"Кино не для всех": как кемеровчанин снял фильм о жизни с рассеянным склерозом

14 Января 2020, 11:36

Кемеровчанин Сергей Крючкин снял фильм о том, как живут люди с рассеянным склерозом. В картину вошли истории жителей разных городов нашей страны, которые не опустили рук перед лицом этой страшной болезни. Тему Сергей выбрал не случайно: у него тоже диагностировали данное заболевание. Как появилась идея создать этот фильм, с какими трудностями пришлось столкнуться во время съемок и почему картина вызвала неоднозначную реакцию в соцсетях, выяснял корреспондент VSE42.Ru.

Диагноз "в конверте"

О том, что у него рассеянный склероз, кемеровчанин Сергей Крючкин узнал около года назад. Накануне Нового года у него немного онемела губа, но парень не придал этому значения. И обратился в больницу лишь после окончания праздничных каникул, когда не чувствовал уже половину лица. По совету врача Сергей сделал МРТ и стал ждать результатов обследования.

– Потом мне позвонили из больницы и предложили сделать МРТ еще раз. Причем бесплатно. Это показалось странным, решил что они либо накосячили, или нашли что-то серьезное. Даже подумать об этом не мог, потому что планировал понемногу собирать вещи и уезжать путешествовать за границу. Сделал снимок и пошел с ним обратно к врачу. Она начала объяснять что-то про разрушающиеся оболочки, но я ничего не понял. И тогда врач сделала гениальную вещь: предложила мне не смотреть диагноз, который предварительно поставлен на снимке, и дождаться подтверждения от последующих исследований, – вспоминает Сергей.

До процедуры оставалась неделя, и все это время парень не читал свой диагноз. Даже соблазна сделать это у него не было. Зато была вера в то, что диагноз ошибочный и новый снимок это подтвердит. Правда, настораживала реакция даже самых черствых друзей, которые все-таки ознакомились с вердиктом врача и стали расспрашивать о предстоящей процедуре.

– Но обо всем я узнал не от друзей и даже не от врача, а прямо в МРТ-шной. Что-то не сходилось по стоимости и я спросил, почему получилось дороже. И услышал в ответ что так и должно быть, ведь у меня рассеянный склероз, – рассказал Сергей.

Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лиц, потому что ее симптомы проявляются у людей по-разному. Поэтому нет и универсального рецепта борьбы с этим заболеванием. К тому же, оно неизлечимо. Максимум, что можно сделать с болезнью – замедлить ее течение.

– У кого-то просто пальцы немеют, а кто-то перестает говорить или видеть. У меня хромает мелкая моторика, немало посуды дома разбил, пока привыкал к этому. Еще есть проблемы с координацией – идешь прямо по коридору и неожиданно начинаешь шоркать стену. Но к этому со временем привыкаешь, – делится Сергей.

В отличие от близких друзей, родственники парня о страшном диагнозе еще не знали. А рассказывать родителям он, по собственному признанию, изначально вообще не хотел. Как позже выяснил Сергей, среди людей с рассеянным склерозом немало тех, кто ни с кем не делится правдой о своей болезни.

– Когда искал героев для фильма, узнал что очень много людей скрывают это от близких. Особенно среди тех, кто занимается бизнесом. Потому что в данной отрасли болезнь воспринимается как определенная слабость. Скрывать это годами невероятно сложно, но люди стесняются того, что с ними происходит и будет происходить. Ведь перед тобой открыт весь мир, строишь большие планы на будущее – а тут ты неожиданно видишь в гугле, что со временем можешь оказаться в инвалидном кресле, – поделился Сергей.

Выбирая жизнь

Рассеянный склероз является довольно "молодой" болезнью. В основном оно появляется у людей в возрасте от 20 до 30 лет. Зачастую заболевание поражает людей творческих профессий, чья работа связана с активной мозговой деятельностью. В этом плане Сергей не стал исключением: парню 27 лет, он профессионально занимается видеосъемкой. И именно связанный с работой большой круг общения направил его в верном направлении в первое время после оглашения диагноза.

– Я офигел от того, как много людей начали звонить и писать со словами поддержки после того, как узнали что у меня рассеянный склероз. Все начали что-то скидывать, предлагать какие-то варианты решения этой проблемы. Его на самом деле нет, болезнь неизлечима, но все пытались что-то сделать. Знакомый по совместному благотворительному проекту фотограф Дима Верфель дал контакт Жени из Новокузнецка, у которой тоже рассеянный склероз, и посоветовал ей позвонить. Я подумал, что с меня не убудет, и набрал номер, – рассказал Сергей.

В итоге вместо предполагаемых нескольких минут телефонная беседа с человеком с таким же недугом продлилась полтора часа. Во время разговора парень услышал слова, которые стали для него призывом к действию.

– Женя сказала, чтобы я прямо сейчас выбирал: или болею, или живу в новых условиях. Подумал, что смогу к этому привыкнуть и с этим жить. Сейчас я уже на пути к стадии принятия своей болезни, но еще не дошел до нее. Я вообще все эти стадии прохожу достаточно быстро, можно сказать играючи. Мне повезло, что врач поставила диагноз всего через неделю после того, как обратился за помощью. А не спустя годы, как это бывает у других людей. Ведь симптомы похожи на разные болезни и можно проделать огромный путь, прежде чем выяснить, что с тобой. А за это время без лечения состояние ухудшится. Всю серьезность болезни я понял после того, как пришел в больницу как обычно, а со мной неожиданно стали деликатно и аккуратно разговаривать, чуть ли не за ручку водить к врачам, к которым обычно очередь на три недели вперед, – делится Сергей.

Именно историю Жени он видел основой для своего фильма о жизни людей с рассеянным склерозом. Пережившая развод с мужем и переезд в другой город многодетная мать, которая не сдалась перед лицом болезни и продолжает заниматься любимыми танцами, действительно стала героиней картины. Но оказалась далеко не единственной.

– Когда составлял заявку в фонд президентских грантов на создание фильма, указал что съемки пройдут в Новокузнецке и Москве. Все равно собирался туда ехать, вот и решил совместить это с делом. Думал показать, как живет человек с этой болезнью в маленьком сибирском городе и в столице. Но потом хороший знакомый узнал про мой диагноз и рассказал о девушке на Камчатке, у которой тоже рассеянный склероз. Пообщался с ней и понял, что хочу видеть в фильме. И в конечном счете решил, что будет пять-шесть героев из разных городов России, – отметил Сергей.

"Самопал" всей жизни

Найти героев для фильма, которые могли бы поделиться своей историей жизни с рассеянным склерозом, оказалось непросто. Как выяснил Сергей, немало людей с этой болезнью часто морально сдаются, другие просто не афишируют свое заболевание. Тех, кто вел бы активный образ жизни и при этом не скрывал свой диагноз, оказалось не так много.

– Кого-то нашел с помощью "сарафанного радио", в соцсетях или через друзей и знакомых. Здорово помогли региональные общества больных рассеянным склерозом, о которых узнал совершенно случайно во время работы над фильмом. Звонил их председателям и просил помочь найти героев. Получив контакты человека, связывался с ним, рассказывал о фильме, примерно описывал, что там будет. Со мной делились жизненной историей, я набрасывал в черновик. Набиралось по 20-30 человек, и уже среди них выбирал героев для фильма. Потому что хотел показать разные истории и пути решения, – пояснил Сергей.

Съемки фильма начались летом прошлого года, а закончились уже поздней осенью. Видеоматериала набралось примерно на 16 часов, а в текстовом варианте интервью всех героев заняли 46 листов мелким шрифтом. В итоге Сергею пришлось многое сокращать и брать по одной-две мысли из беседы с каждым героем фильма.

– Еще две недели ушли на продакшн, который, откровенно говоря, получился самопальным. Особенно если сравнивать с другими моими видео. Вот такой получилась самая важная работа в жизни… Зато в ней есть живость. Этим фильмом я хотел сбалансировать ту негативную информацию, которая есть в интернете. Человек вроде меня, который ничего не знал о рассеянном склерозе и получил такой диагноз, полезет гуглить и увидит один мрак. Что болезнь неизлечима, и в некоторых случаях ты не сможешь передвигаться, контролировать походы в туалет. Нужно чтобы человек хотя бы на секунду увидел, что можно бороться и есть варианты прожить много лет без ухудшения состояния. Да, болезнь это реально жесть и с этим нельзя смириться. А как спастись? Никак. Но жить можно и нужно, бояться уже нечего, потому что самое страшное уже произошло. Все, конец. Расслабься и живи, бери от жизни что можешь и что успеваешь, – подчеркнул Сергей.

На различных тренингах людям со страшным диагнозом рекомендуют составить список из ста желаний, которые они хотели бы успеть исполнить. Как и многие герои его фильма, Сергей последовал этому совету.

– Написал шесть желаний, и на этом список закончился. Потом еле-еле выдавил из себя 35, но на большее меня не хватило. Сейчас постепенно их осуществляю. Когда у тебя лимит по времени, задумываешься, для чего живешь и чего вообще хочешь. И не тратишь времени на ерунду. Наверное, самое обидное, что болезнь молодая, и ты понимаешь, что с этого момента твои силы будут сокращаться, идти в минус. Ты думал, что все еще впереди, но на самом деле максимум из того, что мог сделать, уже прошло, – рассказал Сергей.

Кино в соцсетях

Фильм про жизнь людей с рассеянным склерозом был опубликован на Youtube. В настоящее время он собрал более восьми тысяч просмотров и около сотни комментариев. Такая активность удивила создателя картины.

– Коммерческие видеоролики собирали в разы больше, но тут совершенно другое качество этих просмотров. Потому что это наболевшая и сложная тема. Я не ожидал, что будет так много комментариев. Причем не только от людей, которые знают о болезни не понаслышке, но и здоровых. Судя по отзывам, они что-то почерпнули из фильма, хотя я думал что, скорее всего, просто пройдут мимо. Ведь если ты не болеешь, то зачем будешь смотреть про рассеянный склероз, – рассказал Сергей.

Конечно, не обошлось без критики. Некоторые комментаторы называют фильм неправдивым и поверхностным. С последним создатель картины даже не спорит.

– Я согласен с тем, что фильм не очень глубокий. За кадром остались куча проблем и куча деталей. Но это кино не для всех. Как я уже говорил, оно рассчитано на людей, которые только узнали свой диагноз, и на них хлынула волна негативной информации о болезни. И все, не больше. Поэтому в фильме нет людей, которые лежат пластом более 20 лет и им каждый день делают уколы. Это ужасно и морально тяжело, – подчеркнул Сергей.

Впрочем, положительных откликов было гораздо больше. И это стало приятной неожиданностью для Сергея. По его словам, в первые дни после выхода фильма телефон разрывался от уведомлений о звонках, сообщениях и упоминаний в социальных сетях. В своих лентах фильмом делились не только друзья, но и совершенно незнакомые люди. Со временем эта активность пошла на спад и Сергей вернулся к будням. В которых он, как и герои его фильма, привыкает к жизни с неизлечимой болезнью…

ICAgICAgICA8aWZyYW1lIHNyYz0iLy93d3cueW91dHViZS5jb20vZW1iZWQvWUxlSmZfYm03ZGM/Zj12aWRlb3MmYXV0b3BsYXk9MSIgZnJhbWVib3JkZXI9IjAiCiAgICAgICAgICAgICAgICBhbGxvd2Z1bGxzY3JlZW4+PC9pZnJhbWU+CiAgICAgICAg
Фото: VSE42.Ru / Анна Марко, личный архив Сергея Крючкина
Видео: www.youtube.com
Автор: Андрей Ермолюк
Комментарии для сайта Cackle