Федеральный фонд "Круг добра" отказал семимесячному Саше Гращенко из Новокузнецка, страдающему спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА-1), в закупке препарата "Золгенсма", стоимость которого составляет более 150 млн рублей. Об этом сообщила его мама Елизавета Гращенко.
Семья из Новокузнецка, чей сын болен СМА-1, рассчитывала на закупку фондом "Круг добра" современного незарегистрированного в России препарата "Золгенсма". В июне 2021 года из Фонда в Кузбасс поступило письмо о сборе заявок на приобретением этого лекарства. По словам мамы мальчика, Елизаветы Гращенко, такая заявка на ее ребенка была подана в "Круг добра" кузбасским Минздравом.
– 9 июля мы получили документы, где было сказано, что Саша полностью подходит под критерии "Круга добра". Врачи разрешили ему терапию. Мы думали, что это 90% успеха, – рассказала Елизавета Гращенко в своем Instagram.
Затем, по словам женщины, наступило затишье, и через какое-то время она сама позвонила в Фонд, чтобы прояснить ситуацию. Ей ответили, что их документы приняли, и Саша прошел промежуточный этап проверки для получения "Золгенсма".
– Вчера (29 июля – прим. ред.) состоялся экспертный совет "Круга добра". А час назад я узнала, что нашу кандидатуру рассмотрели и отказали, – сообщила Елизавета Гращенко.
Пока женщина не знает официальных причин отказа. В разговоре с журналистом VSE42.Ru она предположила, что по всей видимости ребенок вырос – через две недели ему исполнится восемь месяцев.
2 июля 2021 года областной Минздрав прислал в адрес сайта VSE42.Ru официальный ответ, где было сказан: "Золгенсма" зарегистрирована в США для приема у детей в возрасте до двух лет… Препарат наиболее эффективен в возрасте до семи месяцев".
Более двух месяцев семья Гращенко ведет сбор денег на препарат "Золгенсма" для своего ребенка. На сегодняшний день собрано 40 млн рублей. Напомним, что препарат стоит более 150 млн рублей.
– Чем раньше мы поставим Саше "Золгенсма", тем эффективнее она будет действовать. Так считают врачи, – говорит Елизавета Гращенко.
Как помочь Саше Гращенко, вы можете узнать здесь.
Напомним, что фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента РФ Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями: "Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в "Круг добра" будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год" – сказано на сайте Фонда.