостью фотографируются.
Следующее помещение – мастерская ткацкого дела.
– Здесь у нас настоящий ткацкий станок. Занятия безвозмездно ведет Катя Котлякова – она волонтер. Учит наших ребятишек ткать половики, – рассказывает Лариса Машкова.
Гости отмечают актуальность продукции, которую создают ребята, говорят о ее уместности использования в современных интерьерах, интересуются стоимостью. А мы общаемся с волонтером Катей.
– Я люблю этих ребят, люблю особенных детей. Об "Интеграции" мне рассказали знакомые, сказали, что здесь нужна помощь. Я пришла, познакомилась и мне сразу все понравилось. Все дети индивидуальные. Кому-то нравится ткать. Кому-то – готовить. Ко мне ходят первые. Ткачество тоже мое хобби. Я выучилась и теперь передаю свой опыт особенным ребятам. Надеюсь, в будущем он им пригодится, – говорит Екатерина Котлякова.
Впечатлениями от увиденного делится Анна Цивилева:
– Какая победа! Вы даете детям такие навыки, благодаря которым они смогут трудоустроиться и зарабатывать. Родители же всегда переживают: когда они станут старенькими или, не дай бог, с ними что-то случится, как будет жить их особенный ребенок? И то, что вы даете детям профессиональные навыки, это очень хорошо, – отмечает председатель Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Кузбасса.
Разумеется, гости, да еще таким серьезным составом, приехали не только на экскурсию, но и для того, чтобы обсудить насущные вопросы, в частности, узнать, с какими проблемами сталкивается организация, какая помощь ей нужна. Председатель правления "Интеграции" педагог-дефектолог Анастасия Иванникова рассказывает все как есть:
– Четыре года назад мы расширились, въехали в отдельное здание. Спасибо городу – оплата за аренду здания и земли небольшая, чисто символическая. А вот коммунальные платежи внушительные. Зимой их сумма достигает 70 тысяч рублей. Эти траты ложатся на плечи родителей наших учеников. Их никто не компенсирует, – говорит Анастасия Иванникова.
А Лариса Машкова дополняет:
– Недавно к нам приезжали волонтеры со всей России. Они, например, рассказали, что в Ханты-Мансийском автономном округе муниципалитет компенсирует такие затраты из бюджета для некоммерческих негосударственных учреждений. К сожалению, в нашем регионе механизма компенсации нет. Может быть, его полезно бы было отработать? – задает вопрос специалист.
– Как полезны контакты – это всегда обмен информацией, знанием. Теперь какие-то инструменты мы можем внедрять и у нас. Сегодня среди гостей – депутат Андрей Анатольевич Желтухин, который все эти вопросы фиксирует. За такими встречами стоят реальные перемены и дела, – отмечает Анна Цивилева.
Однако коммунальные платежи не единственная сложность для КГОО "Интеграция".
– Мы являемся поставщиками социальных услуг. Каждый месяц сдаем в министерство акты, закрывающие документы. И по ним получаем компенсацию 200 рублей на ребенка в день согласно государственным тарифам. Разве можно процесс, который мы здесь обеспечиваем, предоставлять за 200 рублей в день? Мы пытались этот вопрос решать, но воз и ныне там. Дело в том, что в регионе не исполняются рекомендации государственного уровня. Используются не те тарифы, которые нужны в нашем случае. А используются тарифы, которые нужны для государственных учреждений, защищающих социально неблагополучные группы. То есть такие люди оплачивают услуги по сниженным тарифам, чтобы это было для них не накладно. Но у нас ситуация другая. Получается, что в нашем случае ту же незащищенную группу населения государство никак не защищает низкими тарифами. Нас нужно финансировать по себестоимости услуг. Например, стоимость занятия с логопедом-дефектологом 550 рублей. А по гостарифам 47 рублей. Вот такой парадокс, – рассказывает Анна Султанова, юрист и психолог КГОО "Интеграция".
От тарифов представители Центра переходят к вопросу трудоустройства людей, страдающих аутическими расстройствами. Лариса Машкова отмечает, что в Кузбассе сегодня очень хорошо работает закон о квотировании при трудоустройстве людей с ограниченными возможностями здоровья.
– Мы уже заключили договор с работодателем, который финансирует выделение рабочих мест для инвалидов. Но и здесь возникает проблема: нашим ребятам не требуются специальные рабочие места, как, например, колясочникам, зато им требуются наставники – люди, постоянно контролирующие их работу. Глухонемые, слепые, колясочники могут работать без сопровождения. А нашим ребятам требуется сопровождающий. Но ведь это оплата труда еще на одного человека, который не является инвалидом. Вот в чем проблема. Индивидуальная программа реабилитации предписывает, что аутистам нужен сопровождающий во время работы. А на практике это реализовать крайне сложно, дорого, – говорит Анна Султанова.
– Нужно обратиться за рекомендациями к нашим представителям бизнеса, к Михаилу Александровичу Шкуропатскому, который здесь присутствует, как можно реализовать это на практике? – спрашивает Анна Цивилева.
Михаил Шкуропатский обещает обдумать варианты, тем более что на его швейном предприятии уже несколько лет успешно трудятся люди с инвалидностью – бизнесмен имеет опыт работы в инклюзивном формате.
– Мы участвуем во всех грантовых программах. И успешно получаем их. Гранты позволяют поддерживать работу центра, в том числе платить зарплаты. Но пустить грант на косметический ремонт или приобретение сантехники мы не можем. К примеру, нам нужны специальные унитазы, металлические. Керамические унитазы ребята ломают. А один металлический унитаз стоит более 100 тысяч рублей. Нам нужно два таких, – озвучивает запрос Анастасия Иванникова.
Здесь варианты поддержки обещает продумать со своими коллегами-депутатами Андрей Желтухин.
Гостям пора уходить. В финале Лариса Машкова рассказывает, как специалисты Центра обучают родителей детей-аутистов заниматься с ними дома, чтобы закреплять результаты работы, проделанной на уроках.
Несколько ребят выходят с воспитателями, чтобы попрощаться с нами. Впечатления от посещения КГОО "Интеграция" у всех самые светлые.
– Сегодня мы встречались с руководством Центра помощи детям с диагнозом "аутизм". Они озвучили ряд трудностей, с которыми приходится сталкиваться, наверное, любым людям, которые что-то делают. У нас есть возможность объединиться, подключать бизнес, депутатов и органы власти для того, чтобы отрабатывать вот эти тонкие места, давая возможность этим замечательным людям помогать детям с расстройствами аутического спектра. В этом и есть цель нашей поездки. Проект "Интеграция" имеет серьезное значение для Кузбасса. Важно привлекать в работу членов семей ребят-аутистов, волонтерские организации и потенциальных работодателей, чтобы подготовить наставников, о которых мы говорили. Этот Центр – хороший задел, хороший опыт, который нужно развивать и на других территориях Кузбасса, – подытоживает Анна Цивилева.
А Михаил Шкуропатский совместно с Анной Цивилевой вручили воспитанникам "Интеграции" подарки – спортивный инвентарь.
В свою очередь генеральный директор ХК "Кузнецкий Альянс" Михаил Шкуропатский предложил посетить швейный цех, входящий в его холдинг, и убедиться, насколько важно эффективно трудоустраивать людей с инвалидностью. По счастливой случайности его цех, занимающийся производством спецодежды, находится в соседнем здании с "Интеграцией".
Перед Новым годом швейный цех переехал в новое помещение с целью расширения площадей и увеличения объемов производства. Здесь трудится 37 человек, десять из которых – глухонемые. По словам Михаила Шкуропатского, они блестяще справляются с работой. Цех занимается изготовлением спецодежды для шахтеров, строителей и дорожников.
– Мы сделали капремонт и расширили площади, что позволило принять в швейный цех новых сотрудников. Уровень его оснащения стал намного выше, чем раньше: здесь подключена современная вытяжная система, приобретено новое оборудование (ленточный нож, швейные машинки), – рассказывает Михаил Шкуропатский.
Поскольку швейный цех ориентирован на российское сырье, сейчас он имеет большое преимущество перед аналогичными производствами, использующими в работе импортные компоненты.
По словам директора торгового дома "Кузнецкий Альянс" Оксаны Проскуриной, сегодня на складах швейного цеха есть достаточно сырья для выполнения текущих и будущих заказов. Благодаря использованию отечественного сырья ни "просадка" по объемам, ни остановка этому производству не грозит.
– Думаю, что в контексте развития программ импортозамещения это очень актуально. Нам свою экономику надо развивать, – отметила Анна Цивилева.
Сотрудники цеха были рады отвлечься от работы и пообщаться с гостями. К тому же они хорошо помнят Анну Цивилеву, которая уже приезжала к ним и даже шила на одной из швейных машин.
Рабочая поездка оказалась продуктивной и в плане обсуждавшихся вопросов, и в плане новых знакомств. Особенно хочется отметить позитивные эмоции, которые сопровождали встречу и общение. Все прощались с улыбками, добрыми пожеланиями и уверенностью в отличных перспективах.
