Кемеровские врачи отказали в праве на жизнь новорожденному Платону Никандрову. Мальчик получил родовую травму, следствием которой стало тяжелое поражение головного мозга и эпилепсия. Мама Платона, Анжелика, рассказала корреспонденту сайта VSE42.Ru о том, как оставшись со своей бедой один на один, сама спасает сына.
Платон Никандров появился на свет 24 декабря 2016 года в передовом медицинском учреждении, оснащенном современной техникой – областном клиническом перинатальном центре им. Л. А. Решетовой. Роды у Анжелики были тяжелыми и длились более 13 часов. Уже на третьи сутки стало ясно, что с малышом что-то не так. Ребенок страдал от постоянных судорог. Врачи не могли установить их причину, выдвигали различные гипотезы. Два месяца после рождения Платон провел в больнице, из них большую часть времени в реанимации. И только спустя полтора месяца обследований специалисты смогли поставить диагноз: внутриутробная инфекция с поражением головного мозга, поражение центральной нервной системы, отек головного мозга, стойкий судорожный синдром, кефалогематома левой теменной кости и ряд других нарушений. К тому же, по словам Анжелики, у малыша была сильно свернута шея, и больше месяца он носил воротник Шанца.
– Меня очень удивила в диагнозе "внутриутробная инфекция". К зачатию ребенка мы с мужем готовились, обследовались. Мы были совершенно здоровы. К тому же в роддоме у меня брали анализы. Такой диагноз вызвал у меня сомнения, – рассказывает Анжелика.
Естественно, что немного оправившись от шока, родители начали возить ребенка по кемеровским и новосибирским специалистам. И все они, по словам Анжелики, склонялись к мнению, что органическое поражение головного мозга носит именно травматический характер. То есть ребенок пострадал в родах. Об этом говорят заключения детских неврологов, предоставленные нашей редакции. В том числе к такому выводу пришел и профессор в китайской клинике, позже оперировавший Платона.
Когда ребенку было четыре месяца, его направили на лечение в кемеровское психоневрологическое отделение №2 (ПНО). Тогда у Платона еще не было открытой эпилепсии, только судорожная готовность (процессы в коре головного мозга, вызванные внутриутробной гипоксией мозга, и при определенных условиях перерастающие в приступ). Однако массаж, электрофорез и курс уколов, как считает Анжелика, далеко не самыми эффективными препаратами, видимо, спровоцировали у ребенка тяжелые эпилептические приступы. То есть малыша направили в психоневрологическое отделение на лечение, а выписали с еще одним тяжелым диагнозом. Как рассказала Анжелика, на ее вопрос, когда им снова приехать на прием, врач ответила: "Не приезжайте. Мы все равно помочь ничем не сможем. Ваш ребенок останется "овощем".
Как потом узнала девушка, пообщавшись с другими мамами, чьи дети страдают тяжелыми заболеваниями, в ПНО №2 им не рады. И практически всем рекомендуют прекратить лечение, так как добиться улучшения, по мнению докторов, все равно не удастся.
Но не только кемеровские врачи расписались в своем бессилии и равнодушно отнеслись к Платону. По словам Анжелики, один из новосибирских эпилептологов, которому показывали мальчика, предложил молодым родителям зря не тратить время на Платона, а родить нового малыша.
Сложно сказать, чем руководствуется человек, дающий подобные советы. Но точно не клятвой Гиппократа, в которой есть такие слова: "…внимательно и заботливо относиться к больному, проявляя высочайшее уважение к жизни человека".
– В России такими детьми, как наш Платоша, врачи не занимаются. Их считают бесперспективными, лечить их не хотят. В улучшение состояния не верят. В Новосибирске один из эпилептологов назначил Платону лечение эпилепсии гормональными препаратами. Благодаря им состояние ребенка начало улучшаться. Приступы эпилепсии хоть и не исчезли, но стали легче. А в ПНО №2 были категорически против этих гормонов. Зато древними и крайне малоэффективными "актовегином" и "пирацетамом" довели Платона до генерализованных эпилептических припадков. То есть налицо полная безответственность, если не сказать больше – отсталость и некомпетентность. Когда начались эпилептические припадки, мы долго не могли подобрать терапию. В ПНО с безответственностью назначали препараты, от которых ребенку становилось только хуже. А то, что не вписывалось в их схемы лечения, но положительно сказывалось на состоянии пациента, они отвергали. В роддоме моего сына кормили через зонд. Сказали, что он никогда не научится сосать соску, не будет узнавать меня. Что бы ни говорили врачи, через неделю после выписки из роддома, я убрала зонд и научила Платона есть из бутылочки и ложки. Он двигается, смотрит глазками на меня и узнает. Я вижу, что потенциал к развитию у него есть, – говорит Анжелика.
Не получив поддержки у местных врачей, Анжелика начала самостоятельно искать выход. Общаясь на российских форумах с родителями, оказавшимися в аналогичной ситуации, девушка узнала об инновационном методе – подсадка стволовых клеток. В современной медицине стволовые клетки человека трансплантируют в лечебных целях. Они способны самообновляться, делиться и дифференцироваться в специализированные клетки, то есть превращаться в клетки различных органов и тканей. Несмотря на то, что метод еще не вошел в российский медицинский стандарт, его успешно используют за рубежом. Положительные отзывы, многочисленные свидетельства об улучшении состояния пациентов и особенно грудных детей, прошедших пересадку стволовых клеток, воодушевили Анжелику. Она решила использовать этот шанс и отвезти сына в Китай.
– Почему мы полетели в Китай? Я общаюсь на российских форумах с мамочками, у которых дети с подобными диагнозами. После подсадки стволовых клеток у всех детей появились положительные результаты. Мы решили попробовать этот метод, потому что других вариантов лечения не было. В России методику лечения стволовыми клетками именно нашего диагноза официальная медицина не принимает. Наши медики и слушать не хотят о стволовых клетках. Никто не помогает, куда бы мы ни обращались. Разница государственных и платных клиник лишь в том, что во вторых вежливо выслушивают. Но лечением помочь никто не может. Стволовые клетки – это последний шанс! – объясняет Анжелика.
Проблема была лишь в том, что стоимость операции составила 500 000 рублей – неподъемная сумма для семьи Никандровых. Сама Анжелика не работает, так как постоянно находится рядом с больным сыном. До рождения ребенка девушка трудилась в одной из крупных кемеровских мебельных компаний продавцом-консультантом. Но как только она забеременела, руководство вынудило Анжелику уволиться по собственному желанию. Таким образом, она не получила никаких выплат, положенных законом РФ беременным женщинам. Муж Анжелики – таксист. Ребята были бы рады продать машину, чтобы оплатить операцию ребенку, но она, по сути, их кормит. Живут они вместе с родителями Анжелики.
Семья начала искать поддержку у фондов и чиновников от здравоохранения. Но отказы следовали один за другим. Например, бабушка Платона, Ольга Владимировна, побывала на приеме у заместителя губернатора по медицине Валерия Цоя. По словам женщины, он пообещал выделить семье помощь на лечение в размере 50 000 рублей. Однако позже из ДОЗН пришел официальный ответ, в котором не было ни слова о деньгах, зато содержалась информация о порядке направления граждан РФ на лечение за пределами РФ, которое осуществляется "…в случае невозможности получения на территории РФ медицинской помощи, показанной пациентам в связи с имеющимся заболеванием. Наличие показаний к направлению на лечение за пределы РФ определяет профильное федеральное учреждение здравоохранения. При наличии таких рекомендаций департамент готов подготовить ходатайство в Министерство здравоохранения РФ о направлении Платона на лечение за пределы России за счет средств бюджета".
Более того кузбасская медицина в лице господина Цоя решила поиздеваться над несчастной матерью и ее больным ребёнком, предложив доказать самой же медицине, что она не в состоянии лечить Платона. А для этого женщина должна бегать по медицинским учреждениям и собирать справки. И только в том случае если эти справки будут собраны, добрейший ДОЗН и видимо лично Валерий Цой предоставили бы… Нет, не возможность лечиться! А всего лишь место в длинной очереди на получение высокотехнологичной медицинской помощи за пределами России. А в случае Платона Никандрова медлить нельзя. Меры необходимо предпринимать как можно скорее. Каждый упущенный день безвозвратно отнимает у мальчика шансы на восстановление.
Все попытки Анжелики получить поддержку от государства потерпели фиаско. Валерий Цой обещал помочь деньгами, но – не помог. Выручили простые кемеровчане. Посторонние люди оказались гораздо отзывчивее врачей и чиновников от медицины, взявших на себя право решать, кому помогать, а кому нет. Бросили клич по родственникам и знакомым.
– Моя мама работает на одном из кемеровских рынков. Когда люди узнали о нашей беде, начали собирать деньги. Давали, кто сколько мог. Даже технички и грузчики, у которых копеечные зарплаты, и те приносили деньги. Рынок собрал для Платона 100 000 рублей. Конечно, деньги давали и родственники, и друзья. Я благодарна всем, кто отозвался, – говорит Анжелика.
Неравнодушный кемеровчанин, проникшийся бедой Платона, дал на лечение 300 000 рублей.
На многочисленные обращения в благотворительные фонды положительный ответ Анжелика получила только от кемеровского фонда "Доброе дело", который передал на лечение Платона 140 000 рублей. В итоге удалось собрать необходимую сумму в 500 000 рублей.
17 июля 2017 году в госпитале "Бинтуань" города Урумчи в Китае Платону провели первую трансплантацию стволовых клеток. Уже в официальной выписке из госпиталя от 21 июля 2017 года зафиксировано улучшение состояние мальчика.
– Профессор Тянь Цзинмин, который оперировал Платона, сказал, что стойкие результаты появятся в промежутке от трех до шести месяцев после операции. Но у нас уже сегодня есть заметные улучшения. Раньше Платон, лежа на животе, не мог повернуть голову. Сейчас он поднимает головку и смотрит по сторонам. Начал разглядывать картинки в книжке. Прекратились тяжелые эпилептические приступы, которые раньше купировались только уколами. По словам китайских медиков, сохранность мозга у Платона составляет 60-70%. Наши врачи говорят, что ее нет совсем. Профессор Тянь Цзинмин уверен, что пока Платон маленький, у него есть шансы на выздоровление. Нужно лечить его, не теряя времени, – рассказывает Анжелика.
Сегодня Платон продолжает восстанавливаться после июльской операции. Анжелика подбирает для него подходящие реабилитационные, развивающие программы. В случае Платона это сделать довольно сложно. Из-за тяжести диагноза большинство существующих методик ему противопоказаны, либо это дорогостоящие процедуры. Например, ребенку показаны занятия по методу американского клинического психолога Анат Баниэль. Суть его состоит в том, что при помощи активных микродвижений, совершаемых под руководством терапевта, дети с неврологическими расстройствами учатся чувствовать тело, управлять им и координировать движения. Благодаря упражнениям возрастает концентрация внимания, улучшается способность к сознательной деятельности, активизируется работа головного мозга. Однако шестидневный курс реабилитации по этому методу стоит 30 000 рублей.
Сегодня Платон чувствует себя намного лучше. Дальнейшая его судьба во многом зависит от того, смогут ли родители мальчика найти деньги на продолжение лечения. В конце января 2018 года Платону необходима следующая операция по трансплантации стволовых клеток. За нее семье Никандровых нужно заплатить 400 000 рублей. Несмотря на то, что сумма огромная, Анжелика надеется, что ей удастся отвезти Платона в Китай и верит, что вопреки прогнозам кемеровских врачей, ее сын не станет "овощем".