Трудности передвижения: как живёт «особенный» мальчик Кирилл

 2788 
14 Октября 2016, 10:07

Кириллу 15 лет. Каждое утро он просыпается в 07:30 и ровно час делает зарядку: 400 махов руками с гантелями, 50 упражнений на пресс, 30 отжиманий, разминка ног. Последнее особенно важно: ноги нужно поднимать вверх и опускать вниз – вместе и по отдельности. Сам Кирилл говорит, что старается быть всегда в движении. У него детский церебральный паралич.

Для многих родителей и детей этот диагноз звучит как приговор, но только не для семьи Кирилла. Мальчик верит, что через какое-то время сможет встать на ноги, и первое, что он хочет сделать, – это сходить в магазин за хлебом. Но пока он не может самостоятельно даже выйти на улицу. Его мама рассказывает, как они вот уже 15 лет борются с его заболеванием, которое то отступает, то опять атакует с новой силой.

– У Кирилла с рождения ДЦП. Всё случилось из-за прививки: АКДС поставили в три с половиной месяца, повысился мышечный тонус, появился тетрапарез. В полтора года сделали официальное заключение: церебральный паралич. Мы долго не могли смириться с этим, – вытирает слёзы Ирина. – Где-то в 2 года и 10 месяцев ему дали инвалидность. С этого начались реабилитационные центры, операции, мы даже к магам ходили – хватались за каждую ниточку.

Ей предлагали то, чего каждая мама боится больше собственной смерти: отказаться от своего ребёнка, ведь в начале нулевых отношение к "особенным" детям было абсолютно другим. Ирина приходила в ужас при одной только мысли оставить Кирилла и твёрдо решила, что будет бороться до конца. Она быстро поняла: помощи со стороны ждать не стоит, в больницах требуют неподъёмные суммы, и при этом никто не рассказывает, как родителям справляться со своим горем. Тогда женщина создала свою организацию – "Особый ребёнок", – которая помогала таким же, как она, преодолевать трудности и помогать социализироваться детям с ДЦП.

… после зарядки Кирилл садится за учёбу. Он занимается дистанционно, по "Скайпу", а в школе появляется очень редко. Но мальчик очень любит первое сентября, когда может увидеться со всеми своими друзьями, которые чуть ли не подхватывают его на руки при встрече. И даже когда они не рядом, они всё равно общаются через интернет.

Как раз в один из таких дней Кирилл заметил девочку на коляске с электроприводом. Он понял, что непременно хочет себе такую же, ведь тогда он сможет стать более самостоятельным, а это, пожалуй, его главная мечта: ни от кого не зависеть. Вместе с мамой он выяснил, что коляску ей подарили в фонде "Счастье детям", и решил туда обратиться.

– Кирилл мне так и сказал: я всё сделаю сам, только мне нужны сканы документов, – вспоминает Ирина. – Ну а когда я узнала, что коляска стоит больше 150 тысяч, то подумала, что ничего не выйдет. Мы ведь раньше никогда ни в какие фонды не обращались и помощи ни у кого не просили, старались справляться сами.

Для человека с ДЦП Кирилл ведёт очень активный образ жизни. Он участвует во всевозможных школьных конкурсах, декламирует стихи, занимается спортом – словом, его дни очень насыщены. Нередко он берёт призовые места. В соревнованиях по метанию ядра он принёс городу второе место, а в 2014 году на конкурсе чтецов Кирилл взял гран-при. Тогда он читал "Чулочки" Мусса Джалиля, что до слёз тронуло театрального режиссёра из жюри, который лично пожал ему руку и сказал, что у мальчика огромный потенциал.

Однако реализовать его не удалось: последний год полностью выпал из жизни Кирилла – чуть ли не весь 2015 он пролежал в гипсе. По словам его мамы, переходный возраст свёл практически на "нет" все результаты реабилитации, которых удалось добиться. В 14 лет у мальчика начали опускаться колени и разошлись стопы. Врачи объяснили это тем, что в таком возрасте организм начинает расти быстрее, меняется гормональный фон, а мышцы попросту не успевают за костями. Пришлось ехать в Пушкин, в клинику Турнера, где Кириллу делали очень болезненную операцию, – ломали практически все кости, чтобы их "выправить". И если раньше Кирилл чуть ли не гонял голубей "на ходунках", то после операции он даже не мог встать с кровати.

Сейчас он снова учится ходить, пока что это получается только с маминой помощью. Но одевается сам, в коляску садится тоже сам, может разогреть себе еду и налить чай – и это несмотря на тремор в руках. Кирилл очень хочет, чтобы родители оставили его одного хотя бы на сутки: почувствовать, каково это – ни от кого не зависеть.

– Хочу ощутить себя самостоятельнее. Это какая-то ответственность в самом доме. Я никогда за это не брался, но настанет тот день, когда я всё буду делать сам.

Пока что Ирина не решается на такой шаг: боится, что с её сыном что-то случится. Поэтому новая инвалидная коляска для них – не роскошь, а необходимость, которая позволит быть мальчику гораздо мобильнее, ведь управлять ей можно всего двумя пальцами.

В итоге в "Счастье детям" они обратились в марте, а уже в октябре им вручили новую коляску. Мама "особенного" мальчика снова не может сдержать слёз, когда вспоминает об этом. Это в принципе был первый фонд, куда они отправили обращение, особо ни на что не надеясь.

– Помню, первый звоночек был. Мужу звонил один его одноклассник: "У вас какое-то горе? Я видел фотографию вашего ребёнка и вашу фамилию на кубе. Я хотел бы помочь". Потом звонили ещё и ещё, и ещё, – всхлипывает женщина. – Я благодарна фонду, благодарна тем людям, которые, не зная моего ребёнка и видя только фотографию, помогали ему.

Президент благотворительного фонда "Счастье детям" Яна Кудашкина рассказывает, что они помогают детям вот уже третий год. Сначала это была адресная помощь каждому конкретному ребёнку, но теперь они вышли на новый уровень: появились различные проекты, а также возможность собирать деньги одновременно для нескольких детей. Причём, в достаточно сжатые сроки, ведь часто такие ребята попросту не могут ждать долго.

– Это не первая коляска, которую мы вручаем, и не первый ребёнок, но это всегда очень трогательный момент для нас и очень радостный – для родителей. Это поможет Кириллу расширять свои рамки и познавать мир.

Мы собирали деньги с помощью краудфандинговой площадки "Добро Mail.Ru", так что мальчику помогала не только наша область, но и вся страна. Интернет вообще даёт большой простор для благотворительности последние годы: третий год мы стабильно работаем с "Планетой" и "Добро Mail.Ru". И люди действительно отзываются из разных городов России.

Конечно, это связано и с тем, что началось сильное развитие идей благотворительности в России. Этому способствуют и отдельные организации, и различные СМИ. Роль нашего фонда в плане продвижения этой идеи в Кемеровской области достаточно велика. Но важность даже не в том, что это мы кому-то помогли, а в том, что о чужом горе узнали другие люди. Узнали и помогли. И это действительно работает.

Кстати, Кирилл мечтает стать учителем истории. Говорит, что всей душой любит этот предмет с младших классов. Ему очень хочется делиться с другими той информацией, которую узнаёт сам, и раскрывать потенциал детей. Он видел, что есть учителя на колясках, и хочет стать одним из них – ведь главное не то, как ты выглядишь или передвигаешься, а твоё стремление к жизни и правильным поступкам.

Помочь другим "особенным" детям и сделать пожертвование можно через удобный онлайн-сервис на сайте – счастьедетям.рф

Также на портале "Добро Mail.Ru" организован сбор средств на проекты фонда

Вместе мы сможем больше!

благотворительность ДЦП На правах рекламы Счастье детям
Расскажи друзьям

Соц.сети