Цветущее легкое, переполненная сердцами грудь, игла, штопающая клетку ДНК, и множество других необычных на первый взгляд эскизов создала мастер художественной татуировки кемеровчанка Анна Мельман. Девушка нарисовала их, чтобы привлечь общество к проблемам пациентов, страдающих очень редким и очень тяжелым заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА). Но главная цель проекта Анны – помочь закрыть благотворительный сбор для 13-летней кемеровчанки Миланы Викторовой. Подробности в материале журналиста VSE42.Ru.
В начале августа мама 13-летней кемеровчанки Миланы Викторовой, страдающей СМА, у себя в соцсетях попросила неравнодушных людей помочь ей приобрести для дочери средства реабилитации, а именно портативный откашливатель. Этот аппарат может долго работать без электричества. А значит, Милана будет в безопасности, если в доме отключат электричество, если старое оборудование выйдет из строя. Кроме этого, она сможет гулять. Сегодня Милана практически привязана к дому, потому что откашливатель, которым ее обеспечило государство, работает только от электросети.
Поясним, что Милана страдает крайне тяжелой формой СМА – переходного 1-2 типа. Девочка не может самостоятельно двигаться, поскольку болезнь приводит к постепенной атрофии всех мышц ее организма. В 2019 году у Миланы произошла остановка дыхания, больше года она была подключена к ИВЛ. Дыхание удалось восстановить только инъекциями дорого импортного препарата "Спинраза", закупки которого матери девочки, Анастасии Тимухиной, удалось добиться с колоссальным трудом. Об этом вы можете прочитать здесь. Сейчас одно из легких Миланы атрофировано. Дышит она оставшимся, зато сама. Запасной портативный откашливатель ребенку жизненно необходим.
Стоимость откашливателя – 438 000 рублей. Маме Миланы хоть и с трудом, но удалось найти необходимое Милане оборудование в России и получить счет на его приобретение (он есть в распоряжении редакции). Анастасия открыла сбор. Однако пожертвования поступают плохо. За месяц, по словам Анастасии, удалось собрать немногим более 80 тысяч рублей. Она опасается, что аппаратура подорожает, и возможности приобрести ее по более высокой цене станет еще меньше.
– Нам необходимо портативное оборудование, которое будет работать независимо от электричества. Этот сбор Милана попросила меня открыть сама, вспомнив как в "Доме с маяком" (клиника в Москве, куда год назад девочка ездила на обследование, – прим. ред.) ей давали портативный откашливатель и аспиратор для прогулок, и ей не нужно было все время находиться в комнате. Я и Милана просим вас помочь нам жить полноценно, насколько это возможно, – обращались ко всем неравнодушным людям девочка и ее мама.
Прочитав о проблеме Миланы и Анастасии, кемеровская мастер художественной татуировки Анна Мельман решила помочь своим землячкам.
Анна давно занимается разработкой эскизов для художественной татуировки, работает в актуальном сегодня "наивном" стиле. Чтобы привлечь внимание к проблеме Миланы и других пациентов с СМА, она решила использовать свой талант.
– Поскольку сама я нахожусь в непростой финансовой ситуации (у меня нет постоянного заработка), то просто дать маме Миланы денег я не имею возможности. Однако очень хочу ее выручить. Я долго думала, как это сделать, и решила, что неплохо было бы разработать эскизы художественных татуировок в поддержку Миланы. Так я хочу привлечь внимание с одной стороны к сбору аппаратуры для девочки, а с другой – к проблемам пациентов со спинальной мышечной атрофией, которых, как я читала, у них немало. Я решила, что часть денег, вырученных от продажи эскизов, пойдет на приобретение портативного оборудования для Миланы. А тех, кому не близка художественная татуировка, я призываю просто перечислить любую сумму на помощь этой замечательной смелой и очень сильной девочке. Я мечтаю, чтобы сбор был закрыт как можно скорее, и Милана начала гулять со своим портативным откашливателем где хочет и когда хочет, – говорит Анна Мельман.
Художница рассказала и о самих эскизах. Дело в том, что они напрямую связаны с Миланой и с темой СМА.
– Я уже раньше читала о Милане и, поскольку у меня медицинское образование (Анна окончила кемеровский медицинский колледж), в общих чертах понимала, в каком состоянии она находится. А когда решила запустить этот проект, узнала у Насти подробности о Миланином здоровье. В частности о том, что у нее из-за болезни проблемы с легкими и позвоночником. Расспросила, какой специализированной аппаратурой она пользуется. Так, я решила нарисовать органы Миланы и, если можно так сказать, оживить их с помощью своих рисунков. Еще в моих рисунках есть клетки ДНК, которые плетут волшебные спицы или штопает иголка, делая их здоровыми, – делится Аня.
На маму Миланы работа Ани произвела огромное впечатление:
– Тут же Мила в каждом эскизе. Как вообще это Ане удалось? В самое сердце! Эти рисунки должен увидеть весь мир СМА, – сказала Анастасия.
В планах у Анны сделать рисунки стилизованных аппаратов жизнеобеспечения, жизнеутверждающих лозунгов, которые бы вызывали у людей положительные эмоции.
– Хочется, чтобы людям было приятно носить эти картинки на себе. Чтобы в тяжелые моменты жизни они могли посмотреть на мой рисунок и вспомнить, что когда-то помогли тяжелобольной девочке. Я думаю, что благодаря этому на душе у такого человека станет светлее, – говорит Анна Мельман.
Примечательно, что простая кемеровчанка не смогла остаться равнодушной к проблеме тяжелобольного ребенка и внесла посильный вклад в благотворительный сбор для Миланы. А ведь ее никто об этом специально не просил, в отличие от, например, действующего депутата Государственной думы от Кузбасса Павла Федяева, сына крупного кузбасского "угольного" олигарха Михаила Федяева, недавно выпущенного из СИЗО. Федяев старший был помещен под стражу в декабре 2021 года по обвинению в злоупотреблении полномочиями и нарушении норм безопасности, повлекшими за собой гибель 51 человека на шахте "Листвяжная" 21 ноября 2021 года.
Мама Миланы обратилась к Павлу Федяеву за помощью в приобретении необходимого ее дочери оборудования. Однако тот ей отказал, сославшись на отсутствие возможности и упомянув, что на его имя "поступает очень много подобных обращений". Депутат Федяев рекомендовал Анастасии Тимухиной "обратиться в соответствующие фонды или к предпринимателям".
Уж что-что, а заподозрить человека с депутатской зарплатой, да к тому же сына миллиардера, входящего в рейтинг Forbes "200 богатейших людей России", в отсутствии возможности помочь одному из 12 (по данным областного Минздрава на 15 марта 2022 года) кузбасских детей, больных СМА, а вовсе не "многим подобным", крайне сложно. Впрочем, не стоит, наверное, судить человека за его отказ помочь беззащитному тяжело больному ребенку. Это ведь его, народного депутата, право. Право решать, кому дать шанс на то, чтобы просто получить мельчайшую частичку той жизни, о которой мечтает маленькая девочка.
Узнать подробности проекта Анны Мельман можно здесь.
Реквизиты, по которым можно оказать помощь Милане напрямую, находятся здесь.