У семилетнего кемеровчанина Платона Власова тяжелый диагноз – детский церебральный паралич, спастический тетрапарез. Чтобы не оказаться прикованным к инвалидной коляске, ему требуется срочная операция за рубежом. Мама Платона Светлана Школина воспитывает его одна и не в состоянии самостоятельно заплатить за лечение сына 2 900 000 рублей, поэтому она открыла сбор средств и просит о помощи всех неравнодушных людей. Журналист VSE42.Ru пообщался со Светланой. Подробности истории Платона и его мамы читайте в нашем материале и присоединяйтесь к сбору средств для маленького кузбассовца.
На столе у Светланы лежат два билета в детский театр на спектакль "Маленький принц". Ее сын Платон заядлый театрал. Возможно, когда-нибудь он станет режиссером или выйдет на сцену в качестве актера. Но пока большую часть своей жизни он вместе с мамой проводит в реабилитационных центрах, чтобы улучшить способность владеть своим телом, научиться правильно ходить, насколько это возможно в его состоянии. Вот и сейчас они на реабилитации в Челябинске.
– Мне кажется, не каждый взрослый посетил за свою жизнь столько спектаклей и представлений, сколько Платоша. Он готов идти в театр несмотря ни на что. Поэтому всю неделю мы упорно занимаемся, а на выходных обязательно идем смотреть какой-нибудь спектакль, – рассказывает мама Платона Светлана Школина.
Поскольку реабилитационные программы Платон проходит в разных городах России, то в каких только театрах он уже не побывал – в Москве, Санкт-Петербурге, Томске, Челябинске и, разумеется, в Кемерове.
Интеллект у Платона полностью сохранен. Но из-за того, что он много времени проводит в реабилитационных центрах, ему не хватает контактов со сверстниками, и он с огромным желанием стремится общаться.
– Платон невероятно коммуникабельный мальчик. Он легко заводит знакомства, находит друзей, – говорит Светлана.
В том числе из-за нехватки общения Платон, уверена его мама, обожает книги. Сам он еще читает медленно, поэтому это ежевечерняя обязанность Светланы.
– Сейчас мы читаем "Мэрии Поппинс". Платон в восторге. Ему очень нравится. Он просит читать еще и еще, даже порой засыпать отказывается, так его увлекает сюжет, – делится мама мальчика.
Еще Платон любит плавать. Дело в том, что вода дает ему возможность совершать больший объем движений, она дарит ему свободу действий, и Платон этим наслаждается.
– Он у меня как дельфин плавает и ныряет, воды не боится совсем, это его стихия, – улыбается Светлана.
Диагноз "детский церебральный паралич, спастический тетрапарез" Платону поставили в возрасте двух с половиной лет и дали инвалидность. Заболевание явилось следствием осложнений во время беременности Светланы. Вот как она об этом рассказывает сама:
– Моя беременность была очень легкой. Я прекрасно чувствовала себя, буквально летала и удивлялась, как такое возможно. У большинства женщин беременность имеет массу побочек, а у меня ничего. Так можно хоть десять детей родить – шутила я. Анализы все были отличные, – вспоминает Светлана.
По словам женщины, ее вела опытная врач, которую она сама выбрала по хорошим рекомендациям.
На восьмом месяце беременности Светлану, как и полагается, направили на доплерографию плода – это исследование кровотока в сосудах ребенка, сосудах пуповины и матки, которое позволяет судить о состоянии маточно-плацентарно-плодового кровотока и косвенно свидетельствует о внутриутробном состоянии ребенка.
– Помню, как специалист, которая проводила процедуру, смотрит на меня с ужасом в глазах и говорит: "Почему вы до сих пор не госпитализированы?" Я в недоумении спрашиваю: "А что случилось?" – рассказывает Светлана.
Выяснилось, что у Платона на тот момент уже было двойное тугое обвитие пуповины вокруг шеи.
– Пуповина была так натянута, что превратилась в ниточку и не выполняла своих функций (пуповина имеет две артерии и одну вену: по вене течет артериальная кровь, несущая к органам плода кислород, а по артериям от плода к плаценте течет венозная кровь, она содержит продукты обмена веществ плода – прим. ред.). Меня немедленно повели к моему акушеру-гинекологу, а та, взглянув на результат доплерографии, буквально за руку потащила в операционную на кесарево сечение, – вспоминает Светлана Школина роковой день 14 августа 2017 года.
Светлана была уверена, что родит сама, как они и планировали с врачом. Но в итоге Платон появился на свет на восьмом месяце – во время кесарева сечения у мальчика произошло кровоизлияние в желудочки головного мозга.
– Врачи меня успокаивали до последнего, убеждали не волноваться, не торопиться с выводами. Говорили, что ребенок – это не машина, каждый малыш развивается индивидуально. Убеждали: да, Платон идет с отставанием, но не стоит бить тревогу, все будет нормально. Когда сыну исполнилось 11 месяцев, подруга, у которой ребенок тоже родился с ДЦП, сказала мне: "Ты кого слушаешь? Ты же видишь, что-то не так. Это твой ребенок. Ты за него отвечаешь, и больше никто. Берешь сама и делаешь". И она привела нас с Платошей в реабилитационный центр, за что я ей невероятно благодарна, – говорит Светлана.
Так, с 11-месячного возраста она начала активно реабилитировать сына. Наша собеседница уверена: жди она дольше, сегодня состояние мальчика было бы намного хуже.
– Изначально мне говорили, что угроза ДЦП есть у 90% новорожденных детей, но не у всех этот диагноз подтверждается, не надо переживать. В конечном итоге Платону поставили именно диагноз, а в апреле 2020 года, когда ему было уже два с половиной года, дали инвалидность. На сегодняшний день реабилитации – это фактически наш образ жизни, – объясняет Светлана.
У Платона полностью сохранен интеллект. Проблема у него с ногами и речью. Реабилитационные мероприятия, которые ему проводят – это растяжки, массажи, сенсорная интеграция (формирование способностей к восприятию информации и ее обработке), занятия с логопедом (из-за пережитого кровоизлияния у Платона несколько скомканная речь, что в медицине называется дизартрией – нарушение, возникающее из-за органической патологии нервной системы, характеризующееся затрудненным произношением, искажением слов или отдельных звуков).
– По три часа каждый день у Платона занятия лечебной физкультурой – специалисты ставят ему ножки, помогают им запомнить правильные движения – то есть так, как они должны выполняться, а не так, как Платон может, исходя из его физических возможностей, – говорит Светлана Школина.
Но это далеко не все. Самая главная проблема связана с тем, что из-за того, что мышцы Платона не успевают расти за костями, у него развивается деформация конечностей.
– У Платона сильно "поехали" стопы, развивается так называемая вальгусная деформация, когда ножки постепенно заворачиваются таким образом, что ребенок начинает ходить на внутренних частях стоп. Из-за этого, в свою очередь, страдают коленные и тазобедренные суставы. По сути, сыпется вся опорно-двигательная система. А самое ужасное то, что Платон испытывает боль. В России нам предлагают делать "реконструкцию стопы" – это очень болезненная операция, после которой дети зачастую совсем отказываются ходить. Также в нашей стране применяют метод Ульзибата, который представляет собой рассечение патологически измененных участков мышц специальным скальпелем. Однако этот метод достаточно травматичный – он предполагает иссечение мышц, что может привести к негативным последствиям, к тому же, по отзывам пациентов, Ульзибат если и избавляет от спастики мышц, то не на всю жизнь, – рассуждает Светлана.
Она долго искала альтернативу российским методикам лечения пациентов с ДЦП и узнала о хирурге, докторе медицинских наук Анастасиосе Канеллопулосе, который работает в одной из клиник Афин в Греции. Он уже многие годы ставит на ноги пациентов с такими проблемами, как у Платона, используя метод подкожного миофасциального удлинения (SPML), который в России не применяется (в распоряжении редакции есть документ Минздрава, подтверждающий это).
– Если объяснять совсем просто, то это малоинвазивное оперативное вмешательство, когда тонкую иглу, проводя ее через кожу, доводят до фасции, обволакивающей мышцу, и прокалывают ее, не затрагивая, не травмируя мышцу. При этом мышца все равно расслабляется. То есть врач достигает того эффекта, который необходим, максимально щадящим путем. Период реабилитации после этого вмешательства минимален – в тот же день вечером ребенка отпускают домой, – объясняет Светлана.
25 сентября 2024 года состоялась Zoom-конференция, на которой Светлана и доктор Канеллопулос обсудили все вопросы, связанные со здоровьем и перспективами Платона.
– Самое главное, хирург заверил, что операция поможет Платону, намного улучшит состояние его опорно-двигательного аппарата. А учитывая, что на следующий год он пойдет в школу, вмешательство надо проводить сейчас. Поэтому на 29 января 2024 года нам назначена операция. Доктор Канеллопулос ставит на ноги и более тяжелых детей. А Платоша все-таки сам ходит, это значит, что качество его жизни операция значительно улучшит. А кроме этого, что тоже очень важно, сбережет суставы ног, – говорит Светлана.
Светлана воспитывает сына одна. Отец Платона ушел сразу после его рождения и с тех пор не видел мальчика.
Когда Светлана узнала, что ребенок серьезно болен, она поняла, что не сможет выйти после декрета на работу, ведь Платону требуется постоянный уход. Тогда вместе с родным братом они приняли решение продать общий бизнес. На вырученные деньги Светлана какое-то время жила вместе с Платоном, оплачивала реабилитационные курсы. Но деньги имеют неприятное свойство заканчиваться. А когда в семье больной ребенок, это происходит очень быстро.
Стоимость операции у доктора Канеллопулоса составляет 2 900 000 рублей (счет из клиники есть в распоряжении редакции).
Поскольку она должна состояться уже меньше чем через два месяца, Светалана торопится – боится не успеть собрать нужную сумму к сроку.
– К сожалению, больше месяца я потратила на то, что писала в фонды просьбы организовать сбор для Платоши. Ответы я получала самые разные, например:у нас большой поток заявок, мы даже не знаем, когда сможем поставить вас в очередь. В общем, месяц прошел впустую. Я поняла, что время больше терять нельзя, и открыла сбор в соцсетях, – рассказала Светлана.
На сегодняшний день благодаря участию неравнодушных людей, распространению информации среди подписчиков, донатам от нескольких рублей до нескольких десятков тысяч Светлане удалось собрать 1 267 302 рублей. Но это меньше половины пути. Необходимо дособрать еще 1 632 698 рублей.
Светлана Школина и редакция сайта VSE42.Ru обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой откликнуться на призыв о помощи. Даже небольшая сумма поможет маленькому Платону встать на ноги и жить полноценной жизнью.
Вы можете перевести деньги на счет мамы Платона Власова – Светланы Школиной. Все подробности по этой активной ссылке.
Все необходимые документы имеются в распоряжении редакции.