Месяц назад полугодовалому Саше Гращенко из Новокузнецка поставили страшный диагноз – "спинальная мышечная атрофия" (СМА). Препарат, благодаря лишь одной дозе которого мальчик имеет шанс выздороветь, стоит более 2 млн долларов, или более 150 млн рублей. Корреспондент VSE42.Ru выяснил, как родители Саши борются за жизнь сына и что ждет его впереди.
Ожидание равно смерти
Первые симптомы заболевания у Саши проявились в полтора месяца: невролог определил гипертонус шеи. Ребенку назначили массаж, но после курса лечения состояние мальчика ухудшилось. Тогда врач расписал ему курс реабилитационных процедур еще на месяц: физиолечение, массажи, уколы. Вот только ничего не помогало, Саша почти перестал держать голову. Елизавета, мама малыша, забила тревогу. По образованию она медик. Профессиональные знания помогли ей понять, что нужно готовиться к худшему.
Родители мальчика уговорили врачей дать срочное направление на госпитализацию для полного обследования. Но, когда доктора предложили исключить вероятность СМА и сначала пройти анализы на другое генетическое заболевание, Елизавета и Александр Гращенко поняли, что времени ждать нет.
– Мы просто взяли кровь Саши и отвезли в частную клинику. Клиническая картина говорила сама за себя. Однако и заболеваний с такими симптомами, которые наблюдались у сына, множество. Я надеялась на лучшее, но, когда пришли результаты, я упала на землю. Даже не помню, кто забрал у меня из рук Сашку. Часа два я просто кричала и плакала. Все было как в тумане. Муж воспринял диагноз еще тяжелее, ведь он до последнего думал, что я преувеличиваю. Но, когда мы пришли в себя, в голове была только одна мысль – нужно действовать, – рассказала Елизавета Гращенко.
В историях с детьми-смайликами, так называют пациентов с диагнозом СМА, действительно, время играет важную роль. Только один укол современного препарата "Золгенсма" способен практически вернуть здоровье пациенту. Но дело в том, что поставить его нужно, пока ребенку не исполнится два года. Такой укол стоит от 2,1 до 2,3 млн долларов. А это практически неподъемная сумма для обычной российской семьи.
Другой вариант – "Спинраза". В первый год лечения нужно поставить шесть уколов этого препарата, а потом в течение всей жизни пациент должен получать по три таких укола ежегодно. "Спинраза" – тоже очень дорогое лекарство, хоть и заметно дешевле "Золгенсмы". Один его укол стоит 5-6 млн рублей.
– Заключение в частной клинике нам выдали в выходные, уже в понедельник в 8 утра я была с огромной кипой бумаг в государственной поликлинике, чтобы Саше назначили лечение и утвердили диагноз. Нам очень повезло: спустя две недели после того, как был поставлен диагноз, ребенку назначили первый укол "Спинразы". Я о таком и не мечтала, в голове были страшные картины историй с другими пациентами со СМА. Зачастую в России этот препарат приходится "выгрызать зубами". Сейчас все документы оформляет Министерство здравоохранения. Они уже без нашего участия ведут весь документооборот на поддерживающую терапию. Что касается постановки на учет, то у нас нет госреестра людей с таким диагнозом. Но реестр ведется фондом "Семьи СМА", там мы и состоим, – добавила мама Саши.
Страх потерпеть неудачу
Несмотря на то, что Саша уже получил поддерживающую терапию, у него все еще есть шанс вылечиться полностью.
– Мы открыли сбор еще до того момента, как нам озвучили точную стоимость препарата "Золгенсма". Понятно, что быстро такие деньги не собираются, а терять время с нашим заболеванием нельзя. Цены за укол "Золгенсма" варьируются, поэтому мы ориентировались на суммы сборов, которые сегодня открыты родителями больных детей в России. Точная стоимость станет известна только непосредственно перед закупкой препарата. Пока нам уточнили только закупочную цену – 153 млн рублей. Сначала, когда я увидела в интернете цифру 160 миллионов, у меня чуть не опустились руки. Но меня вдохновили истории семей, которым удалось собрать деньги: сейчас в России препарат смогли получить более 45 деток. Некоторые закрыли сборы благодаря благотворителям, другие собирали по крупинкам. Эти примеры помогают не отчаиваться и двигаться дальше, – отметила Елизавета.
История Саши уже разлетелась по всей стране. Многие знаменитости пожертвовали деньги на лечение мальчика и помогли распространить информацию о сборе. Среди них Ида Галич, Анна Хилькевич, Женя Искандарова, Ирина Вилкова и другие. Благодаря неравнодушным жертвователям на сегодняшний день уже удалось собрать более 23 миллионов рублей. До недавнего времени всеми сборами Елизавета и Александр занимались самостоятельно. Дело в том, что сложно найти фонд, который работает с диагнозом СМА, из-за огромной суммы лечения. А некоторые благотворительные организации слишком загружены, поэтому приходится ждать, пока освободится место. Но удача все еще на стороне маленького Саши. Накануне малыша "под крыло" взял один из фондов. Пока все идет хорошо, глядя на Сашу, можно сказать, что он здоровый ребенок. Но его маму не покидают страхи.
– Мне кажется, и недели не хватит, чтобы каждый мой страх рассказать. Если коротко, то на сегодняшний день я боюсь, что "Спинраза" Саше не поможет, такое бывает. Все-таки сейчас я вижу ребенка, который сам дышит, сам кушает. Пока о Сашке сложно сказать, что с ним что-то не так. И мне страшно заглядывать в будущее, – рассказала мама Саши.
Елизавета не зря упомянула, что "Спинраза" не дает стопроцентной гарантии на прогресс в лечении СМА. Иногда врачебные комиссии даже отказывают семьям в продолжении лечения из-за "нецелесообразности", так как препарат не приносит результатов. Так было с шестилетней Леной Сурановой из Чувашии. После четырех инъекций девочке отказали в пятой, в итоге Лена умерла.
– Я вижу всех этих деток уже на дыхательных трубках, и это убивает изнутри. Честно говоря, не представляю, где родители черпают силы и веру в благополучное завершение таких историй. Они настоящие герои. Один доктор и нам сказал, что в конце нашего пути Сашу ждет аппарат искусственной вентиляции легких. На это я ответила, что у моего ребенка конца пути не будет. Во мне сейчас борются страх и вера в лучшее. Боюсь, что сбор может затянуться, но верю, что он закроется вовремя, ведь не зря столько людей помогают нам, – добавила Елизавета.
Надежда в хороших людях
Мама Саши признается, что надеяться остается только на простых неравнодушных людей, которые готовы поддержать их в беде. На сегодняшний день, по словам мамы малыша-смайлика, благотворительные фонды больше интересуются детьми со страшным диагнозом, чем региональные врачи.
– Именно фонды спрашивают, закупила ли я нужное оборудование, проверяют, как себя чувствует Сашка, просят записать видео, как он дышит. Специалисты фондов всегда на связи. А вот от врачебного персонала государственных больниц не вижу отклика. Для меня очень странно, что в нашем регионе нет заинтересованности в изучении или поддержке детей с таким редким генетическим заболеванием, как СМА, – рассказала мама мальчика.
"Золгенсма" – самый дорогой препарат в мире, потому что на его разработку и производство тратятся огромные суммы, а нуждается в нем совсем небольшое количество людей. Но и после заветного укола родителям детей-смайликов требуются миллионы на их реабилитацию и восстановление.
– В тот день, когда нам выдали заключение с диагнозом СМА, вся прошлая жизнь перестала иметь для нашей семьи какой-либо смысл. Если раньше мы думали о покупке квартиры, машины, втором ребенке, то сейчас все мысли только об одном – где бы нам взять 153 миллиона на лечение Саши. Мы живем одним днем, стараемся быть счастливыми здесь и сейчас. Потому что если часто заглядывать в будущее, то можно свихнуться, – призналась Лиза.
Людям со СМА часто пророчат тяжелую и недолгую жизнь. Но наука не стоит на месте, и сегодня у них есть шанс на счастливое и здоровое будущее. Именно за этот шанс борются Елизавета и Александр Гращенко, родители полугодовалого Саши-смайлика.
Как помочь Саше Гращенко, вы можете узнать здесь или на странице фонда "Милосердие".