Оле Томилиной почти четыре года, она до сих пор не может ходить самостоятельно. У девочки ДЦП. Однако даже то, что ребенок научился ходить, опираясь на различные предметы, – это уже большая победа и… большая радость для ее родителей.
Проблема в лечении ДЦП состоит не только в том, как лечить, но и в том, что наибольшие шансы на максимальное восстановление тех же двигательных функций ребенка и в целом на качество его реабилитации влияет срок выявления заболевания.
В случае с Олей Томилиной, к сожалению, ранней постановки точного диагноза не случилось. Врачи в Белове, где проживает семья ребенка, не могли поставить точный диагноз, пока девочке не исполнилось два года. Можно, конечно, только гадать, как бы шло восстановление здоровья у Оли, если бы лечение началось сразу после рождения.
– Однако даже тот прогресс, который есть – это уже достаточно большие результаты, – уверен отец девочки Андрей Томилин. – Она сама пока может ходить только с опорой. И почти не говорит. Но мы не теряем надежды. Проходим различные курсы реабилитации. В Китай несколько раз летали, в Челябинске были, в Новокузнецке.
По словам Андрея, каждый курс приносит какие-то перемены в лучшую сторону. Пусть, порой, почти незаметные, незначительные, но приносит. И это маленькие шажки маленького человека к выздоровлению.
На этот раз повод для приезда в Кемерово для Андрея Томилина приятный – насколько это может быть в ситуации, когда ребенок болен ДЦП. Семья Томилиных получила очень нужный и достаточно дорогой подарок от фонда "Счастье детям" – специализированное инвалидное кресло-коляску трость.
– Несмотря на то, что благотворительный фонд "Счастье детям" создан и работает в Кемерове, узнали мы о нем, находясь в Челябинске с Олей. Челябинские врачи рассказали, что есть фонд, где можно получить реальную поддержку, помощь. Когда мы вернулись уже домой, начали собирать необходимые документы, потом подали их специалистам фонда – и вот теперь уже получили коляску. Это просто здорово. Самим такую не купить – уж очень много стоит. А без нее, конечно, как без рук. Да и Оле, например, как общаться со сверстниками, если из дома не выходить.
Житель Барнаула Иван Булыгин тоже приехал в Кемерово за подарком от фонда "Счастье детям". И тоже за коляской для ребенка с ДЦП. Маленький Алеша пока может только переворачиваться с живота на спину.
– Леша совсем не говорит, а ведь ему уже 4,5 года. Мы занимаемся его реабилитацией с самого рождения в родном Барнауле. Ездили на курсы реабилитации и в Москву. Пока динамика не очень значительная. Но все равно она есть. В принципе сын очень активный, у него много энергии. А вот когда лечение проходит – устает, видимо. С ним же занимаются специалисты. Массаж, другие процедуры. И когда после всего этого домой приезжаем, Алеша хорошо всегда засыпает, – рассказывает Иван Булыгин.
По его словам, родители твердо настроены продолжать лечение и надеются на положительные сдвиги в здоровье Алексея. Пока же мальчик даже голову не может держать самостоятельно. Поэтому специализированная коляска, которую подарили барнаульцам, оборудована специальным фиксирующим устройством для головы.
– Может быть, это покажется странным, что мы приехали аж из другого региона за коляской, но, поверьте, если бы вы знали, насколько дорого стоит подобное оборудование, вы бы не удивлялись. Да и найти хорошую коляску – тоже дело непростое. А ведь она очень нужда. Он растет, вес растет. Даже мне, мужчине, это уже чувствительно, а представьте, как жене это делать! С новой коляской все становится намного проще – ребенка можно прямо в ней аккуратно опускать по лестничным пролетам.
Как рассказала депутат Кемеровского городского Совета народных депутатов, президент благотворительного фонда "Счастье детям" Яна Кудашкина, общая стоимость двух специализированных детских колясок действительно внушительная – в общей сложности порядка 130 тысяч рублей. Такая высокая цена объясняется тем, что это коляски особой конструкции. Кроме того, они выполнены из высокопрочных материалов, рассчитанных на детей с достаточно большим весом. Причем нам удалось выйти напрямую на производителя этих колясок и договориться о существенной скидке. Так что на розничном рынке стоимость подобных колясок значительно выше. Разумеется, такие расходы по карману далеко не каждой российской семье. А тем более, когда родители воспитывают особенного ребенка и просто физически не могут сделать так, чтобы и папа, и мама работали.
– Да, у нас есть определенная очередность. Например, в настоящее время помощи ожидают более двадцати ребятишек. Кому-то нужны дорогостоящие лекарства, кому-то – технические средства реабилитации. У каждого свое. Другое дело, что кому-то нужно помочь срочно, а кто-то может немного подождать. Тут уже в дело включается Попечительский Совет фонда – врачи, которые рассматривают обращение. Это достаточно большой пакет документов, в частности медицинских, характеризующих состояние конкретного ребенка.
Кстати, попечительский совет фонда возглавляет главный врач ГБУЗ КО "Кемеровская городская детская поликлиника № 16" Алина Ачкасова. На торжественном мероприятии по случаю вручения детских колясок она подчеркнула, что "ни одно обращение от родителей мы не оставляем без внимания".
– В зависимости от нуждаемости, от срочности обращения мы принимаем решение и стараемся помочь всем, кто обратился.
Разговор о деятельности фонда продолжает Яна Кудашкина.
– Стоит отметить, что всего за три года работы о нашей деятельности узнали не только в Кемеровской области, но и достаточно далеко за ее пределами. Вот, например, и Андрей Томилин подтвердил, что услышал о нас даже в Челябинске. Отчасти это происходит потому, что мы стараемся не ограничиваться сухими короткими справками-отчетами на собственном сайте, как это бывает иногда в других благотворительных фондах. Мы стараемся подробно рассказать о тех ребятишках, кому удалось помочь совместными усилиями.
Это важно еще и потому, что, как уверена Яна Кудашкина, чем больше общество узнает о работе благотворительных фондов, чем больше конкретных житейских "историй помощи" – причем как детям, так и взрослым, – тем больше простые люди, даже не имеющие отношения к сфере благотворительности и лично не столкнувшиеся с какими-то проблемами, проникаются этими идеями.
– Тем больше люди готовы помогать, готовы принимать личное участие, жертвовать деньги на лечение или иную помощь тем, кто в ней нуждается. Опять же за относительно небольшой срок работы фонда "Счастье детям" я четко прослеживаю тенденцию: количество наших жертвователей заметно растет. Например, на краудфандинговых площадках, таких как "Планета" и "Добро Mail.Ru". И это очень хорошо. Это значит, что наши земляки и россияне в целом не остаются безучастными к чужому горю.
Стоит отметить, что деятельность фонда "Счастье детям" не ограничивается только приобретением необходимых средств технической реабилитации и лекарств для особенных детей. Например, по словам Яны Кудашкиной, в настоящее время при участии сотрудников фонда реализуется очень важный проект помощи детям, находящимся на длительном лечении в Кемеровской областной клинической больнице.
– Ребятишки – пациенты неврологического и гематологического отделений Кемеровской областной клинической больницы – могут находиться здесь на лечении три, четыре, пять месяцев. Это тяжело и по времени – столько дней и ночей проводить вне дома в больничных стенах. Но не только. Порой лечение бывает достаточно трудным, даже болезненным. Но оно необходимо, чтобы дети могли выздоравливать, реабилитироваться. А значит им нужно помочь принять ту ситуацию, в которой они оказались.
Для этого фонд пригласил к маленьким пациентам специалистов, в том числе социальных педагогов и психологов, которые помогают юным пациентам справиться со сложившейся ситуацией, правильно принять ее и найти силы продолжать столь необходимое лечение. Специалисты посещают детские палаты два раза в неделю, проводят обучающие мастер-классы, развивающие занятия и познавательные игры. В свою очередь, по словам сотрудников благотворительного фонда, дети очень привязываются к своим новым друзьям-взрослым, ждут их очередного визита, и "проявляют себя настоящими героями, находя в себе силы бороться с той недетской бедой, с которой большинство из них столкнулись в самом раннем детстве".
По словам Яны Кудашкиной, проект "Мир добра" начал реализовываться еще в прошлом году и продолжит работать в наступившем 2017 году.
Узнать больше о проектах фонда "Счастье детям" можно на сайте счастьедетям.рф.