Аутизм – заболевание, обросшее массой мифов и ошибочных интерпретаций. Одни считают аутистов агрессивными и нелюдимыми, другие уверены, что это не признанные социумом гении. Однако все эти мнения слишком однобоки и в итоге ошибочны. Журналист VSE42.Ru в беседе с дефектологом-логопедом Ларисой Машковой развеивает мифы об аутизме, а также выясняет, хотят ли люди, страдающие расстройствами аутистического спектра, с нами дружить и как находить с ними общий язык, не нанося вреда. Подробности в нашем материале.
По данным Всемирной ассоциации здравоохранения, сегодня примерно каждый 59-й новорожденный в мире имеет признаки расстройства аутистического спектра, причем количество таких детей из года в год растет. Ребенок с аутизмом может родиться в абсолютно любой семье вне зависимости от расы родителей, их социального положения и образа жизни. Аутизм неизлечим, но его можно скорректировать. Грамотная терапия, подобранная с учетом индивидуальных особенностей пациента, позволяет заметно улучшить качество его жизни, сделать более самостоятельным, способным обслуживать себя в быту и даже выйти на работу. При ранней диагностике, специализированной реабилитации и педагогическом сопровождении человеку с аутизмом можно помочь, адаптировать к жизни в обществе.
Аутизм характеризуется разнообразными проявлениями. Среди них и бурные реакции на дискомфорт, и испуг и плач от воздействия слабых раздражителей, не влияющих на эмоциональный фон здорового человека, и компульсивное и ритуальное поведение (намеренное соблюдение неких правил: например, расположение определенным образом вещей и выполнение действий в строгом порядке). При этом страдающий аутизмом может не реагировать на серьезные раздражающие факторы. В общем, специфических проявлений у заболевания масса.
Подробно об особенностях жизни людей с аутизмом нам рассказала Лариса Машкова – дефектолог-логопед с большим опытом работы, а также председатель правления Кемеровской городской общественной организации помощи детям и взрослым с нарушением развития аутистического спектра "Интеграция". По ее словам, за последние годы в России в теме аутизма произошел прорыв. Появились специалисты и эффективные методики, способные помочь людям, страдающим этим заболеванием. Главная особенность реабилитации и обучения ребенка с расстройством аутистического спектра – это постоянная работа с ним на протяжении длительного времени.
– Аутистические черты можно успешно разрушать, если каждый день находить силы и время на совместную работу родителя с ребенком и педагогом, чтобы научить его чему-то новому. Дело в том, что дети с аутизмом очень сложно обучаются новому. Здоровый маленький ребенок базовые знания получает сам: самостоятельно учится основам коммуникации, речи, эмоциям. Специально ему в этом никто уроков не дает. В норме это происходит самопроизвольно. Важно лишь, чтобы ребенок находился в адекватной среде: любящей семье, хороших бытовых условиях. То есть для базовой социализации достаточно иметь нормальный нейротипичный мозг. А аутизм такой возможности не дает. Ученые наконец пришли к выводу, что это генетическое заболевание. Поэтому с аутизмом надо просто учиться жить. И в то же время работать над разрушением стены, которую ставит аутизм между ребенком и миром. Это возможно. Просто каждый день нужно совершать небольшое усилие и учить ребенка чему-то новому, – говорит Лариса Машкова.
В обучающих программах для детей с расстройствами аутистического спектра акцент делается на зрение. Поскольку у них плохо работает слуховое и речевое восприятие, то им нужно больше не говорить, а показывать. Дети с аутизмом, как правило, хорошо осваивают чтение, поэтому они воспринимают карточки, картинки, помогающие им развивать понимание.
Аутизм вредит социализации тем, что создает у ребенка очень жесткий стереотип поведения, речи, общения. Но разрушать этот стереотип можно и нужно. Это должны делать совместно родитель, педагог и ребенок. Родитель, имея такого ребенка впервые, не может понять, как правильно с ним взаимодействовать, можно ли и нужно ли его развивать и возможно ли что-то изменить. Поэтому здесь в первую очередь необходима помощь квалифицированного специалиста.
Лариса Машкова считает, что вокруг аутизма за много лет возникла масса заблуждений, которые важно разрушать, чтобы сделать жизнь людей с расстройствами аутистического спектра в социуме максимально комфортной.
Первый миф связан с тем, что якобы аутизм сопровождается гениальными способностями.
– Некоторые родители уверены в том, что их дети гении. Мне знакома одна из таких мам. Она уверена, что ребенок ее – гений. Но на самом деле у него очень тяжелая умственная отсталость. Тем не менее эта мама продолжает всех убеждать в том, что ее ребенок обладает уникальными способностями. Скорее всего, для нее это просто способ справиться с тяжелой жизненной ситуацией. Мысль о том, что ребенок гений, просто поддерживает ее и помогает жить, – рассказывает Лариса Машкова.
Но наша эксперт уверена, что распространение таких идей вредно.
– Они могут вводить в заблуждение других родителей ребят с расстройствами аутистического спектра. Люди с аутизмом очень разные. Поэтому в описании их состояния и используется термин "спектр". Действительно, некоторые из них могут проявлять выдающиеся способности в каких-то отдельных навыках. Помните, в фильме "Человек дождя" в одном из эпизодов падает спичечный коробок, и герой Дастина Хоффмана, мужчина с аутизмом, называет точное количество спичек в нем. Или, к примеру, он знал наизусть телефонный справочник Нью-Йорка. Например, к нам в Центр ходит заниматься Влад, который помнит имена, отчества и адреса всех родителей наших подопечных. Он у всех эту информацию выясняет и запоминает. Я иногда использую эту его удивительную способность, когда забываю чье-то имя. Но при этом Влад недееспособный человек. И пока его родители живы, он будет жить с ними. И такие способности у кого-то из людей с аутизмом есть, а у кого-то большие трудности в обучении. Важно это понимать, – объясняет Лариса Машкова.
Второй миф связан с тем, что прививки, которые ставят по графику всем детям в России, да и в мире, стимулируют развитие аутизма и другие нарушения развития у маленького ребенка.
– Существуют многочисленные исследования, которые доказывают, что прививки не приводят к аутизму, что это генетически обусловленное нарушение. Прививки могут вызвать побочные эффекты, например, в виде повышения температуры, но к аутизму они отношения не имеют. Это более сложное заболевание, и его нельзя изменить. Влиять на него можно только обучая человека, – говорит Лариса Машкова.
Третий миф – люди с аутизмом не хотят общаться с окружающими.
– То, что аутисты нелюдимы, – глубокое заблуждение. На самом деле и дети, и взрослые с расстройствами аутистического спектра хотят и любят общаться. Просто они не знают, как это делать. И когда ты их постепенно этому учишь, то все получается. И общение получается, и речь понемногу развивается, и взаимопонимание происходит, и счастливая улыбка появляется на лице у человека с аутизмом. У нас в Центре занимается молодой человек. Сейчас ему 22 года, и он уже неплохо научился выражать свои мысли. Но только в 16 лет он смог рассказать маме: "Мама, я когда в детский садик ходил, я хотел с ребятами играть, но не знал как, и потому сидел отвернувшись". То есть некоторые из людей с аутизмом со временем даже могут описать и объяснить свое состояние. А происходит это только благодаря постоянной работе с ними, – делится эксперт.
Если гениальность людей с аутизмом – это преувеличение, то наличие талантов и возможности добиваться успеха очевидны.
– Мне очень нравится книга "Особое детство". Ее написала Ирис Юханссон. Это шведская писательница, психолог, исследователь проблем аутизма, специалист по проблемам общения. При этом она сама является аутистом. В книге Ирис описывает свое очень сложное детство, в котором была масса проблем, связанных в том числе с обучением и коммуникацией. Но тем не менее в 45 лет она смогла написать книгу. Ирис повезло с отцом, который уделял ей очень много внимания, у нее были педагоги, которые рассмотрели ее способности и помогли их раскрыть. Ее никогда не оставляли без внимания. Окончив школу, Ирис пошла работать в парикмахерскую. В ее обязанности входило всего лишь подметать волосы, но даже с этой работой девушка не справлялась, и ее обучала мама. Она приходила вместе с ней в парикмахерскую и учила дочь, чтобы ее не уволили, – рассказывает Лариса Машкова.
Как специалист, наша собеседница понимает, что люди, окружавшие Ирис, все делали правильно – они неустанно ее учили. Они не говорили, что девушка ни на что не способна, что она ничего не может, не заставляли ее сидеть дома.
– Нашему обществу важно это понять, выводить этих детей и обучать их. Например, в нашем центре есть мама, которая со своим 14-летним сыном занимается горными лыжами, и у них есть успехи – победы в соревнованиях для особых детей. Чтобы научить своего мальчика кататься, мама сама встала на лыжи. На дистанции ей приходится сопровождать сына, то есть они бегут вместе. Лыжня специально так устроена, чтобы мама могла помогать ребенку. И он справляется и занимает призовые места. Это победа и сына, и мамы, – отмечает Лариса Машкова.
Помимо родителей, детям с расстройствами аутистического спектра обязательно нужна помощь специалистов, которые понимают, каким образом следует развивать каждого конкретного ребенка.
– Аутичного ребенка можно развивать только в зоне ближайшего развития. Это очень важно. То есть нельзя ориентироваться только на возраст. Например, к нам в Центр ходит ребенок, которого в возрасте восьми лет репетитор готовила по программе массовой школы. Она изучала с ним правила и тому подобное. А он ничего не понимал. В итоге он с трудом окончил коррекционную школу. На таких занятиях дети плачут, был случай, когда ребенок порвал учительнице блузку. Это интерпретируется как агрессия. Но на самом деле он не мог выдержать, кода от него требовали непонятное. То есть с аутичными детьми нужно разговаривать на их языке, их смыслами со зрительной поддержкой. Например, у нас в "Интеграции" есть мальчик, который написать может четче, чем сказать. Поэтому в общении мы успешно используем эту его способность, – объясняет Лариса Машкова.
Общаться со взрослым или ребенком с расстройством аутистического спектра нужно осторожно, бережно, говорит Машкова.
– Давайте я объясню на примере. Представьте человека с аутизмом в общественном транспорте. Он может закричать, испугавшись того, на что обычный человек даже не обратит внимания. В такой ситуации не нужно ворчать: "Какой невоспитанный человек!" Вы можете не понимать мотивы такого поведения. Нечто подобное с аутистом может произойти и в торговом центре, где сегодня очень много сенсорных (связанных с чувствами и органами чувств – прим. ред.) раздражителей – музыка, огни, шум. Ребенок в такой обстановке может начать кричать, упасть на пол. Не нужно вести себя осуждающе. Если вы хотите проявить в подобной ситуации участие, подойдите к маме и спросите: "Чем я могу помочь?" Вот это будет правильно. Не нужно обращаться к ребенку. Чужой человек не знает, как ему правильно помочь, а мама знает. И помощь лучше предложить ей, – говорит эксперт.
Лариса Машкова рассказала, что сейчас Центр дневного пребывания ребят с расстройствами аутистического спектра активно привлекает к работе волонтеров. И их приходится учить общению с особенными детьми.
– Волонтерам мы объясняем: "Сделайте то, о чем вас просит человек, который знает ребенка с аутизмом". То есть нужно общаться с тем, кто знает его особенности. Напрямую обращаться к ребенку смысла не имеет, можно сделать только хуже, – уверена Лариса Машкова.
Мы рассмотрели с ней еще одну бытовую ситуацию: когда ребенок с расстройством аутистического спектра гуляет во дворе или на детской площадке, и туда же приходят здоровые дети. Как им найти общий язык с аутичным товарищем, как позвать его в игру?
– Повторюсь, что дети с аутизмом очень разные, и сложно предугадать, какой ребенок попадется на детской площадке. В любом случае он будет не такой, как остальные ребятишки, которые могут стайкой во что-то играть. Поэтому лучше обратиться к взрослому, который сопровождает необычного ребенка. В нашем Центре была такая ситуация, когда мы сначала познакомили мам нейротипичного (здорового) и аутичного детей. А потом ребятишки начали играть вместе. Это очень полезный опыт для обоих детей, – рассказала специалист.
Как оказалось, устроиться на работу человеку с аутизмом довольно сложно. По крайней мере, в Кузбассе, по словам Ларисы Машковой, предприятия пока не готовы вкладывать ресурсы в таких сотрудников. Ведь аутист может работать только в сопровождении тьютора (наставника), а значит, зарплату нужно платить обоим. Однако центр "Интеграция" нашел выход.
– У нас в течение двух лет развивается опыт трудоустройства ребят с инвалидностью. Пока оно осуществляется с нашим сопровождением. То есть ребята работают на базе "Интеграции". Мы организовали несколько ремесленных мастерских – гончарную, ткацкую, швейную, где наши воспитанники трудятся. И еще мы их обучаем кулинарному делу. Ребята трудоустроены и получают зарплату. Это и развитие навыков, и небольшая финансовая поддержка их семьям. Пока предприятия в нашем регионе не готовы обучать и трудоустраивать ребят с аутизмом. Работать они могут только с сопровождением. И их необходимо достаточно долго обучать. Выполнять даже простые операции в новых условиях они будут долго. То, что обычному человеку достаточно один раз показать и рассказать, у человека с аутизмом займет намного больше времени. Вспомните Ирис Юханссон, которая училась подметать волосы в парикмахерской, – говорит Лариса Машкова.
Но она уверена, что постепенно система поддержки и развития людей с расстройствами аутистического спектра в России будет развиваться дальше – главные шаги в этом направлении уже сделаны.
– Важно не делать из ребят с аутизмом инвалидов нашими же руками. Когда мы акцентируем на этом внимание, мы инвалидизируем их еще больше. Лучше сосредотачиваться на их реабилитации и развитии, – уверена Лариса Машкова.
Связаться с Кемеровской городской общественной организацией помощи детям и взрослым с нарушением развития аутистического спектра "Интеграция", чтобы записаться на консультации или оказать помощь, можно через официальный сайт. На нем есть форма обратной связи и контактный телефон.